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Liebe Patienten, Familien, Freunde!

Hiermit laden wir Sie herzlich zum zweiten deutschen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen nach Hannover ein. Im weiteren Verlauf dieser Seite finden Sie unser umfangreiches Veranstaltungsprogramm. Eine Anmeldung zum Treffen ist mit dem Formular am Seitenende möglich. Folgende Links führen Sie zu den entsprechenden Abschnitten auf dieser Seite:

Wir freuen uns auf zwei spannende Tage des Kennenlernens, auf einen intensiven Erfahrungsaustausch und angeregte Diskussionen. Herzliche Grüße vom ganzen Organisationsteam und bis bald in Hannover!

Prof. Christian Kratz Claudia Sablowski

Samstag, der 14.09.2019

Programm für den Vormittag

  • 10:00 Uhr – Eintreffen und Begrüßung
    Prof. Dr. Christian Kratz

  • 11:00 Uhr – Leben mit LFS – Rechtliche Aspekte
    Eva-Maria Neelmeier, Elisa Hallwas

  • 12:00 Uhr  – Genetische Beratung und Analyse für Menschen mit LFS
    Dr. Bernd Auber

  • 12:30 Uhr  – Mittagspause

Programm für den Nachmittag

  • 13:30 Uhr – Klinische Versorgung und Früherkennung
    Dr. Beate Dörgeloh

  • 14:00 Uhr – Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS
    Dr. Sebastian Bickelhaupt

  • 14:30 Uhr – Was kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit tun aus Sicht der Sportmedizin?
    Prof. Dr. Uwe Tegtbur

  • 15:00 Uhr – Kaffeepause

  • 15:30 Uhr – Gynäkologische Aspekte bei Menschen mit LFS
    Prof. Dr. Sarah Schott

  • 16:00 Uhr – Kinderwunsch und LFS
    Dr. Jana Liebenthron

  • Die folgenden Gesprächsrunden finden parallel statt. Bitte wählen Sie ein Thema, das Sie interessiert.

    16:30 Uhr – Erfahrungsaustausch unter Betroffenen

    Thema: Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten
    Moderation: Sarah Majic

    16:30 Uhr – Kleingruppengespräche mit Experten

    Thema 1: Kinderwunsch und Zukunftsplanung – Themen, die Jugendliche mit LFS beschäftigen
    Experten: Dr. Jana Liebenthron, Henning Sablowski

    Thema 2: Mein Kind hat LFS
    Experte: Dr. Beate Dörgeloh, Prof. Dr. Christian Kratz

    Thema 3: Brustkrebs bei LFS
    Expertin: Prof. Dr. Sarah Schott

  • 18:00 Uhr – Gemütlicher Ausklang mit Abendessen
    Wir danken der Johanniter Kita Weltkinder ganz herzlich für die freundliche Einladung in Ihre Räumlichkeiten!

Gemütlicher Abend

„Ein gutes Essen bringt gute Leute zusammen“
Sokrates

In diesem Sinne wollen wir bei einem gemütlichen Abendessen den Tag in entspannter Runde zusammen ausklingen lassen. Eine gute Gelegenheit, um miteinander ins Gespräch zu kommen, sich kennenzulernen und auszutauschen.

Sonntag, der 15.09.2019

Programm für den Vormittag

  • 09:30 Uhr – Psychologischer Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit LFS
    Julia Vogel, Dr. Imad Maatouk

  • 10:30 Uhr – Forschung zum LFS
    Prof. Dr. Christian Kratz

  • 11:00 Uhr – Das LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Register
    Christina Dutzmann

  • 12:00 Uhr – Mittagspause

Programm für den Nachmittag

  • 13:00 Uhr – Der LFSA Deutschland e.V.
    Claudia Sablowski

  • 13:30 Uhr – Bericht über den Youth Workshop und internationale Aktivitäten der LFSA
    Henning Sablowski, Prof. Dr. Christian Kratz

  • Die folgenden Gesprächsrunden finden parallel statt. Bitte wählen Sie ein Thema, das Sie interessiert.

