Dear colleagues!
The Fanconi Anemia Registry collaborates extensively with the German Fanconi support organization “Deutsche Fanconi Hilfe e.V.” (Chairman: Christine Krieg). Our goal with the Registry is to learn more from, for, and about people suffering from Fanconi Anemia (FA). One of the ways we address this goal is by collecting medical information once a year from registered people who have FA. In addition, we offer diagnostics and consultations which are financed based on reference fees, and we also collect blood, bone marrow, and tissue samples for FA research. The Registry is sponsored by the German Childhood Cancer Foundation.
About the Fanconi Anemia Registry
Registering Patients
Prerequisites for Registration
Only people with a confirmed FA diagnosis are included in the Registry. The laboratory of Dr. Kalb in Würzburg is available for the FA diagnosis:
| Institut für Humangenetik Am Hubland 97074 Würzburg |
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| +49 931 31-84361 | |
| +49 931 31-84069 | |
| r.kalb@uni-wuerzburg.de | |
| Link to the German website of the Human Genetics Institute at Würzburg University | |
| Informed consent and request for genetic testing |
Registration in the FA Registry
We are pleased that you want to register your patients in the Fanconi Anemia Registry. You can find all of the Registry documents needed for this on our website as downloadable PDFs. If you have any questions about the registration, please contact our co-workers Beatrice Hoffmann and Birte Sänger from our documentation team directly.
| Fax-Registrierung (zum elektronischen Ausfüllen bitte herunterladen) |
We recommend that your local ethics committee review the registry protocol.
| Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
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| +49 511 532-9408 | |
| +49 511 532-161026 | |
| FA-GPOH1@mh-hannover.de |
Consultation and reference diagnostics
Consultation for patients and their treatment teams
An important component of our work is providing people with FA and their treatment teams with individual consultations. We specifically urge you to contact us if malignant diseases arise, as standardized therapy regimens are often too toxic for people with FA. It may also be expedient to genetically characterize the tumor.
For consultation, official statements, or treatment recommendations, please contact our Registry Manager Prof. Christian Kratz directly. To obtain a better assessment, it is helpful if you also send us reports from physicians and X-ray images.
| Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
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| +49 511 532-6712 | |
| +49 511 532-161026 | |
| Kratz.Christian@mh-hannover.de | |
| zur Klink für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der MHH |
In addition, Dr. Eunike Velleuer will be available in an advisory capacity.
| Krankenhaus Neuwerk “Maria von den Aposteln” gGmbH Dünner Str. 214-216 41066 Mönchengladbach |
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| +49 2161 668-2451 | |
| keine Angabe | |
| E.Velleuer@kh-neuwerk.de | |
| zur Webseite des Krankenhauses “Neuwerk” |
Reference diagnostics for FA patients
Regular blood and bone marrow tests are indicated due to the increased risk of developing bone marrow failure and myeloid neoplasia. In Germany, we offer reference diagnostics in this regard. You can find the submission forms for cytogenic tests, morphological, and hematopathological diagnostics in this section.
| PD Dr. Stephan Schwarz-Furlan | |
| Institut für Pathologie Kaufbeuren Dr. Gutermann-Str. 6 87600 Kaufbeuren |
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| Kaufbeuren hematopathology delivery note |
| Prof. Dr. Christian Kratz | |
| Medizinische Hochschule Hannover Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
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| Please send blood and bone marrow samples for the cytogenetic analysis in the same package. This will be passed on to Prof. Dr. Gudrun Göhring at the Human Genetics Institute of Hanover Medical University. | |
| FA Registry submission form | |
| FA Registry bone marrow submission form | |
| Hanover Medical University human genetics consent |
The experts of our Fanconi Anemia Registry
Our FA Registry is in close contact with experts from many different disciplines. This allows us to offer consultations, that are as extensive and competent as possible, to those suffering from FA, their families, and even specialist colleagues. If you have a specific question or a specific request relating to a specialist medical field, you can contact the corresponding expert directly.
