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Fanconi Anemia
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Liquid Biopsy

ADDRess

Dear colleagues!

The Fanconi Anemia Registry collaborates extensively with the German Fanconi support organization “Deutsche Fanconi Hilfe e.V.” (Chairman: Christine Krieg). Our goal with the Registry is to learn more from, for, and about people suffering from Fanconi Anemia (FA). One of the ways we address this goal is by collecting medical information once a year from registered people who have FA. In addition, we offer diagnostics and consultations which are financed based on reference fees, and we also collect blood, bone marrow, and tissue samples for FA research. The Registry is sponsored by the German Childhood Cancer Foundation.

About the Fanconi Anemia Registry

Registering Patients

Prerequisites for Registration

Only people with a confirmed FA diagnosis are included in the Registry. The laboratory of Dr. Kalb in Würzburg is available for the FA diagnosis:

  Institut für Humangenetik
Am Hubland
97074 Würzburg
  +49 931 31-84361
  +49 931 31-84069
  r.kalb@uni-wuerzburg.de
  Link to the German website of the Human Genetics Institute at Würzburg University
  Informed consent and request for genetic testing

Registration in the FA Registry

We are pleased that you want to register your patients in the Fanconi Anemia Registry. You can find all of the Registry documents needed for this on our website as downloadable PDFs. If you have any questions about the registration, please contact our co-workers Beatrice Hoffmann and Birte Sänger from our documentation team directly.

Fax-Registrierung (zum elektronischen Ausfüllen bitte herunterladen)

We recommend that your local ethics committee review the registry protocol.

  Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-9408
  +49 511 532-161026
  FA-GPOH1@mh-hannover.de

Consultation and reference diagnostics

Consultation for patients and their treatment teams

An important component of our work is providing people with FA and their treatment teams with individual consultations. We specifically urge you to contact us if malignant diseases arise, as standardized therapy regimens are often too toxic for people with FA. It may also be expedient to genetically characterize the tumor.

For consultation, official statements, or treatment recommendations, please contact our Registry Manager Prof. Christian Kratz directly. To obtain a better assessment, it is helpful if you also send us reports from physicians and X-ray images.

  Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-6712
  +49 511 532-161026
  Kratz.Christian@mh-hannover.de
  zur Klink für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der MHH

In addition, Dr. Eunike Velleuer will be available in an advisory capacity.

  Krankenhaus Neuwerk “Maria von den Aposteln” gGmbH
Dünner Str. 214-216
41066 Mönchengladbach
  +49 2161 668-2451
  keine Angabe
  E.Velleuer@kh-neuwerk.de
  zur Webseite des Krankenhauses “Neuwerk”

Reference diagnostics for FA patients

Regular blood and bone marrow tests are indicated due to the increased risk of developing bone marrow failure and myeloid neoplasia. In Germany, we offer reference diagnostics in this regard. You can find the submission forms for cytogenic tests, morphological, and hematopathological diagnostics in this section.

  PD Dr. Stephan Schwarz-Furlan
  Institut für Pathologie Kaufbeuren
Dr. Gutermann-Str. 6
87600 Kaufbeuren
  Kaufbeuren hematopathology delivery note
  Prof. Dr. Christian Kratz
  Medizinische Hochschule Hannover
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  Please send blood and bone marrow samples for the cytogenetic analysis in the same package. This will be passed on to Prof. Dr. Gudrun Göhring at the Human Genetics Institute of Hanover Medical University.
  FA Registry submission form
  FA Registry bone marrow submission form
  Hanover Medical University human genetics consent

The experts of our Fanconi Anemia Registry

Our FA Registry is in close contact with experts from many different disciplines. This allows us to offer consultations, that are as extensive and competent as possible, to those suffering from FA, their families, and even specialist colleagues. If you have a specific question or a specific request relating to a specialist medical field, you can contact the corresponding expert directly.

