FIT - Infothek

Infothek2020-06-03T16:37:03+02:00

Beiträge zu Forschung, Information und Therapie

Falsche Faxnummer in den Einwilligungs- und Informationsunterlagen!

10. Juni 2020|

Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die inkorrekte Fax-Nummer existiert nicht, sodass sich für Sie/Ihre Patienten und Patientinnen keine Datenschutzschwierigkeiten ergeben.

Selbstregistrierung

24. März 2020|

Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren. Wir freuen uns sehr, dass damit allen Menschen mit KPS die Möglichkeit gegeben ist, an den Forschungsprojekten teilnehmen zu können. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen.

LFSA Regionaltreffen

27. Februar 2020|

Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier auf unserer Webseite. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen. Wir danken für Ihr Verständnis!

ADDRess – Forschung im Verbund

3. Februar 2020|

„Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit gestörter DNA-Reparatur. Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.

Start des Projektes „Liquid Biopsy“

27. Januar 2020|

Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.

Integration von FAR01 in LFS-CPS-R01

21. Januar 2020|

Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.

Zweites deutsches LFS-Familientreffen

9. Oktober 2019|

Im September fand das zweite deutsche LFS-Familientreffen in Hannover mit einer außerordentlich positiven Resonanz statt! 50 Teilnehmende nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und zu Gesprächen mit Experten. Zudem wurden diverse Fachvorträge angeboten und viele Fragen der Betroffenen wurden diskutiert und in angenehmer Atmosphäre geklärt.

Anmeldung zum LFS-Familientreffen 2019

19. März 2019|

Nach dem ersten erfolgreichen LFS-Familientreffen 2018 in Hannover wird nun eine Neuauflage in diesem Jahr geplant! Am 14. und 15. September 2019 möchten wir wieder Betroffene und Angehörige zum gemeinsamen Austausch, interessanten Fachvorträgen und zum Kontakte knüpfen einladen. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen.

Gründung des LFSA Deutschland e.V.

21. Februar 2019|

Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein. Wir freuen uns sehr, diesen großen Schritt gemeistert zu haben und hoffen, viele Menschen mit LFS unterstützen zu können. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen.

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