Liebe Familien, liebe Kollegen!
Herzlich willkommen auf unseren Internetseiten des Krebsprädispositionssyndrom-Registers. Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko. Etwa 10% aller Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung sind hiervon betroffen. Wir – ein Team von Wissenschaftlern und Kinderonkologen – haben es uns zur Aufgabe gemacht, in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen und ihren Familien, anderen Forschern und Ärzten das Thema der Krebsprädisposition zu bearbeiten: durch Forschung, Information und Therapie.
Diese Seiten sind zum einen gedacht für Betroffene sowie Familien von Kindern, bei denen ein KPS diagnostiziert wurde. Zum anderen richten sie sich an Ärzte und anderes Fachpersonal. Mit dem Wissen über Krebsprädispositionssyndrome stehen wir erst am Anfang. Das wollen wir ändern. Wenn Sie Fragen zum Thema Krebsprädispositionssyndrome haben oder unsere Arbeit unterstützen möchten, freuen wir uns jederzeit über Ihre Nachricht!
Prof. Dr. med. Christian Kratz Prof. Dr. med. Stefan Pfister
Unsere Forschungsprojekte
Die genetische Krebsprädisposition ist die bedeutendste bekannte Krebsursache im Kindesalter. Mithilfe unserer Register und weiteren Forschungsprojekte wollen wir
Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit, indem Sie als behandelnder Arzt Ihre Patienten an unsere Register melden. Das KPS-Register ist für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. Es können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden.
Das sind wir – unsere Teams in Hannover und Heidelberg
Standort Hannover
Standort Heidelberg
Aktuelles zur Forschung, Information und Therapie
Wissen von Medizinstudent:innen über KPS und deren Haltung zu eHealth
Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.
Wir gratulieren – 5 Jahre LFSA Deutschland e.V.
Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.
Neues Downloadportal verfügbar
Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.
Kompetenz in Klinik und Wissenschaft
KPS-Ambulanz
Wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind ein Krebsprädispositionssyndrom (KPS) diagnostiziert wurde, können Sie sich gerne persönlich in unserer KPS-Sprechstunde vorstellen; insbesondere, wenn sich ein solches Angebot nicht in Ihrer Nähe befinden sollte. Fragen Sie diesbezüglich bitte Ihre betreuenden Ärzte.
Um einen Termin bei uns zu vereinbaren, füllen Sie einfach das Anmeldeformular aus und schicken es zu uns. Wir melden uns dann schnellst möglich bei Ihnen.
Anmeldung in der KPS-Ambulanz
Forschung
Seit 2017 führen wir das Register für Menschen mit KPS. Wir gehen Fragestellungen zur Krebsentstehung nach und asservieren Biomaterial. Hierdurch schaffen wir eine Ressource, um grundlagen-wissenschaftliche Fragestellungen beantworten zu können. Alle Informationen zu unserem KPS-Register, dem Fanconi-Anämie-Register sowie den beiden Begleitprojekten „Liquid Biopsy“ und „ADDRess“ finden Sie unter den folgenden Links.
Weitere Informationen
Aktuelle Publikationen zum Thema KPS
Nearly Half of TP53 Germline Variants Predicted To Be Pathogenic in Patients With Osteosarcoma Are De Novo: A Report From the Children’s Oncology Group
Dieser, im „Cancer Genetics“ veröffentlichte Artikel berichtet, dass ein hoher Anteil seltener pathogener TP53-Varianten bei den pädiatrischen Patienten mit Osteosarkomen de novo sein könnte. Für weitere Informationen klicken Sie auf den Publikationstitel.
Mesenchymal Hamartoma of Liver and DICER1 Syndrome
In diesem, in der Fachzeitschrift “The New England Journal of Medicine” publizierten, Artikel wurde bei zwei Kindern mit DICER1-Syndrom ein mesenchymales Hamartom der Leber (MHL) entdeckt. Das MHL ist ein gutartiger Tumor bei Kindern, der durch u.a. durch zystisch erweiterte Gallengängen gekennzeichnet ist. Die Daten dieser Studie deuten darauf hin, dass MHL ein neuer Phänotyp des DICER1-Syndroms ist. Für weitere Informationen klicken Sie auf den Publikationstitel.
Seltene Genmutationen: Das Li-Fraumeni Syndrom
Dieser Artikel wurde in der Zeitschrift Mamma Mia!Das Brustkrebsmagazin (Ausgabe 03/20) veröffentlicht und berichtet über das Li-Fraumeni Syndrom mit besonderem Fokus auf die Relevanz für Brustkrebs. Für weitere Informationen klicken Sie einfach auf den Publikationstitel.
