Selten sind viele! Selten ist stark! Selten ist selbstbewusst! Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.
Das nächste LFS-Familientreffen findet am 18. und 19. September 2021 statt. Wie schon 2018 und 2019 erwartet euch ein bunter Mix aus Fachvorträgen, Workshops und Gelegenheiten zum gegenseitigen Austausch. Wir planen ein persönliches Treffen, werden aber auch die Online-Teilnahme ermöglichen. Also: Termin vormerken!
Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen stellvertretend für alle Registerpatienten den Antrag für die MRT-Kostenübernahme an die jeweilige Krankenkasse. Kontaktieren Sie uns hierfür gerne per Mail.
Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.