Liebe Patienten, Familien, Freunde!

Ende Juli 2018 fand das erste deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen statt. Wir blicken zurück auf zwei erfolgreiche, lehrreiche, inspirierende Tage in Hannover – zwei Tage, die fortgesetzt werden wollen und müssen. Im weiteren Verlauf dieser Seite finden Sie noch mal unser umfangreiches Veranstaltungsprogramm. Folgende Links führen Sie zu den entsprechenden Abschnitten auf dieser Seite:

Programm für Samstag (28.07.2018)
Programm für Sonntag (29.07.2018)
Veranstaltungsinformationen
Rückblick

Herzliche Grüße vom ganzen Organisationsteam und bis bald!

Prof. Christian Kratz Claudia Sablowski

Samstag, der 28. Juli 2018

Programm für den Vormittag

09:00 Uhr – Eintreffen und Begrüßung
Ein Eintreffen ist wegen der beiden folgenden optionalen Termine auch problemlos bis 13:00 Uhr möglich!

10:00 Uhr – Exkursion „Wie funktioniert die Genanalyse im Labor?“
Die Teilnahme ist optional; je nach Nachfrage 1-2 Führungen von je einer Stunde, auch für Kinder! Dr. Bernd Auber, Oberarzt, Leitung: Team Erbliches Risiko, Institut für Humangenetik, MHH

12:00 Uhr – Mittags-Snack
Die Teilnahme ist optional.

Programm für den Nachmittag

13:00 Uhr – Was ist das Li-Fraumeni-Syndrom?
Dr. Kristian Pajtler, MBA, Hopp-Kinder- tumorzentrum am NCT Heidelberg

13:30 Uhr – Die Li-Fraumeni Syndrome Association
Jenn Perry, Präsidentin der Li-Fraumeni Syndrome Association
Holly Fraumeni, Chief Executive Assistant to the President

14:00 Uhr – Der Deutsche Zweig der Li-Fraumeni Syndrome Association
Claudia Sablowski, Stellvertretende Vorsitzende LFSA Deutschland

14:30 Uhr – Kaffeepause
Zeit für Gespräche, Diskussionen und Austausch mit den Experten

15:00 Uhr – Genetische Beratung und Analyse für Menschen mit LFS
Prof. Dr. Brigitte Schlegelberger, Direktorin, Institut für Humangenetik, MHH

15:30 Uhr – Kinderwunsch und LFS
Prof. Dr. Jan-Steffen Krüssel, Leiter des Universitären Kinderwunschzentrums Düsseldorf

16:00 Uhr – Psychologische Aspekte bei Menschen mit LFS
Julia Vogel, M.A. Atlantic Studies, M.A. Sonderpädagogik und Rehabilitationswissenschaften, Fachberaterin für Integrale Traumatologie, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin in Ausbildung, Universität Hildesheim und MHH

16:30 Uhr – Früherkennung bei Erwachsenen und Vorstellung einer Versorgungsstudie
Prof. Dr. Sarah Schott, Sektionsleiterin Translationale Frauenheilkunde, Leitung familiäre Krebserkrankungen, Universitätsfrauenklinik Heidelberg

17:00 Uhr – Früherkennung bei Kindern mit LFS
Dr. Beate Dörgeloh, Fachärztin, Sprechstunde für Kinder mit Krebsprädispositionssyndromen, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, MHH

18:00 Uhr – Gemütlicher Ausklang mit Abendessen in der MHH
In entspanntem Rahmen wollen wir den Tag bei einem gemeinsamen Abendessen ausklingen lassen.

Gemütlicher Abend

„Ein gutes Essen bringt gute Leute zusammen“
Sokrates

In diesem Sinne wollen wir bei einem gemütlichen Abendessen den Tag in entspannter Runde zusammen ausklingen lassen. Eine gute Gelegenheit, um miteinander ins Gespräch zu kommen, sich kennenzulernen und auszutauschen.

Sonntag, der 29. Juli 2018

Programm für den Vormittag

09:30 Uhr – Leben mit LFS: Rechtliche Aspekte
Dr. jur. Oliver Pramann, Rechtsanwalt, Fachanwalt für Medizinrecht, www.kanzlei34.de

10:00 Uhr – Was kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit tun?
Prof. Dr. Uwe Tegtbur, Direktor, Institut für Sportmedizin, MHH

10:30 Uhr – Erfahrung aus dem BRCA Netzwerk
Anne Müller, Patientenvertreterin, BRCA Gesprächskreis bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs Sinsheim, Sprecherin im Patientenbeirat des NCT

11:00 Uhr – LFS-Register
Christina Dutzmann, Registerärztin, LFS-Register, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, MHH

11:30 Uhr – Kaffeepause

12:00 Uhr – Was sind wichtige Ziele in der LFS Forschung?
PD Dr. Till Milde, Hopp-Kindertumorzentrum am NCT Heidelberg, Gruppenleiter „Translational brain tumor modeling“, Klinische Kooperationseinheit Pädiatrische Onkologie, Deutsches Krebsforschungszentrum, Oberarzt, KiTZ Clinical Trial Unit (ZIPO), Universitätsklinikum Heidelberg

12:30 Uhr – Bericht vom Internationalen LFS Treffen in Toronto
Prof. Dr. Christian Kratz, Direktor, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, MHH, Vorsitzender LFSA Deutschland

13:00 Uhr – Mittags-Snack

Programm für den Nachmittag

13:30 Uhr – Abschluss des Treffens

danach: gemeinsamer Besuch der Elefanten
im Erlebnis-Zoo Hannover. Die Teilnahme ist optional. Die Zoo-Führung begint um 14:30 Uhr und dauert 1,5 Stunden. Gerne können Sie Ihren Aufenthalt im Zoo im Anschluss fortsetzen (kostenfrei).

Was haben Elefanten damit zu tun?

Elefanten sind erstaunliche Tiere: Obwohl sie viel größer sind als wir Menschen und daher auch deutlich mehr Zellen in ihrem Körper besitzen und obwohl sie etwa so alt werden wie wir Menschen, erkranken sie nur sehr selten an Krebs. Der Grund dafür ist das Protein p53. Es ist ein Tumorsuppressor, der dafür sorgt, dass geschädigtes Erbgut repariert wird. Patienten mit Li-Fraumeni-Syndrom haben in ihren Zellen nur ein funktionierendes Allel mit dem Gen TP53, welches für das Protein p53 kodiert, gesunde Menschen haben zwei Allele, Elefanten sogar 40. Die Dickhäuter können folglich Schädigungen des Erbgutes besser bewältigen und erkranken daher viel seltener an Krebs.

Veranstaltungsinformationen

Veranstaltungstermin

Das erste deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen fand am 28. und 29. Juli 2018 an der Medizinischen Hochschule Hannover statt. Die Inhalte der Veranstaltung können Sie dem Programm weiter oben auf dieser Seite entnehmen. Wir hoffen, dass auf diese erste erfolgreiche Veranstaltung viele weitere folgen werden.

Faltblatt zum ersten deutschen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen

Veranstaltungsorganisation

LFSA Germany und MHH
Prof. Christian Kratz und Claudia Sablowski
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

Rückblick

Eindrücke des Treffens haben wir festgehalten und für Sie zusammengestellt. Mit einem Klick auf den folgenden Link gelangen Sie zu einem ausführlichen Bericht und Bildern der Veranstaltung.

Rückblick auf das erste deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen

Haben Sie noch Fragen?

Sollten Sie Fragen haben, zögern Sie nicht, uns anzurufen. Alternativ können Sie sich natürlich auch per E-Mail oder über das Kontaktformular an uns wenden.