Liebe Betroffene, liebe Eltern!

Wir freuen uns, dass Sie die Webseite unserer Forschungsumfrage zum Li-Fraumeni Syndrom besuchen! Denn diese Forschungsumfrage ist uns sehr wichtig. Sie ist der entscheidende Vorbereitungsschritt für eine große Medikamentenstudie, die wir an der Medizinischen Hochschule Hannover Anfang nächsten Jahres (2023) durchführen möchten. Dabei soll wissenschaftlich untersucht werden, inwieweit die Einnahme des Medikamentes Metformin das Krebsrisiko bei Menschen mit dem Li-Fraumeni Syndrom senken kann.

Im Verlauf dieser Seite finden Sie alle Informationen zur Forschungsumfrage und zur geplanten Medikamentenstudie. Dazu gehören auch ein Abschnitt mit oft gestellten Fragen, sowie unsere Kontaktdaten. Herzlichen Dank, dass Sie sich für unsere Forschungsarbeit interessieren!

In drei Schritten zur Medikamentenstudie

1. Schritt

Unbefriedigende Ausgangs­­situation für LFS-Betroffene

1.

Unbefriedigende Ausgangs­situation für LFS-Betroffene

Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom (LFS) haben von Geburt an ein stark erhöhtes Risiko, an Krebs zu erkranken. Neben den Erkran­kungen selbst belastet die lebenslange Angst vor (weiteren) Krebs­erkrankungen Betroffene und Angehörige. Um Krebs bei Betroffenen mit LFS möglichst frühzeitig zu erkennen, gibt es inter­nationale Empfehlungen zu Früh­erkennungs­unter­suchungen. Allerdings gibt es bislang keine Möglich­keiten, das Entstehen von Krebs bei LFS zu verhindern. Das ist extrem unbefriedigend. Und es motiviert uns, diesen Zustand durch Forschung zu verbessern.

Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom (LFS) haben von Geburt an ein stark erhöhtes Risiko, an Krebs zu erkranken. Neben den Erkran­kungen selbst belastet die lebenslange Angst vor (weiteren) Krebs­erkrankungen Betroffene und Angehörige. Um Krebs bei Betroffenen mit LFS möglichst frühzeitig zu erkennen, gibt es inter­nationale Empfehlungen zu Früh­erkennungs­unter­suchungen. Allerdings gibt es bislang keine Möglich­keiten, das Entstehen von Krebs bei LFS zu verhindern. Das ist extrem unbefriedigend. Und es motiviert uns, diesen Zustand durch Forschung zu verbessern.

2. Schritt

Metformin – ein Medikament als Hoffnungs­träger

2.

Metformin – ein Medikament als Hoffnungs­träger

Die Forschung hat vielversprechende Ergebnisse zum Einsatz eines Medikaments gezeigt. Diese deuten darauf hin, dass „Metformin“ das Auftreten von Krebserkrankungen verzögern kann. Metformin wird bislang in der Behandlung von Typ 2 Diabetes eingesetzt und hat Einfluss auf Funktionen des Zellstoffwechsels. Diese Wirkung möchten wir in einer internationalen Studie mit Betroffenen mit LFS untersuchen. Dies könnte dazu führen, dass Metformin bei LFS zugelassen wird und zur Krebsvorbeugung verschrieben werden kann.

Die Forschung hat vielversprechende Ergebnisse zum Einsatz eines Medikaments gezeigt. Diese deuten darauf hin, dass „Metformin“ das Auftreten von Krebserkrankungen verzögern kann. Metformin wird bislang in der Behandlung von Typ 2 Diabetes eingesetzt und hat Einfluss auf Funktionen des Zellstoffwechsels. Diese Wirkung möchten wir in einer internationalen Studie mit Betroffenen mit LFS untersuchen. Dies könnte dazu führen, dass Metformin bei LFS zugelassen wird und zur Krebsvorbeugung verschrieben werden kann.

3. Schritt

Forschungsumfrage zur Stu­dien­vorbereitung

3.

Forschungs­umfrage zur Stu­dien­vorbereitung

Eine so große Studie zu einem so seltenen genetischen Syndrom braucht eine gute Vorbereitung. Deshalb führen wir eine Forschungsumfrage unter Betroffenen mit LFS durch. Wir wollen herausfinden, wie hoch die Bereitschaft unter Ihnen ist, an medizinischen Studien teilzunehmen. Uns interessiert, wie wir unsere Studie möglichst bedarfsorientiert planen können. Sie können uns dabei mit wenig Aufwand ganz maßgeblich unterstützen:

Einfach den Fragebogen ausfüllen und damit die Krebsprävention bei LFS verbessern!

