Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!
Sie haben Interesse an unserer Studie zur humangenetischen Beratung und Diagnostik bei Verdacht auf das Vorliegen eines Krebsprädispositionssyndroms (KPS) bei Ihnen oder Ihrem Kind bzw. Ihrer Patientin/ Ihrem Patienten. Bei KPS handelt es sich um genetische Erkrankungen unterschiedlicher Ausprägung, die mit einem erhöhten Krebsrisiko verbunden sind. Heute weiß man, dass bei etwa 10% aller Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ein solches KPS zugrunde liegt. Trotz ihrer Bedeutung wird die Diagnose eines KPS jedoch oft übersehen. Dabei hat die Diagnose meist eine Relevanz in Bezug auf Früherkennungsmaßnahmen, Therapie und auch Aspekte wie die Familienplanung, denn KPS können auch vererbt werden. Mit unserer Studie wollen wir das Erbgut von Betroffenen untersuchen, um nicht nur das Vorhandensein von KPS zu detektieren, sondern auch weiterreichend die genetischen Ursachen von Krebserkrankungen zu erforschen und dadurch die Diagnostik, Früherkennung und Therapie bei Betroffenen mit KPS zu verbessern.
Über unser Forschungsvorhaben
Über uns als Forschungsteam
Gemeinsam als Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie und Humangenetik arbeiten wir als Team in engem Austausch mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) und den Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Dieser Austausch bereichert das Forschungsvorhaben durch Bereitstellung von unterschiedlichen klinisch relevanten Informationen, die in Zusammenhang mit KPS stehen könnten.
Ziele unseres Forschungsvorhabens
Anhand dieser Studie wollen wir folgende Forschungsaspekte adressieren:
Voraussetzungen zur Studienteilnahme
Das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) kontaktiert registrierte Personen, die im Kindes- oder Jugendalter eine Krebserkrankung hatten und bei denen aufgrund klinischer Merkmale Hinweise auf ein möglicherweise zugrunde liegendes KPS bestehen. Alle diese Personen erfüllen somit prinzipiell die Kriterien zur Teilnahme an dieser Studie. Dies bedeutet allerdings nicht automatisch, dass auch tatsächlich ein KPS vorliegt.
Fragen und Kontakt
Haben Sie oder Ihr Kind eine Einladung zu unserer Studie erhalten und besteht Interesse an einer Teilnahme? Oder gibt es Fragen zur Teilnahme?
Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme! Sie können uns telefonisch unter +49 511 532-80801 erreichen. Oder Sie nutzen einfach das Kontaktformular auf dieser Seite.
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Ihr KPS-Forschungsteam
Sie haben kein Anschreiben erhalten und Sie oder Ihr behandelnder Arzt haben dennoch den Verdacht, dass bei Ihnen oder Ihrem Kind ein KPS vorliegen könnte?
Auch dann kontaktieren Sie uns gerne telefonisch unter +49 511 532-80801 oder über das Kontaktformular auf dieser Seite. Wir beraten Sie dann gerne persönlich.
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Ihr KPS-Forschungsteam
Kontaktaufnahme – Studienteilnahme
Datenschutzrechtlicher Hinweis
Bitte übermitteln Sie uns mit dem Formular keine Patientendaten, also zum Beispiel Details über Ihre Erkrankung. Dieses ist auf Grund des nicht sicheren Übertragungsweges datenschutzrechtlich bedenklich. Wir freuen uns aber über Ihre Kontaktdaten und setzten uns dann für eine weitergehende Besprechung persönlich mit Ihnen in Verbindung.
