Falsche Faxnummer in unseren Einwilligungs- und Informationsunterlagen
Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.
Integration von FAR01 in LFS-CPS-R01
Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.
Rückblick auf das zweite LFS-Familientreffen
Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.
Gründung des LFSA Deutschland e.V.
Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.
Rückblick auf das erste LFS-Familientreffen
Ein großartiges Treffen liegt hinter uns: Spannende und informative Vorträge, intensiver Austausch zwischen Experten und Betroffenen und die Möglichkeit für Familien, ihre Erfahrungen untereinander zu teilen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die in Hannover dabei waren und hoffen auf Wiederholung!
4. Internationales LFS Association Symposium in Toronto
Die 4. internationale Li-Fraumeni-Konferenz fand vom 25. bis 29. April am "Hosptial for Sick Children" in Toronto statt. Sie war für Experten und Patienten ausgerichtet und behandelte ein Themenspektrum, welches klinische und wissenschaftliche Aspekte umfasste. Toll, dass wir dabei sein durften!
LFS Workshop 2017 in Salt Lake City
Im August 2017 fand in Salt Lake City (USA) ein LFS-Jugendworkshop statt. Aus der ganzen Welt kamen Kinder und Jugendliche zusammen, um gemeinsam ein unvergessliches Wochenende zu erleben.