Eine so große Studie zu einem so seltenen genetischen Syndrom braucht eine gute Vorbereitung. Deshalb führen wir eine Forschungsumfrage unter Betroffenen mit LFS durch. Wir wollen herausfinden, wie hoch die Bereitschaft unter Ihnen ist, an medizinischen Studien teilzunehmen. Uns interessiert, wie wir unsere Studie möglichst bedarfsorientiert planen können. Sie können uns dabei mit wenig Aufwand ganz maßgeblich unterstützen:

Einfach den Fragebogen ausfüllen und damit die Krebsprävention bei LFS verbessern!

Zur Forschungsumfrage

Was ist Metformin und wie wirkt es?

Was ist Metformin und wie wirkt es?

Metformin ist ein Medikament, welches meist in Form von Tabletten verschrieben wird, um Menschen mit Typ 2 Diabetes zu behandeln. Zu diesem Zweck ist Metformin bereits seit über 60 Jahren im Einsatz. Es senkt den bei Diabetes auftretenden zu hohen Blutzucker, ohne dabei Unterzuckerungen hervorzurufen. Die Wirkung auf den Zuckerstoffwechsel erfolgt direkt in der Zelle. Untersuchungen zur weiteren Wirkung von Metformin haben gezeigt, dass der Eingriff von Metformin in den Stoffwechsel der Zelle auf verschiedene Weisen einer unkontrollierten Zellteilung (Krebs) vorbeugen kann.

Warum planen wir eine Studie mit Metformin bei Li-Fraumeni Syndrom?

Warum planen wir eine Studie mit Metformin bei Li-Fraumeni Syndrom?

Da Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom ein besonders hohes Krebsrisiko haben, wird in der Forschung mit Hochdruck nach Möglichkeiten gesucht, dieses Risiko positiv zu beeinflussen. Durch die Veränderungen im TP53-Gen sind beim Li-Fraumeni Syndrom verschiedene Mechanismen im Stoffwechsel aller Zellen im Körper verändert. Die bisherigen Untersuchungen zu Metformin deuten darauf hin, dass einige dieser Mechanismen durch Metformin teilweise umgekehrt werden könnten. Das würde bedeuten, dass das Risiko von Krebserkrankungen reduziert werden würde.

Um Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom Metformin zur Krebsprävention verschreiben zu können, muss dieser Effekt aber erst wissenschaftlich an Patient*innen geprüft werden. Dies ist mit viel Aufwand verbunden, insbesondere, da das Li-Fraumeni Syndrom selten ist. Deshalb wird die Studie auch in mehreren Ländern, also international durchgeführt, um möglichst aussagekräftige Ergebnisse zur Wirkung von Metformin bei Li-Fraumeni Syndrom zu erhalten.

Aus welchen Gründen raten wir unbedingt von einer Selbst­medikation mit Metformin ab?

Menschen mit LFS und deren Angehörige begleitet die stetige Sorge, (erneut) an Krebs zu erkranken. Da ist es ein nachvollziehbarer Gedanke, alles auszuprobieren, um das eigene Krebsrisiko oder vielleicht sogar das der betroffenen Kinder zu senken. Vielleicht denkt der eine oder die andere auch darüber nach, z. B. Metformin einzunehmen, obwohl es aktuell nicht bei Li-Fraumeni Syndrom zugelassen ist.

Wir möchten Ihnen an dieser Stelle jedoch nachdrücklich davon abraten, Metformin „auf eigene Faust“ einzunehmen. Dafür gibt es mehrere Gründe.

  • Es gibt wissenschaftliche Hinweise, dass Metformin das Auftreten von Krebserkrankungen bei Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom verzögern kann. Diese krebshemmende Wirkung ist aber nicht endgültig belegt. Unsere geplante Medikamentenstudie Anfang 2023 soll hier eine wissenschaftliche Gewissheit bringen.

  • Wenn Sie Metformin außerhalb von Studien einnehmen, haben Sie keine Möglichkeit zu ermitteln, ob es wirklich wirkt. Denn es kann nicht verglichen werden, was passiert wäre, wenn Sie Metformin nicht eingenommen hätten. Ein Vergleich des Effekts mit und ohne Metformin geht nur in groß angelegten Studien mit einer Mindestzahl an Teilnehmenden.
  • Die Wirkung eines Medikaments hängt von unterschiedlichen Faktoren ab. Neben der Substanz selbst sind auch deren Dosierung, Einnahmezeitpunkt und  -häufigkeit sowie das Alter der Patient*innen entscheidend. Das heißt: Selbst, wenn Metformin eine krebshemmende Wirkung haben sollte, ist noch unklar, in welcher Dosierung es dafür eingenommen werden muss. „Viel hilft viel“ gilt jedenfalls nicht für Medikamente. Die wirksamste Dosierung von Metformin wollen wir im Rahmen unserer Medikamentenstudie ermitteln – in einem sicheren, klinisch kontrollierten Umfeld. Wenn Sie Metformin jedoch auf eigene Faust und in falscher Dosierung einnehmen, können Sie sich sogar mehr schaden als helfen.

  • Die Einnahme von Metformin ohne Zulassung und außerhalb einer Studie kann dazu führen, dass das Medikament auch nach der Studie nicht bei Li-Fraumeni Syndrom zugelassen wird – selbst dann nicht, wenn es eigentlich wirkt. Eine Wirkung kann nur bewiesen werden, wenn die Einnahme von Metformin einer Nicht-Einnahme gegenübergestellt wird. Der Effekt, der unter Umständen durch die Einnahme von Metformin bereits vor der Studie erzielt worden wäre, könnte wissenschaftlich nicht bewiesen werden – er würde sozusagen verschleiert. Wenn Sie Metformin bereits vor der Studie oder „heimlich“ einnehmen, kann das also dazu führen, dass die Ergebnisse der Studie ergeben, dass es keinen Unterschied zwischen den Optionen „mit Metformin“ und „ohne Metformin“ gibt. Damit ist eine Zulassung nicht mehr möglich. Dies hat potentielle Auswirkungen für alle Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom und deren Familien.

Häufig gestellte Fragen zur Forschungs­umfrage

Zum Hintergrund der Umfrage:

Wir forschen mit Hochdruck daran, die Versorgung von Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom maßgeblich zu verbessern.
Im Rahmen unserer Forschungsumfrage wollen wir konkret:

  • die Teilnahmebereitschaft von Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom und Eltern betroffener Kinder an medizinischen Studien ermitteln.
  • die Teilnahmebereitschaft von Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom und Eltern betroffener Kinder an Studien mit einem Medikament zur Reduktion des Krebsrisikos ermitteln.
  • herausfinden, ob es Faktoren gibt, die diese Teilnahmebereitschaft beeinflussen.
  • Informationen sammeln, um eine Studie zur Krebsprävention mit Metformin bei Li-Fraumeni Syndrom bedürfnisgerecht planen zu können.
  • ermitteln, welche Interessen Betroffene mit Li-Fraumeni Syndrom und Eltern betroffener Kinder in Bezug auf das Vorbeugen von Krebs haben.
  • die Einstellung von Betroffenen und deren Familien gegenüber medizinischen Studien wissenschaftlich erfassen.
  • eine Grundlage zur Vorbereitung vieler potentieller weiterer Studien zum Li-Fraumeni Syndrom und zu Präventions- und Therapieoptionen schaffen.

Die Ergebnisse dienen ausschließlich der weiteren Studienvorbereitungen. Sie bereichern die Kenntnis von Bedürfnissen und Interessen unter Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom oder von Eltern betroffener Kinder. Die Ergebnisse aus dem Fragebogen werden nicht an Dritte weitergegeben.

Wir planen eine Medikamentenstudie zur Krebsprävention bei Li-Fraumeni Syndrom. Das bedeutet: Wir wollen untersuchen, ob das Medikament Metformin das Auftreten von Krebserkrankung bei Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom verzögern kann. Die Tatsache, dass beim Li-Fraumeni Syndrom im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung ein massiv erhöhtes Krebsrisiko besteht und es gleichzeitig keine Optionen gibt, diesem Risiko entgegenzuwirken, ist insbesondere für die Betroffenen selbst, aber auch für uns als Ärzt*innen nicht hinnehmbar.

Aus bereits erfolgten Voruntersuchungen geht die Annahme hervor, dass Metformin durch Einflussnahme auf den Stoffwechsel der Zellen das Risiko für Krebserkrankungen reduzieren kann. Dieser Effekt ist bislang noch nicht an Patient*innen bzw. an Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom bewiesen worden. Ebenso ist noch unbekannt, welche Dosierung dazu am besten geeignet ist. Metformin ist ein Medikament, dass für die Behandlung von Patient*innen mit Diabetes Mellitus Typ 2 schon lange eingesetzt wird. Dennoch kann eine Zulassung zur Krebsprävention bei Li-Fraumeni Syndrom erst erfolgen, wenn in einer großen Studie bewiesen wird, dass die gewünschte Wirkung eintritt.

Eine solche Studie möchten wir 2023 durchführen. Die Vorbereitungen dafür haben wir schon begonnen, auch die Forschungsumfrage dient der weiteren Planung. So arbeiten wir mit Hochdruck daran, die Studie so erfolgversprechend wie möglich zu planen.

Nein. Weder die Forschungsumfrage noch die geplante Medikamentenstudie werden durch Pharmaunternehmen gesponsert. Die Finanzierung der Studien erfolgt mithilfe von Spenden bzw. der Förderung durch Stiftungen, die die Forschung unterstützen wollen. Eine solche Förderung wird durch das Studienteam beantragt. Auch dabei helfen die Ergebnisse unserer Forschungsumfrage. Sowohl bei der Forschungsumfrage als auch bei der geplanten Medikamentenstudie handelt es sich um Studien zu rein wissenschaftlichen Zwecken unter der Leitung von Ärzt*innen. Pharmaunternehmen haben keinen Einfluss auf die Studien. Der Nutzen besteht ausschließlich in einem wissenschaftlichen Kenntnisgewinn sowie der Verbesserung von Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom.

Zum Medikament Metformin:

Metformin ist ein Medikament, welches meist in Form von Tabletten verschrieben wird, um Menschen mit Typ 2 Diabetes zu behandeln. Zu diesem Zweck ist Metformin bereits seit über 60 Jahren im Einsatz. Es senkt den bei Diabetes auftretenden zu hohen Blutzucker, ohne dabei Unterzuckerungen hervorzurufen. Die Wirkung auf den Zuckerstoffwechsel erfolgt direkt in der Zelle. Untersuchungen zur weiteren Wirkung von Metformin haben gezeigt, dass der Eingriff von Metformin in den Stoffwechsel der Zelle auf verschiedene Weisen einer unkontrollierten Zellteilung (Krebs) vorbeugen kann.

Wir raten dringend davon ab, Metformin außerhalb seines Zulassungsbereichs und außerhalb einer Studie einzunehmen. Dies gefährdet die Zulassung von Metformin für Betroffene mit Li-Fraumeni Syndrom! Wir wissen, dass die Zeit bis zur Umsetzung der Medikamentenstudie mit Metformin 2023 noch lang scheint. Der hohe organisatorische Aufwand und die mühevollen Vorbereitungen sorgen allerdings auch dafür, dass die Studie umso größere Erfolgsaussichten hat.

Die Wirkung, Verträglichkeit, Dosierung und das Nebenwirkungsspektrum von Metformin zur Behandlung von Typ 2 Diabetes sind zwar hinreichend untersucht. Deshalb ist das Medikament in dieser Patient*innengruppe zugelassen. Die krebssenkende Wirkung von Metformin bei Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom ist bislang jedoch noch nicht in medizinischen Studien an Patient*innen untersucht worden. Ebenso fehlen noch offizielle Daten zur Dosierung in diesem Kontext. Um eine Zulassung für Metformin bei Li-Fraumeni Syndrom zu erzielen, müssen die Wirksamkeit und die richtige Dosierung noch belegt werden. Im Rahmen einer Studienteilnahme wird die Einnahme eines Medikaments engmaschig betreut. Außerhalb einer Studie fehlt dieser Sicherheitsrahmen. Wichtig zu wissen ist aber auch insbesondere, dass eine vorherige Einnahme von Metformin außerhalb von Studien dazu führen kann, dass der Effekt – also die krebssenkende Wirkung – verschleiert wird. Wenn der Effekt also fälschlicherweise unerkannt bleibt, kann auch keine Zulassung des Medikaments erfolgen.

Die Aussagekraft von medizinischen Studien mit Betroffenen ist umso höher, je mehr Teilnehmende es gibt. Da das Li-Fraumeni Syndrom prozentual gesehen in der Bevölkerung selten ist, wird die Studie zu Metformin international durchgeführt. Dabei ist es nicht wichtig, dass in allen Ländern gleichzeitig gestartet wird. Der Start der einzelnen Studien ist unter anderem auch davon abhängig, wie schnell eine Förderung beispielsweise durch Stiftungen/Spenden erzielt werden kann. Das bedeutet, dass verschiedene Länder (weltweit) zwar eigene Studien durchführen. Die Ergebnisse aus diesen einzelnen Studien werden aber zusammengefasst, sodass das Gesamtresultat deutlich mehr Aussagekraft hat und zu besseren Erfolgen führen kann. Die Planung der einzelnen Studien zu Metformin ist bereits im Vorfeld international in Kooperationen erfolgt.

Zum Datenschutz:

Die Teilnahme an der Forschungsumfrage ist anonym möglich und auch gerne gewünscht. Das bedeutet, die Teilnahme kann online über den Link erfolgen, ohne personenidentifizierende Angaben zu machen.

Es besteht die freiwillige Option, eine Mail-Adresse zu hinterlassen, unter der wir Sie kontaktieren dürfen. In diesem Falle würden Ihre Daten mit einem Code verknüpft werden, dies nennt man Pseudonymisierung. Dieser Vorgang hilft uns dabei, die Aussagekraft des Fragebogens zu erhöhen, indem wir Sie im Verlauf bitten, ihn ein zweites Mal auszufüllen. Damit dies geschehen kann, müssen Sie aktiv einwilligen, dass Sie einer solchen erneuten Kontaktaufnahme zustimmen. Das freiwillige Hinterlassen Ihrer Mail-Adresse bedeutet aber nicht, dass Sie den Fragebogen auf jeden Fall ein 2. Mal ausfüllen müssen, sondern lediglich, dass Sie Ihre Erlaubnis geben, dass wir Sie ggf. später erneut fragen dürfen. Neben Ihrer Mail-Adresse werden keine weiteren Ihre Person identifizierenden Angaben abgefragt.

Es entstehen Ihnen keinerlei Nachteile, wenn Sie den Fragebogen anonym ausfüllen und somit einer Kontaktaufnahme durch uns nicht zustimmen.

Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung ist Ihre Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 Buchst. a und Art. 9 Abs. 2 Buchst. a der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung). Diese erfolgt online, indem Sie Einwilligung per Klick bestätigen. Datenschutzrechtliche Bestimmungen werden eingehalten. Die erhobenen Daten sind gegen unbefugten Zugriff gesichert. Der Datensatz ist anonymisiert. Ein nachträglicher Widerruf der Einwilligung in die Studie ist jederzeit möglich. Im Falle der anonymen Teilnahme ist ein Löschen der bereits erhobenen Daten dann allerdings nicht mehr möglich, da sie nicht zur Person zuzuordnen sind. Die ausführlichen Informationen zum Datenschutz entnehmen Sie bitte der schriftlichen Aufklärung, die beim Öffnen des Fragebogens vor Einwilligung in die Teilnahme angezeigt wird. Sie können die Informationsschrift aber auch bereits vorab herunterladen:

Informationsschrift für die LFS-Forschungsumfrage herunterladen

Zum Ablauf der Umfrage:

Der Fragebogen richtet sich ausschließlich an volljährige Betroffene, also 18 Jahre und älter. Er kann von Erwachsenen Betroffenen mit der Diagnose Li-Fraumeni Syndrom ausgefüllt werden. Außerdem können auch Erwachsene den Fragebogen ausfüllen, die zwar selbst nicht LFS haben, aber Elternteil eines vom LFS betroffenen minderjährigen Kindes (also unter 18 Jahren) sind. Da LFS selten ist, hilft jede einzelne Teilnahme. Dabei ist es nicht relevant, ob bereits Vorerfahrungen zum Thema LFS oder Studien besteht.

Der Fragebogen wird online beantwortet. Dies geht am Computer, Tablet oder am Smartphone. Die Fragen werden durch das Auswählen bereits vorgegebener Antwortmöglichkeiten beantwortet. Die Einwilligung in die Teilnahme an der Forschungsumfrage erfolgt ebenfalls online und berechtigt unmittelbar zum Beantworten der Fragen. Ein Abbruch oder eine Unterbrechung sind jederzeit möglich.

Der Fragebogen beinhaltet Fragen mit Antwortmöglichkeiten zum Auswählen. Entsprechend der Ziele, die wir mit dieser Studie verfolgen, werden Fragen zu folgenden Themenbereichen gestellt:

  • Haben Sie bereits Erfahrungen mit medizinischen Studien gemacht? Falls ja, wie waren diese?
  • Wie stehen Sie zu einer eventuellen Teilnahme an medizinischen Studien für Sie selbst oder ggf. für Ihr/e Kind/er?
  • Wie hoch ist Ihre Bereitschaft, selbst an medizinischen Studien im Allgemeinen und auch speziell an unserer geplanten Medikamenten-Studie teilzunehmen bzw. Ihr/e Kind/er teilzunehmen zu lassen?
  • Gibt es Faktoren, die diese Teilnahmebereitschaft beeinflussen?
  • Wie sehr interessiert Sie das Thema Krebsprävention (das Vorbeugen oder frühzeitige Erkennen von Krebserkrankungen)? Wie wichtig ist Ihnen dieses Thema?
  • Wie ist Ihr allgemeines Befinden?
  • Grobe Angaben zu demographischen Daten (Geschlecht, Familienstatus, Alter, u. ä.)

Der Fragebogen beinhaltet Fragen mit vorgegeben Antwortmöglichkeiten, die lediglich ausgewählt werden müssen. Das Beantworten aller Fragen wird ca. 15-25 Minuten in Anspruch nehmen. Wir freuen uns, wenn Sie sich für unseren Fragebogen diese Zeit nehmen. Sie tragen damit aktiv zur Verbesserung der Versorgung von Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom bei.

Die Forschungsumfrage läuft unter der Leitung von Prof. Dr. Christian Kratz und Dr. Farina Strüwe. Die Auswertung des Fragebogens erfolgt ausschließlich durch das Studienteam, welches Teil des Krebsprädispositionssyndrom-Registers in Hannover ist und der ärztlichen Schweigepflicht unterliegt. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben.

Weitere Fragen:

Ein unmittelbarer Nutzen für Sie persönlich ergibt sich aus der Teilnahme an der Forschungsumfrage nicht. Sie tragen durch Ihre Teilnahme aber aktiv zum Kenntnisgewinn und insbesondere zur Planung der Medikamentenstudie bei. Außerdem können auf Basis der Fragebogenergebnisse auch zukünftig weitere Studien geplant werden. Dadurch helfen Sie direkt, die Versorgung von Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom zu verbessern. Dies kann mittel- und langfristig positive Auswirkungen für Ihre eigene Versorgung bzw. die Ihrer Angehörigen haben, aber insbesondere auch für die Versorgung von sehr vielen Menschen!

Risiken oder eine verstärkte Belastung durch die Teilnahme werden nicht erwartet. Es erfolgt keine Aufwandsentschädigung. Die Ergebnisse der Studie tragen zum Kenntnisgewinn sowie zur konkreten Vorbereitung der beschriebenen Medikamentenstudie bei.

Nein, auf keinen Fall. Die Antworten im Fragebogen werden anonym erfasst und somit auch nicht auf die Person zurückgeführt. Der Fragebogen dient ausschließlich dazu, abzuschätzen, wie hoch die allgemeine Teilnahmebereitschaft unter Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom oder deren Eltern ist, unter anderem an der Medikamentenstudie teilzunehmen. Weder die Teilnahme am Fragebogen selbst, noch die angegebenen Antworten wirken sich auf eine spätere Teilnahme an der Medikamentenstudie oder anderen Studien aus.

Im folgenden Abschnitt finden Sie die Kontaktdaten Ihrer Ansprechpersonen für die Forschungsumfrage. Bitte zögern Sie nicht, sich an uns zu wenden.

Noch Fragen? Wir sind für Sie da!

Prof. Dr. med. Christian Kratz

Prof. Dr. med. Christian Kratz
Leiter des Krebs­prädispositions­syndrom-Registers

Dr. med. Farina Strüwe

Dr. med. Farina Strüwe
Registerärztin

Nehmen Sie an unserer Forschungs­umfrage teil!

Sie unterstützen damit unsere Forschungsarbeit. Sie helfen dabei, unsere Medikamentenstudie vorzubereiten. Und Sie tun etwas für alle Betroffenen mit LFS. Genau wie alle anderen Teilnehmenden etwas für Sie tun. Der folgende Button führt Sie direkt zur Online-Umfrage. An dieser Stelle nochmals herzlichen Dank, dass Sie sich für unsere Forschungsarbeit interessieren!

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