Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!
Sie haben Interesse an unserer Studie zur humangenetischen Beratung und Diagnostik bei Verdacht auf das Vorliegen eines Krebsprädispositionssyndroms (KPS) bei Ihnen oder Ihrem Kind bzw. Ihrer Patientin/ Ihrem Patienten. Bei KPS handelt es sich um genetische Erkrankungen unterschiedlicher Ausprägung, die mit einem erhöhten Krebsrisiko verbunden sind. Heute weiß man, dass bei etwa 10% aller Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ein solches KPS zugrunde liegt. Trotz ihrer Bedeutung wird die Diagnose eines KPS jedoch oft übersehen. Dabei hat die Diagnose meist eine Relevanz in Bezug auf Früherkennungsmaßnahmen, Therapie und auch Aspekte wie die Familienplanung, denn KPS können auch vererbt werden. Mit unserer Studie wollen wir das Erbgut von Betroffenen untersuchen, um nicht nur das Vorhandensein von KPS zu detektieren, sondern auch weiterreichend die genetischen Ursachen von Krebserkrankungen zu erforschen und dadurch die Diagnostik, Früherkennung und Therapie bei Betroffenen mit KPS zu verbessern.
Über unser Forschungsvorhaben
Über uns als Forschungsteam
Gemeinsam als Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie und Humangenetik arbeiten wir als Team in engem Austausch mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) und den Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Dieser Austausch bereichert das Forschungsvorhaben durch Bereitstellung von unterschiedlichen klinisch relevanten Informationen, die in Zusammenhang mit KPS stehen könnten.
Ziele unseres Forschungsvorhabens
Anhand dieser Studie wollen wir folgende Forschungsaspekte adressieren:
Wir wollen eine Kohorte von Krebsüberlebenden mit einer hohen Wahrscheinlichkeit für ein zugrundeliegendes KPS identifizieren.
Mittels Erbgut-Analyse wollen wir bei Krebsüberlebenden nach KPS suchen. Es besteht auch die Möglichkeit, dass die Studie neue KPS aufdecken wird. Unser Ziel ist es, die Eigenschaften verschiedener KPS weiter zu charakterisieren und die genetischen Ursachen von Krebs und die spezifischen klinischen Konstellationen, die wahrscheinlich mit einem KPS bei Kindern und Jugendlichen verbunden sind, weiter zu untersuchen.
Wir wollen die Durchführbarkeit der genetischen Beratung und Erstuntersuchung per Telefon/ vor Ort evaluieren.
Wir wollen neue klinische Standards in Bezug auf die Definition von (a) klinischen Konstellationen, die zu einer Überweisung zur genetischen Beratung führen sollten, und (b) zu analysierenden Genen etablieren.
Wir wollen bei deren Einverständnis Patientinnen und Patienten, bei denen im Rahmen dieser Studie ein KPS diagnostiziert wird, längerfristig im KPS Register anbinden, um den natürlichen Verlauf dieser zu untersuchen und die Effektivität von Krebsüberwachungsprogrammen zu bewerten.
Voraussetzungen zur Studienteilnahme
Das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) kontaktiert registrierte Personen, die im Kindes- oder Jugendalter eine Krebserkrankung hatten und bei denen aufgrund klinischer Merkmale Hinweise auf ein möglicherweise zugrunde liegendes KPS bestehen. Alle diese Personen erfüllen somit prinzipiell die Kriterien zur Teilnahme an dieser Studie. Dies bedeutet allerdings nicht automatisch, dass auch tatsächlich ein KPS vorliegt.
Fragen und Kontakt
Haben Sie oder Ihr Kind eine Einladung zu unserer Studie erhalten und besteht Interesse an einer Teilnahme? Oder gibt es Fragen zur Teilnahme?
Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme! Sie können uns telefonisch unter +49 511 532-80801 erreichen. Oder Sie nutzen einfach das Kontaktformular auf dieser Seite.
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Ihr KPS-Forschungsteam
Sie haben kein Anschreiben erhalten und Sie oder Ihr behandelnder Arzt haben dennoch den Verdacht, dass bei Ihnen oder Ihrem Kind ein KPS vorliegen könnte?
Auch dann kontaktieren Sie uns gerne telefonisch unter +49 511 532-80801 oder über das Kontaktformular auf dieser Seite. Wir beraten Sie dann gerne persönlich.
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Ihr KPS-Forschungsteam
Kontaktaufnahme – Studienteilnahme
Datenschutzrechtlicher Hinweis
Bitte übermitteln Sie uns mit dem Formular keine Patientendaten, also zum Beispiel Details über Ihre Erkrankung. Dieses ist auf Grund des nicht sicheren Übertragungsweges datenschutzrechtlich bedenklich. Wir freuen uns aber über Ihre Kontaktdaten und setzten uns dann für eine weitergehende Besprechung persönlich mit Ihnen in Verbindung.
