Aktuelles zur KPS-Forschung und -Behandlung
4. Oktober 2021
Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.-
13. Juli 2021
Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen! 
25. Mai 2021
Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt.Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt.Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt.1. März 2021
Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.
1. März 2021
Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.
6. November 2020
Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.
17. Juli 2020
Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!
10. Juni 2020
Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.
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4. Oktober 2021
Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden. -
13. Juli 2021
Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen! -
25. Mai 2021
Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt.Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt.Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt. 1. März 2021
Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.-
1. März 2021
Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam. -
6. November 2020
Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme. -
17. Juli 2020
Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in! -
10. Juni 2020
Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.
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1. März 2021
Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam. -
6. November 2020
Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme. -
17. Juli 2020
Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in! -
10. Juni 2020
Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026. 
24. März 2020
Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren und so unsere Forschungsarbeit unterstützen!Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren und so unsere Forschungsarbeit unterstützen!Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren und so unsere Forschungsarbeit unterstützen!
27. Februar 2020
Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.
3. Februar 2020
Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.
27. Januar 2020
Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.
21. Januar 2020
Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.
6. Oktober 2019
Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.
21. Februar 2019
Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.
15. November 2018
Unser Krebsprädispositionsregister ist ab sofort für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. In das Register können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Ein Klick auf das Bild führt Sie zu weiteren Informationen und allen notwendigen Unterlagen.Unser Krebsprädispositionsregister ist ab sofort für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. In das Register können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Ein Klick auf das Bild führt Sie zu weiteren Informationen und allen notwendigen Unterlagen.Unser Krebsprädispositionsregister ist ab sofort für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. In das Register können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Ein Klick auf das Bild führt Sie zu weiteren Informationen und allen notwendigen Unterlagen.