    14:00 Uhr – Erfahrungsaustausch unter Betroffenen

    Thema: Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten
    Moderation: Sarah Majic

    14:00 Uhr – Kleingruppengespräche mit Experten

    Thema 1: Mein Kind hat LFS
    Experten: Dr. Beate Dörgeloh, Prof. Dr. Christian Kratz

    Thema 2: Brustkrebs bei LFS
    Expertin: Prof. Dr. Sarah Schott

    Thema 3: Wie geht es mir und meiner Familie mit der Diagnose LFS?
    Experten: Julia Vogel, Dr. Imad Maatouk

  • 15:30 Uhr – Abschluss des Treffens
    Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen endet um 16:00 Uhr.

Was haben Elefanten damit zu tun?

Elefanten sind erstaunliche Tiere: Obwohl sie viel größer sind als wir Menschen und daher auch deutlich mehr Zellen in ihrem Körper besitzen und obwohl sie etwa so alt werden wie wir Menschen, erkranken sie nur sehr selten an Krebs. Der Grund dafür ist das Protein p53. Es ist ein Tumorsuppressor, der dafür sorgt, dass geschädigtes Erbgut repariert wird. Patienten mit Li-Fraumeni-Syndrom haben in ihren Zellen nur ein funktionierendes Allel mit dem Gen TP53, welches für das Protein p53 kodiert, gesunde Menschen haben zwei Allele, Elefanten sogar 40. Die Dickhäuter können folglich Schädigungen des Erbgutes besser bewältigen und erkranken daher viel seltener an Krebs.

Veranstaltungsinformationen und Hotelempfehlungen

Veranstaltungstermin

Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet am 14. und 15. September 2019 in Hannover statt. Die Zeiten der einzelnen Veranstaltungsangebote können Sie unserem Programm entnehmen, welches wir in den nächsten Wochen hier online stellen werden. Die Teilnahme am Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist kostenlos. Für Essen und Getränke ist gesorgt.

Veranstaltungsort

Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet in der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover statt:

Medizinische Hochschule Hannover
Kinderklinik, Gebäude K10
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

Zur besseren Orientierung nutzen Sie einfach die folgenden Links:

Kinderbetreuung

Während der gesamten Veranstaltung ist eine Betreuung für Kinder ab 6 Monaten verfügbar.

Hotelempfehlungen in der Nähe des Veranstaltungsortes

Für Ihren Aufenthalt in Hannover empfehlen wir Ihnen die folgenden Hotels in der Nähe der MHH. Bitte beachten Sie, dass die Übernachtungen von jedem Veranstaltungsteilnehmer selbst organisiert werden muss.

Veranstaltungsorganisation

LFSA Deutschland e.V. und MHH
Prof. Christian Kratz und Claudia Sablowski
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

Haben Sie noch Fragen?

Sollten Sie noch weitere Fragen haben, zögern Sie nicht, uns anzurufen. Alternativ können Sie sich natürlich auch per E-Mail an uns wenden.

  +49 511 532-6711
  germany@lfsassociation.org

Ihre Anmeldung

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme am zweiten deutschen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen am 14. und 15. September 2019 in Hannover. Bitte nutzen Sie dazu einfach das Formular in diesem Seitenabschnitt. Felder mit einem * bitten wir Sie, in jedem Fall auszufüllen.

Anschließend noch ein datenschutzrechtlicher Hinweis: Wir verwenden Ihre Anmeldeinformationen ausschließlich zur Organisation dieser Veranstaltung. Ihre Daten werden weder zu medizinischen Zwecken weiterverwendet, noch an Dritte weitergegeben.

Teilnehmer


Kontaktinformationen


Anmerkungen zur Anmeldung? Ergänzen Sie hier Ihre Mitteilung:


Verbindliche Angabe zu den Teilnahmezeiten


Kinderbetreuung (optional)


Bitte beachten Sie unsere Vorgehensweise zum Schutz Ihrer Daten: