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Liebe LFS-Familien, Freunde und Interessierte!

Im September fand das vierte deutsche LFS-Familientreffen in Hannover statt. Nach der Corona-bedingten Zwangspause erlebten wir endlich wieder zwei spannende Tage im persönlichen Beisammensein und einen intensiven Erfahrungsaustausch. Im Verlauf dieser Seite finden Sie einen Link zum Rückblick auf die Veranstaltung sowie das Veranstaltungsprogramm.

Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Treffen!

Prof. Christian Kratz Claudia Sablowski

Kennenlern-Treffen am Vorabend

Aus den vergangenen Treffen wussten wir, dass viele Besucherinnen und Besucher des LFS-Familientreffens bereits am Freitagabend anreisen. Und wer an eben diesem Freitagabendnoch nichts anderes vor hatte, der konnte dieses Jahr an unserem Kennenlern-Treffen teilnehmen. In einem Hannoveraner Restaurant trafen sich bereits viele Teilnehmer des LFS-Treffens uns tauschten sich in entspannter Runde aus.

Ein gelungener Auftakt eines tollen Wochenendes!

Samstag, der 17.09.2022

Programm für den Vormittag

10:00 – 10:30 Uhr

Eintreffen und Registrierung

10:30 – 10:45 Uhr

Begrüßung

Prof. Dr. Christian Kratz

10:45 – 11:00 Uhr

Begrüßung seitens der Deutschen Kinderkrebsstiftung

Dr. Dirk Hannowsky

11:00 – 11:30 Uhr

Genetische Beratung und Analyse für Menschen mit LFS

Referent: Dr. Tim Ripperger

11:30 – 12:00 Uhr

Klinische Versorgung und Früherkennung, Planung der Metformin-Studie

Referierende: Lucas Müntnich, Prof. Dr. Christian Kratz

12:00 – 12:30 Uhr

Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS

Referierende: Myriam Keymling, Prof. Dr. Diane Renz

12:30 – 13:30 Uhr

Mittagspause

Samstag, der 17.09.2022

Programm für den Nachmittag

13:30 – 14:00 Uhr

Ernährung und gesunde Lebensweise bei LFS

Referentin: Uta Meyer

14:00 – 14:30 Uhr

Psychologischer Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit LFS

Referenten: Prof. Dr. Imad Maatouk, Julia Vogel

14:30 – 15:00 Uhr

Neue gynäkologische Aspekte bei Menschen mit LFS

Referierende: Prof. Dr. Sarah Schott, Dr. Juliane Nees

15:00 – 15:30 Uhr

Kaffeepause

15:30 – 18:00 Uhr

Die folgenden Veranstaltungen finden parallel statt. Bitte wählen Sie ein Thema, das Sie besonders interessiert.

Erfahrungsaustausch unter Betroffenen
  • Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten
    Moderation: Reinhard Sablowski
Kleingruppengespräche mit Experten
  • Thema 1: Psychische Belastung durch die Diagnose LFS in der Familie
    Experten Prof. Dr. Imad Maatouk, Julia Vogel
  • Thema 2: Brustkrebs bei LFS
    Experten Prof. Dr. Sarah Schott, Dr. Juliane Nees
  • Thema 3: Organisation rund um das LFS – Diagnose, Früherkennung, Therapie
    Experten: Dr. Judith Penkert, Lucas Müntnich, Christina Dutzmann

Gemütlicher Abend

„Ein gutes Essen bringt gute Leute zusammen“
Sokrates

In diesem Sinne wollen wir bei einem gemütlichen Abendessen den Tag in entspannter Runde zusammen ausklingen lassen. Eine gute Gelegenheit, um miteinander ins Gespräch zu kommen, sich kennenzulernen und auszutauschen.

Sonntag, der 18.09.2022

Programm für den Vormittag

10:00 – 10:30 Uhr

Kinderwunsch bei LFS

Optionen zu Beratung und Diagnostik für Menschen mit LFS und Kinderwunsch
Dozent: Dr. Georg Wilke

10:30 – 11:00 Uhr

LFS – Rechtliche Aspekte

Was ein Leben mit LFS unter juristischen Gesichtspunkten bedeutet
Dozentinnen: Elisa Hallwas-Schulz

11:00 – 11:30 Uhr

Der LFSA Deutschland e.V.

Bericht über das Jugendtreffen 2022 und die Regionaltreffen
Dozierende: Claudia Sablowski, Reinhard Sablowski

11:30 – 13:00 Uhr

Forschung zum Li-Fraumeni-Syndrom
  • Aktuelles aus der Forschung
  • KPS-Register
  • Liquid Biopsy

Dozierende: Prof. Dr. Christian Kratz, Kendra Maaß, Dr. Judith Penkert, Christina Dutzmann

13:00 Uhr

Verabschiedung

13:00 – 14:00 Uhr

Mitgliederversammlung des LFSA Deutschland e.V.

Unmittelbar nach dem Ende des Familientreffens fand vor Ort eine Mitgliederversammlung des LFSA Deutschland e.V. statt. Alle Anwesenden Besucherinnen und Besucher waren herzlich eingeladen auch daran teilzunehmen. Weitere Informationen zum LFSA Deutschland e.V. finden Sie im folgenden Seitenabschnitt.

Über den LFSA Deutschland e.V.

Die internationale Li-Fraumeni Syndrome Association (LFSA) möchte in der Öffentlichkeit auf das LFS aufmerksam machen. Um dieses auch deutschlandweit noch besser umsetzen zu können, wurde vor ein paar Jahren der als gemeinnützig anerkannte LFSA Deutschland e.V. ins Leben gerufen. Eine Mitgliedschaft im LFSA Deutschland e.V. bietet Ihnen die Möglichkeit, sich mit anderen LFS-Betroffenen zu vernetzen, Erfahrungen zu teilen und von den zahlreichen Unterstützungsangeboten speziell für Betroffene mit LFS zu profitieren.

Schauen Sie für weitere Informationen doch einfach mal auf der Webseite des LFSA Deutschland e.V. vorbei!

Zur Webseite der LFSA

DANKE!

Wir möchten uns an dieser Stelle ganz herzlich Bedanken bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung für die erneute finanzielle Unterstützung. Nur durch diese konnte das LFS-Familientreffen 2022 so erfolgreich verlaufen. Ein großes Dankeschön geht auch an Dr. Dirk Hannowsky für den persönlichen Besuch unserer Veranstaltung, der den Teilnehmern wirklich viel bedeutet hat.

„Danke“ sagen wir auch allen Referenten, die ehrenamtlich beim LFS-Familientreffen Vorträge gehalten, Wissen geteilt und bei Anliegen der Teilnehmer geholfen haben.

Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste LFS-Familientreffen und wünschen Ihnen bis dahin alles Gute!