Stem Cell Transplantation in children

  Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg im Breisgau
  +49 761 270-46250
  keine Angabe
  brigitte.strahm@uniklinik-freiburg.de
  keine Angabe
  Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
PädiatrischeStammzelltransplantation
Klinik für Kinderheilkunde III
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstr. 55
45122 Essen
  +49 201 723-85190
  +49 201 723-947 6775
  omoser@ukaachen.de
  rita.beier@uk-essen.de
  Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-6716
  keine Angabe
  Sauer.Martin@mh-hannover.de
  keine Angabe

Stem Cell Transplantation in adults

  Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-4018
  keine Angabe
  Thol.Felicitas@mh-hannover.de
  keine Angabe
  Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-3696
  keine Angabe
  Koenecke.Christian@mh-hannover.de
  keine Angabe
  Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30171 Hannover
  +49 511 532-9207
  keine Angabe
  Eder.Matthias@mh-hannover.de
  keine Angabe

Radiation Therapy

  Strahlentherapie und spezielle Onkologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30171 Hannover
  +49 511 532-2574
  keine Angabe
  Christiansen.Hans@mh-hannover.de
  keine Angabe

Internal Medicine and Tumor Therapy

  Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg. St. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-3140
  keine Angabe
  Ivanyi.Philipp@mh-hannover.de
  keine Angabe

Targeted Therapy

  Translationale Medizinische Onkologie
National Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 460
69120 Heidelberg
  +49 6221 56-6990
  keine Angabe
  stefan.froehling@nct-heidelberg.de
  keine Angabe
  Translationale Medizinische Onkologie
National Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 460
69120 Heidelberg
  +49 6221 56-32990
  keine Angabe
  Simon.Kreutzfeldt@nct-heidelberg.de
  keine Angabe

Oral, Jaw, and Facial Surgery

  Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie
Plastische Chirurgie Köln-Merheim
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Universität Witten/Herdecke
Ostmerheimer Str. 200
51109 Köln
  +49 221 8907-13561
  keine Angabe
  SehhatiChafaiLeuwerS@kliniken-koeln.de
  keine Angabe
  Mund-, Kiefer- und plastische Gesichtschirurgie
Klinikum Nürnberg
Breslauer Str. 201
90471 Nürnberg
  +49 911 398-5491
  keine Angabe
  Gregor.CastrillonOberndorfer@klinikum-nuernberg.de
  keine Angabe
  Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30171 Hannover
  +49 511 532-4753
  keine Angabe
  Tavassol.Frank@mh-hannover.de
  keine Angabe

Gynecology

  Frauenheilkunde und Geburtshilfe
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Strasse 1
30625 Hannover
  +49 511 532-9546
  keine Angabe
  Park-Simon.Tjoung-Won@mh-hannover.de
  keine Angabe
  Frauenheilkunde und Geburtshilfe
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 176-1532-3445
  keine Angabe
  Schippert.Cordula@mh-hannover.de
  keine Angabe
  Universitäts-Frauenklinik Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 440
69120 Heidelberg
  +49 6221 56-7901
  keine Angabe
  sarah.schott@med.uni-heidelberg.de
  keine Angabe

Dermatology

  Dermatologie, Venereologie and Allergologie
HELIOS St. Elisabeth Hospital Oberhausen
Universität Witten/Herdecke
Josefstr. 3
46045 Oberhausen
  +49 208 8508-8001
  keine Angabe
  alexander.kreuter@helios-gesundheit.de
  keine Angabe

Cytopathology

  Zytopathologie
Heinrich Heine Universität Düsseldorf
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
  +49 211 811-9346
  keine Angabe
  Martin.Schramm@uniklinik-duesseldorf.de
  keine Angabe
  Universitätsmedizin Mainz
  +49 6131 17-2112
  keine Angabe
  Francesca.Alt@unimedizin-mainz.de
  keine Angabe

Endocrinology

  Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- & Stoffwechselerkrankungen
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-3276
  keine Angabe
  Franke.Doris@mh-hannover.de
  keine Angabe