FIT - Infothek

Infothek2020-06-03T16:37:03+02:00

Beiträge zu Forschung, Information und Therapie

ADDRess – Forschung im Verbund

3. Februar 2020|

„Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit gestörter DNA-Reparatur. Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.

Start des Projektes „Liquid Biopsy“

27. Januar 2020|

Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.

Integration von FAR01 in LFS-CPS-R01

21. Januar 2020|

Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.

Zweites deutsches LFS-Familientreffen

9. Oktober 2019|

Im September fand das zweite deutsche LFS-Familientreffen in Hannover mit einer außerordentlich positiven Resonanz statt! 50 Teilnehmende nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und zu Gesprächen mit Experten. Zudem wurden diverse Fachvorträge angeboten und viele Fragen der Betroffenen wurden diskutiert und in angenehmer Atmosphäre geklärt.

Anmeldung zum LFS-Familientreffen 2019

19. März 2019|

Nach dem ersten erfolgreichen LFS-Familientreffen 2018 in Hannover wird nun eine Neuauflage in diesem Jahr geplant! Am 14. und 15. September 2019 möchten wir wieder Betroffene und Angehörige zum gemeinsamen Austausch, interessanten Fachvorträgen und zum Kontakte knüpfen einladen. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen.

Gründung des LFSA Deutschland e.V.

21. Februar 2019|

Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein. Wir freuen uns sehr, diesen großen Schritt gemeistert zu haben und hoffen, viele Menschen mit LFS unterstützen zu können. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen.

Erfolgreiches LFS-Familientreffen

23. August 2018|

Ein großartiges Treffen liegt hinter uns: Spannende und informative Vorträge, intensiver Austausch zwischen Experten und Betroffenen und die Möglichkeit für Familien, ihre Erfahrungen untereinander zu teilen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die in Hannover dabei waren und hoffen auf Wiederholung! Einen Rückblick finden Sie hier.

Erstes BWS-Familientreffen an der MHH

15. März 2018|

Am 23. und 24. Juni 2018 fand das erste Familieninformationstreffen zum Beckwith-Wiedemann-Syndrom-Spektrum in Hannover statt. Hinter uns liegt eine informative Veranstaltung mit regem Austausch, die Familien und Experten viel Freude bereitet hat. Wir danken Ihnen für Ihre Teilnahme und hoffen auf Wiederholung.

4. Internationales LFS Association Symposium in Toronto

28. Dezember 2017|

Die 4. internationale Li-Fraumeni-Konferenz fand vom 25. bis 29. April am "Hosptial for Sick Children" in Toronto statt. Sie war für Experten und Patienten ausgerichtet und behandelte ein Themenspektrum, welches klinische und wissenschaftliche Aspekte umfasste. Toll, dass wir dabei sein durften!