Liebe Familien, liebe Kollegen!
Herzlich willkommen auf unseren Internetseiten des Krebsprädispositionssyndrom-Registers. Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko. Etwa 10% aller Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung sind hiervon betroffen. Wir – ein Team von Wissenschaftlern und Kinderonkologen – haben es uns zur Aufgabe gemacht, in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen und ihren Familien, anderen Forschern und Ärzten das Thema der Krebsprädisposition zu bearbeiten: durch Forschung, Information und Therapie.
Diese Seiten sind zum einen gedacht für Betroffene sowie Familien von Kindern, bei denen ein KPS diagnostiziert wurde. Zum anderen richten sie sich an Ärzte und anderes Fachpersonal. Mit dem Wissen über Krebsprädispositionssyndrome stehen wir erst am Anfang. Das wollen wir ändern. Wenn Sie Fragen zum Thema Krebsprädispositionssyndrome haben oder unsere Arbeit unterstützen möchten, freuen wir uns jederzeit über Ihre Nachricht!
Prof. Dr. med. Christian Kratz Prof. Dr. med. Stefan Pfister
Unsere Forschungsprojekte
Die genetische Krebsprädisposition ist die bedeutendste bekannte Krebsursache im Kindesalter. Mithilfe unserer Register und weiteren Forschungsprojekte wollen wir
Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit, indem Sie als behandelnder Arzt Ihre Patienten an unsere Register melden. Das KPS-Register ist für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. Es können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden.
Das sind wir – unsere Teams in Hannover und Heidelberg
Standort Hannover
Standort Heidelberg
Aktuelles zur Forschung, Information und Therapie
Wissen von Medizinstudent:innen über KPS und deren Haltung zu eHealth
Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.
Wir gratulieren – 5 Jahre LFSA Deutschland e.V.
Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.
Neues Downloadportal verfügbar
Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.
Kompetenz in Klinik und Wissenschaft
KPS-Ambulanz
Wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind ein Krebsprädispositionssyndrom (KPS) diagnostiziert wurde, können Sie sich gerne persönlich in unserer KPS-Sprechstunde vorstellen; insbesondere, wenn sich ein solches Angebot nicht in Ihrer Nähe befinden sollte. Fragen Sie diesbezüglich bitte Ihre betreuenden Ärzte.
Um einen Termin bei uns zu vereinbaren, füllen Sie einfach das Anmeldeformular aus und schicken es zu uns. Wir melden uns dann schnellst möglich bei Ihnen.
Anmeldung in der KPS-Ambulanz
Forschung
Seit 2017 führen wir das Register für Menschen mit KPS. Wir gehen Fragestellungen zur Krebsentstehung nach und asservieren Biomaterial. Hierdurch schaffen wir eine Ressource, um grundlagen-wissenschaftliche Fragestellungen beantworten zu können. Alle Informationen zu unserem KPS-Register, dem Fanconi-Anämie-Register sowie den beiden Begleitprojekten „Liquid Biopsy“ und „ADDRess“ finden Sie unter den folgenden Links.
Weitere Informationen
Aktuelle Publikationen zum Thema KPS
Dieser Artikel wurde in der Zeitschrift Mamma Mia!Das Brustkrebsmagazin (Ausgabe 03/20) veröffentlicht und berichtet über das Li-Fraumeni Syndrom mit besonderem Fokus auf die Relevanz für Brustkrebs. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie zu der offiziellen online Webseite der Zeitschrift. |
Dieser Artikel wurde in dem Journal “SCIENCE ADVANCE” veröffentlicht und berichtet über einen neu entdeckten „Modifier“ der p53-Funktion einer Variante und dessen möglichen Einfluss auf das Krebsrisiko der Betroffenen. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
In diesem, in der Fachzeitschrift “JAMA Oncology” publizierten, Artikel wird über die Häufigkeit von Keimbahnvarianten in Genen mit erhöhtem Krebsrisiko bei Betroffenen mit Osteosarkomen berichtet. Die Betroffenen wurden unabhängig ihrer Familienanamnese eingeschlossen. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
Dieser Artikel, welcher kürzlich in der Zeitschrift “Cancer“ publiziert wurde, berichtet über psychosoziale Effekte, sowie die Durchführbarkeit und Akzeptanz der Früherkennungsmaßnahmen bei Betroffenen mit Li-Fraumeni-Syndrom. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
In diesem, im „Nature“ Magazin erschienenen Artikel, wird über ein neues mit SHH-Medulloblastomen (SHH-MB) assoziiertes Krebsprädispositions Gen berichtet. Weiterhin werden neue Erkenntnisse zum Tumorgenoms sowie dem Proteinhaushaltes von SHH-MB vorgestellt und hinsichtlich der Mechanismen der Krebsentstehung diskutiert. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
Dieser, in der Zeitschrift „British Journal of Cancer“ veröffentlichte Artikel, analysiert das Auftreten von Krebserkrankungen bei Kinder mit Beckwith-Wiedemann Spektrum und quantifziert das Krebsrisiko insbesondere hinsichtlich der genetischen Varianten für die Betroffenen. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
In diesem in der Zeitschrift „Cancer Cytopathology“ erschienenen Artikel wird über die diagnostische Präzision einer Bürsten-basierten Zytologie von auffälligen Läsionen im Mund-Rachenraum bei Patienten mit Fanconi Anämie berichtet. Diese weniger invasive Methode zur Früherkennung von Plattenepithelkarzinomen wurde beschrieben. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
Dieser in der Zeitschrift „Der Pathologe“ veröffentlichte Artikel gibt ein Update zum Li-Fraumeni-Syndrom. Es werden sowohl neue Erkenntnisse und Empfehlungen hinsichtlich Behandlung und Früherkennungsstrategien beleuchtet als auch ein Ausblick gegeben. Weiterhin wird das Krebsprädispositionssyndrom-Register vorgestellt. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
Dieser in der Zeitschrift „Journal of Clinical Oncology“ erschienene Artikel berichtet über die Krebswahrscheinlichkeit bei DICER1-Mutationen und listet Empfehlungen für die genetische Beratung auf. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
In diesem Artikel, erschienen in der Zeitschrift „Journal of Medical Genetics”, wurden Leitlinien für die Diagnosestellung einer konstitutionellen Mismatch-Repair-Defizienz (CMMD) veröffentlicht (als Differenzialdiagnose zu einer Neurofibromatose Typ 1). Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
In diesem Letter-to-the-editor Artikel, veröffentlicht in der Zeitschrift „Haematologica“, wurden die TP53, ETV6 und RUNX1 Gene analysiert. Der mögliche Einfluss dieser Gene auf eine Zweitneoplasie-Entwicklung nach einer ALL-Therapie in der Kindheit wurde beschrieben. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
Dieser in der Zeitschrift „Journal of Clinical Oncology“ erschienene Artikel berichtet über eine neuartige Genmutation, GPR161, welches für Medulloblastome prädisponiert. Es wird beschrieben, dass diese Mutation vorallem ein erhöhtes Risiko für MB SHH Tumoren bei Säuglingen birgt. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zum Artikel. |
