KPS-Register

Fanconi-Anämie-Register

Liquid Biopsy

ADDRess

KPS-DKKR

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Liebe Betroffene, liebe Eltern!

Liebe Kolleginnen und Kollegen!

Wir gehen davon aus, dass ein signifikanter Anteil aller Patienten mit einer Krebserkrankung diese aufgrund einer genetischen Veranlagung entwickelt. Für Menschen mit Krebsprädispositionssyndromen (KPS) bestehen diverse offene Fragen:

  • Was ist der Nutzen der von Experten empfohlenen Früherkennung?

  • Gibt es Genotyp-Phänotyp Korrelationen?

  • Wie hoch sind die Krebsrisiken in unterschiedlichen Altersbereichen?

  • Wie ist die Prognose von Krebserkrankungen bei Patienten mit einer genetischen Krebsprädisposition?

  • Welche besonderen Therapienebenwirkungen treten auf?

  • Wie kann man die Therapie von Menschen mit einer Krebsprädisposition verbessern?

  • Was sind die biologischen Prozesse, die zu der Krebsentstehung führen?

Um derartige Fragen zu beantworten und um mehr über und von Menschen mit KPS zu lernen, haben wir zwei Register etabliert. Das sogenannte KPS-Register ist inzwischen für alle bekannten KPS geöffnet. Es können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Das Fanconi-Anämie (FA)-Register ist speziell auf Patienten mit einer Fanconi-Anämie ausgerichtet. Auch hierbei können FA-Patienten jeden Alters registriert werden.

Darüber hinaus haben wir zwei Begleitprojekte ins Leben gerufen: Zum einen das Projekt „Liquid Biopsy“, welches sich mit dem Nachweis kleinster Tumorbestandteile im Blut beschäftigt. Zum anderen das Verbundprojekt „ADDRess“, welches sich speziell mit DNA-Reparaturdefekten beschäftigt.

Ein Klick auf den entsprechenden Button unten führt Sie direkt zu unseren Registern bzw. den weiteren Forschungsprojekten. Dort finden Sie nähere Informationen zur Teilnahme, Protokolle, Einwilligungserklärungen, Registrierungsbögen und Einsendescheine.

Für das KPS-Register sowie die beiden Projekte „Liquid Biopsy“ und „ADDRess“ steht seit neuestem auch die Selbstregistrierung zur Verfügung.

Liebe Betroffene, liebe Eltern!

Gerne können Sie ihr Behandlungsteam auf unsere Register und Begleitprojekte aufmerksam machen und, falls Sie es möchten, darum bitten, Sie oder Ihr Kind an unser Register zu melden. Wünschen Sie die Registrierung, finden aber niemanden, der diese übernehmen kann, besteht ab sofort auch die Möglichkeit der Selbstregistrierung. Insbesondere durch Forschung auf dem Gebiet können wir langfristig auch die medizinische Behandlung für die betroffenen Patienten verbessern.

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