Liebe Patienten, Familien, Freunde!
Hiermit laden wir Sie herzlich zum zweiten deutschen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen nach Hannover ein. Im weiteren Verlauf dieser Seite finden Sie unser umfangreiches Veranstaltungsprogramm. Eine Anmeldung zum Treffen ist mit dem Formular am Seitenende möglich. Folgende Links führen Sie zu den entsprechenden Abschnitten auf dieser Seite:
Wir freuen uns auf zwei spannende Tage des Kennenlernens, auf einen intensiven Erfahrungsaustausch und angeregte Diskussionen. Herzliche Grüße vom ganzen Organisationsteam und bis bald in Hannover!
| Prof. Christian Kratz | Claudia Sablowski |
Samstag, der 14.09.2019
Programm für den Vormittag
10:00 Uhr – Eintreffen und Begrüßung
Prof. Dr. Christian Kratz
11:00 Uhr – Leben mit LFS – Rechtliche Aspekte
Eva-Maria Neelmeier, Elisa Hallwas
12:00 Uhr – Genetische Beratung und Analyse für Menschen mit LFS
Dr. Bernd Auber
12:30 Uhr – Mittagspause
Programm für den Nachmittag
13:30 Uhr – Klinische Versorgung und Früherkennung
Dr. Beate Dörgeloh
14:00 Uhr – Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS
Dr. Sebastian Bickelhaupt
14:30 Uhr – Was kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit tun aus Sicht der Sportmedizin?
Prof. Dr. Uwe Tegtbur
15:00 Uhr – Kaffeepause
15:30 Uhr – Gynäkologische Aspekte bei Menschen mit LFS
Prof. Dr. Sarah Schott
16:00 Uhr – Kinderwunsch und LFS
Dr. Jana Liebenthron
Die folgenden Gesprächsrunden finden parallel statt. Bitte wählen Sie ein Thema, das Sie interessiert.
16:30 Uhr – Erfahrungsaustausch unter Betroffenen
Thema: Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten
Moderation: Sarah Majic16:30 Uhr – Kleingruppengespräche mit Experten
Thema 1: Kinderwunsch und Zukunftsplanung – Themen, die Jugendliche mit LFS beschäftigen
Experten: Dr. Jana Liebenthron, Henning SablowskiThema 2: Mein Kind hat LFS
Experte: Dr. Beate Dörgeloh, Prof. Dr. Christian KratzThema 3: Brustkrebs bei LFS
Expertin: Prof. Dr. Sarah Schott
18:00 Uhr – Gemütlicher Ausklang mit Abendessen
Wir danken der Johanniter Kita Weltkinder ganz herzlich für die freundliche Einladung in Ihre Räumlichkeiten!
Gemütlicher Abend
„Ein gutes Essen bringt gute Leute zusammen“
Sokrates
In diesem Sinne wollen wir bei einem gemütlichen Abendessen den Tag in entspannter Runde zusammen ausklingen lassen. Eine gute Gelegenheit, um miteinander ins Gespräch zu kommen, sich kennenzulernen und auszutauschen.
Sonntag, der 15.09.2019
Programm für den Vormittag
09:30 Uhr – Psychologischer Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit LFS
Julia Vogel, Dr. Imad Maatouk
10:30 Uhr – Forschung zum LFS
Prof. Dr. Christian Kratz
11:00 Uhr – Das LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Register
Christina Dutzmann
12:00 Uhr – Mittagspause
Programm für den Nachmittag
13:00 Uhr – Der LFSA Deutschland e.V.
Claudia Sablowski
13:30 Uhr – Bericht über den Youth Workshop und internationale Aktivitäten der LFSA
Henning Sablowski, Prof. Dr. Christian Kratz
Die folgenden Gesprächsrunden finden parallel statt. Bitte wählen Sie ein Thema, das Sie interessiert.
14:00 Uhr – Erfahrungsaustausch unter Betroffenen
Thema: Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten
Moderation: Sarah Majic14:00 Uhr – Kleingruppengespräche mit Experten
Thema 1: Mein Kind hat LFS
Experten: Dr. Beate Dörgeloh, Prof. Dr. Christian KratzThema 2: Brustkrebs bei LFS
Expertin: Prof. Dr. Sarah SchottThema 3: Wie geht es mir und meiner Familie mit der Diagnose LFS?
Experten: Julia Vogel, Dr. Imad Maatouk
15:30 Uhr – Abschluss des Treffens
Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen endet um 16:00 Uhr.
Was haben Elefanten damit zu tun?
Elefanten sind erstaunliche Tiere: Obwohl sie viel größer sind als wir Menschen und daher auch deutlich mehr Zellen in ihrem Körper besitzen und obwohl sie etwa so alt werden wie wir Menschen, erkranken sie nur sehr selten an Krebs. Der Grund dafür ist das Protein p53. Es ist ein Tumorsuppressor, der dafür sorgt, dass geschädigtes Erbgut repariert wird. Patienten mit Li-Fraumeni-Syndrom haben in ihren Zellen nur ein funktionierendes Allel mit dem Gen TP53, welches für das Protein p53 kodiert, gesunde Menschen haben zwei Allele, Elefanten sogar 40. Die Dickhäuter können folglich Schädigungen des Erbgutes besser bewältigen und erkranken daher viel seltener an Krebs.
Veranstaltungsinformationen und Hotelempfehlungen
Veranstaltungstermin
Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet am 14. und 15. September 2019 in Hannover statt. Die Zeiten der einzelnen Veranstaltungsangebote können Sie unserem Programm entnehmen, welches wir in den nächsten Wochen hier online stellen werden. Die Teilnahme am Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist kostenlos. Für Essen und Getränke ist gesorgt.
Veranstaltungsort
Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet in der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover statt:
Medizinische Hochschule Hannover
Kinderklinik, Gebäude K10
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Zur besseren Orientierung nutzen Sie einfach die folgenden Links:
Kinderbetreuung
Während der gesamten Veranstaltung ist eine Betreuung für Kinder ab 6 Monaten verfügbar.
Hotelempfehlungen in der Nähe des Veranstaltungsortes
Für Ihren Aufenthalt in Hannover empfehlen wir Ihnen die folgenden Hotels in der Nähe der MHH. Bitte beachten Sie, dass die Übernachtungen von jedem Veranstaltungsteilnehmer selbst organisiert werden muss.
Veranstaltungsorganisation
LFSA Deutschland e.V. und MHH
Prof. Christian Kratz und Claudia Sablowski
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Haben Sie noch Fragen?
Sollten Sie noch weitere Fragen haben, zögern Sie nicht, uns anzurufen. Alternativ können Sie sich natürlich auch per E-Mail an uns wenden.
| +49 511 532-6711 | |
| germany@lfsassociation.org |
Ihre Anmeldung
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme am zweiten deutschen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen am 14. und 15. September 2019 in Hannover. Bitte nutzen Sie dazu einfach das Formular in diesem Seitenabschnitt. Felder mit einem * bitten wir Sie, in jedem Fall auszufüllen.
Anschließend noch ein datenschutzrechtlicher Hinweis: Wir verwenden Ihre Anmeldeinformationen ausschließlich zur Organisation dieser Veranstaltung. Ihre Daten werden weder zu medizinischen Zwecken weiterverwendet, noch an Dritte weitergegeben.