Stem Cell Transplantation in children
| Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie Universitätsklinikum Freiburg Mathildenstraße 1 79106 Freiburg im Breisgau |
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| +49 761 270-46250 | |
| keine Angabe | |
| brigitte.strahm@uniklinik-freiburg.de | |
| keine Angabe |
| Pädiatrische Hämatologie und Onkologie PädiatrischeStammzelltransplantation Klinik für Kinderheilkunde III Universitätsklinikum Essen Hufelandstr. 55 45122 Essen |
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| +49 201 723-85190 | |
| +49 201 723-947 6775 | |
| omoser@ukaachen.de | |
| rita.beier@uk-essen.de |
| Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Pädiatrische Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
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| +49 511 532-6716 | |
| keine Angabe | |
| Sauer.Martin@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Stem Cell Transplantation in adults
| Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
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| +49 511 532-4018 | |
| keine Angabe | |
| Thol.Felicitas@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
| Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-3696 | |
| keine Angabe | |
| Koenecke.Christian@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
| Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30171 Hannover |
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| +49 511 532-9207 | |
| keine Angabe | |
| Eder.Matthias@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Radiation Therapy
| Strahlentherapie und spezielle Onkologie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30171 Hannover |
|
| +49 511 532-2574 | |
| keine Angabe | |
| Christiansen.Hans@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Internal Medicine and Tumor Therapy
| Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg. St. 1 30625 Hannover |
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| +49 511 532-3140 | |
| keine Angabe | |
| Ivanyi.Philipp@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Targeted Therapy
| Translationale Medizinische Onkologie National Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) Im Neuenheimer Feld 460 69120 Heidelberg |
|
| +49 6221 56-6990 | |
| keine Angabe | |
| stefan.froehling@nct-heidelberg.de | |
| keine Angabe |
| Translationale Medizinische Onkologie National Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) Im Neuenheimer Feld 460 69120 Heidelberg |
|
| +49 6221 56-32990 | |
| keine Angabe | |
| Simon.Kreutzfeldt@nct-heidelberg.de | |
| keine Angabe |
Oral, Jaw, and Facial Surgery
| Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie Plastische Chirurgie Köln-Merheim Kliniken der Stadt Köln gGmbH Universität Witten/Herdecke Ostmerheimer Str. 200 51109 Köln |
|
| +49 221 8907-13561 | |
| keine Angabe | |
| SehhatiChafaiLeuwerS@kliniken-koeln.de | |
| keine Angabe |
| Mund-, Kiefer- und plastische Gesichtschirurgie Klinikum Nürnberg Breslauer Str. 201 90471 Nürnberg |
|
| +49 911 398-5491 | |
| keine Angabe | |
| Gregor.CastrillonOberndorfer@klinikum-nuernberg.de | |
| keine Angabe |
| Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30171 Hannover |
|
| +49 511 532-4753 | |
| keine Angabe | |
| Tavassol.Frank@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Gynecology
| Frauenheilkunde und Geburtshilfe Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Strasse 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-9546 | |
| keine Angabe | |
| Park-Simon.Tjoung-Won@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
| Frauenheilkunde und Geburtshilfe Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
|
| +49 176-1532-3445 | |
| keine Angabe | |
| Schippert.Cordula@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
| Universitäts-Frauenklinik Heidelberg Im Neuenheimer Feld 440 69120 Heidelberg |
|
| +49 6221 56-7901 | |
| keine Angabe | |
| sarah.schott@med.uni-heidelberg.de | |
| keine Angabe |
Dermatology
| Dermatologie, Venereologie and Allergologie HELIOS St. Elisabeth Hospital Oberhausen Universität Witten/Herdecke Josefstr. 3 46045 Oberhausen |
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| +49 208 8508-8001 | |
| keine Angabe | |
| alexander.kreuter@helios-gesundheit.de | |
| keine Angabe |
Cytopathology
| Zytopathologie Heinrich Heine Universität Düsseldorf Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf |
|
| +49 211 811-9346 | |
| keine Angabe | |
| Martin.Schramm@uniklinik-duesseldorf.de | |
| keine Angabe |
| Universitätsmedizin Mainz | |
| +49 6131 17-2112 | |
| keine Angabe | |
| Francesca.Alt@unimedizin-mainz.de | |
| keine Angabe |
Endocrinology
| Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- & Stoffwechselerkrankungen Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-3276 | |
| keine Angabe | |
| Franke.Doris@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |