SAVE THE DATE!

Am 14. und 15. September 2019 findet in Hannover das nächste LFS-Familientreffen statt.

Nach dem ersten erfolgreichen LFS-Familientreffen 2018 in Hannover wird nun eine Neuauflage in diesem Jahr geplant! Am 14. und 15. September 2019 möchten wir wieder Betroffene und Angehörige zum gemeinsamen Austausch, interessanten Fachvorträgen und zum Kontakte knüpfen einladen.

Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine genetische, also eine erbliche Erkrankung, die für die Entwicklung bösartiger Tumore prädisponiert. In den meisten Fällen liegt dabei eine Keimbahn-Mutation auf dem Gen TP53 vor, die mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% weitervererbt wird. Ist dieses Tumor-Unterdrückungs-Gen verändert, kann es nicht mehr richtig funktionieren. Dadurch ist bereits in der Kindheit oder im jungen Erwachsenenalter das Krebsrisiko deutlich erhöht und es kann zu Weichteil- und Knochentumoren, Blutkrebs, Hirntumoren, Tumoren der Nebenniere und bereits bei jungen Frauen zu Brustkrebs kommen.

Leider ist das Li-Fraumeni-Syndrom relativ unbekannt. Auch viele Ärzte haben noch nie etwas von dieser Krebsprädisposition gehört. Betroffene Familien erfahren oft erst nach gehäuften Tumorerkrankungen in mehreren Generationen, dass ein LFS bei ihnen vorliegt. Unser Ziel ist es daher, betroffene Familien zusammenzubringen um sich auszutauschen und mit Experten über das LFS zu sprechen, damit alle gemeinsam an einem Strang ziehen.

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