LFS-Familientreffen 2021 – das Programm ist da!

Unser Wunsch an Mediziner*innen – Bitte leiten Sie diese Information an Ihre LFS-Patienten weiter!

Liebe LFS-Familien und Angehörige,

wir freuen uns Euch mitteilen zu können, dass das Programm für unser diesjähriges LFS-Familientreffen nun feststeht!

Deshalb laden wir Euch herzlich ein, mit uns am 18. und 19. September 2021 in gemeinsamen Austausch rund um das Thema Li-Fraumeni-Syndrom zu treten.

Dazu haben wir ein buntes Angebot an Vorträgen aus den Bereichen der Humangenetik, Früherkennung, Sport, Psychosoziales, Forschung und zu vielen weiteren relevanten Themen vorbereitet und es ist einiges Neues dabei! Die Vortragsthemen sowie die Dozierenden sind im angefügten Programm aufgeführt.

Sehr gerne hätten wir ein persönliches Treffen möglich gemacht. Durch die Pandemie-Situation ergaben sich jedoch so viele Unsicherheiten, dass wir uns entschlossen, die Veranstaltung komplett online zu organisieren. Genauere Informationen zur Online-Einwahl in das Meeting geben wir selbstverständlich rechtzeitig bekannt. Die Teilnahme wird über Computer, Tablet oder Smartphone möglich sein.

Anmeldung unter PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de

Start ist am Samstag um 10 Uhr mit der Begrüßung und dem ersten Vortrag. Zwischen den einzelnen Vorträgen wird es ausreichend Gelegenheit für Fragen und Diskussionen geben. Wir beenden den ersten Tag mit einer Abschlussrunde gegen 16:00 Uhr.

Der Sonntagvormittag dient zum lockeren Austausch. In Gesprächsrunden zu unterschiedlichen Themen könnt Ihr über Eure Erfahrungen berichten, Fragen stellen oder auch einfach nur zuhören.

Wir bedauern, dass eine Präsenzveranstaltung in diesem Jahr noch nicht möglich ist, aber wir planen das nächste Familientreffen in Präsenz bereits für das nächste Jahr 2022.

Wir freuen uns auf einen spannenden Tag und regen Austausch mit Euch allen!

Christian Kratz, Claudia Sablowski

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Übersicht aktueller Beiträge

 

Inhalte des Treffens

Vorträge

Samstag, 18.09.2021

10:00 Uhr – Einloggen und Begrüßung

  • Genetische Beratung für Menschen mit LFS
    Tim Ripperger

  • Klinische Versorgung und Früherkennung bei Kindern
    Beate Dörgeloh, Farina Strüwe

  • Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS
    Myriam Keymling

  • Gynäkologische Aspekte bei LFS
    Sarah Schott

  • Präimplantationsdiagnostik/Kinderwunsch bei LFS
    Cordula Schippert

  • Was kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit aus Sicht der Sportmedizin tun?
    Uwe Tegtbur

13:00 Uhr bis 14:00 – Mittagspause

  • Leben mit LFS – Rechtliche Aspekte
    Eva-Maria Neelmeier, Elisa Hallwas

  • Psychologischer Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern und Erwachsenen mit LFS
    Julia Vogel, Imad Maatouk

  • Forschung zum LFS
    Christian Kratz

  • Das LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Register
    Christina Dutzmann

  • Der LFSA Deutschland e.V.
    Claudia Sablowski

Ab ca. 16:00 Uhr – Abschlussrunde
Raum für Fragen und Austausch!

Gesprächsrunden

Sonntag, 19.09.2021

10:00 Uhr – Einloggen

  • Erfahrungsaustausch rund um das Thema Kinderwunsch und LFS
    10:00 – 10:40 Uhr 

  • Erfahrungsaustausch zu Früherkennungsuntersuchungen
    10:50 – 11:30 Uhr

  • Erfahrungsaustausch zu LFS-Diagnose:  Umgang mit Familie und Freundeskreis, Umgang im Arbeitsleben
    11:40 – 12:20 Uhr

Ab ca. 12:30 Uhr – allgemeine Abschlussrunde 

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