KPS-Register

Fanconi-Anämie-Register

Liquid Biopsy

ADDRess

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Fanconi-Anämie-Register

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Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!

Das Fanconi-Anämie-Register arbeitet eng mit der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. zusammen (Vorsitz: Christine Krieg) und ist dem Krebsprädispositionssyndrom-Register angegliedert. Mit dem Register möchten wir mehr von, für und über Menschen mit Fanconi-Anämie (FA) lernen. Daher erheben wir einmal jährlich medizinische Informationen der registrierten Personen mit FA. Ferner bieten wir eine über Referenzpauschalen finanzierte Diagnostik und Beratung an und sammeln Blut-, Knochenmark- und Gewebeproben für die FA Forschung. Gefördert wird das Register über die Deutsche Kinderkrebsstiftung.

Wir freuen uns, wenn Sie bzw. Ihre Patientinnen und Patienten unser FA-Register unterstützen!

Über das Fanconi-Anämie-Register

Allgemeines zur Anmeldung

Voraussetzungen zur Anmeldung

Nur Personen mit gesicherter FA werden in das Register aufgenommen. Für die FA-Diagnose steht das Labor von Dr. Kalb in Würzburg zur Verfügung:

Das FA-Register als Teil des KPS-Registers

Seit Januar 2020 ist das Fanconi-Anämie-Register dem Krebsprädispositionssyndrom-Register angegliedert.

Es gibt 2 Optionen, um Teil des FA-Registers zu werden:

  1. Anmeldung durch den behandelnden Arzt: Wir bitten Sie als Kollegin oder Kollege, Ihre Patientin bzw. Ihren Patienten in das Register zu melden. Nähre Informationen finden Sie hier.
  2. Anmeldung durch Selbstregistrierung: Für Patienten, die in keinem Zentrum betreut werden oder angebunden sind und für die Registrierung keine ärztliche Unterstützung finden, bieten wir die Möglichkeit einer Selbstregistrierung an. Nehmen Sie gerne hierzu Kontakt mit uns auf. Nähere Informationen finden Sie hier.
  Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-9408
  +49 511 532-161026
  FA-GPOH1@mh-hannover.de

Anmeldung im FA-Register durch den behandelnden Arzt

So melden Sie Ihre Patientinnen und Patienten im Register an:

  • Bitte händigen Sie die altersentsprechende Informationsschrift an den Patienten und ggf. die Sorgeberechtigten aus. Diese bleibt ohne Unterschrift beim Patienten/Sorgeberechtigten.

  • Bitte händigen Sie die altersentsprechende Einwilligungserklärung an den Patienten und ggf. die Sorgeberechtigten aus. Diese muss von dem Patienten und ggf. den Sorgeberechtigten sowie dem aufklärenden Arzt unterschrieben werden.

  • Für Zentren, die selber in MARVIN dokumentieren, erfolgt die Registrierung in Form einer FAX-Registrierung. Bitte füllen Sie hierzu das hinterlegte Formular aus und senden es an +49 511 532-161026. Wir senden Ihnen im Anschluss das Formular mit den nötigen Informationen zurück. Bei Fragen wenden Sie sich jederzeit an unser KPS-Dokumentationsteam.

  • Die CRFs zur initialen Registrierung, zu malignen Erkrankungen, Adenomen, Androgentherapie, Stammzelltransplantation etc. bitten wir Sie in MARVIN zu dokumentieren.

  • Wir bitten Sie um die Zusendung aller relevanten Arztbriefe und Befundberichte sowie radiologische Bilder (CDs und Befunde) an die folgende Postadresse:

    Medizinische Hochschule Hannover
    Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, OE 6780
    KPS-Register
    Carl-Neuberg-Straße 1
    30625 Hannover

  • Biomaterial wie Blut, Knochenmark oder Tumorgewebe schicken Sie bitte mit dem Einsendeschein ebenfalls an oben genannte Adresse.

  • Bitte füllen Sie anschließend in jährlichem Abstand den Bogen zum Follow-up aus und schicken ihn an die obige Adresse.

  • Sollte der Patient z.B. aufgrund seiner Krebserkrankung bereits in einem anderen Register oder in einer anderen Studie gemeldet sein, bitten wir um eine kurze Information darüber.

Gesamtübersicht Biomaterial

Für die im Rahmen der Registerarbeit gesammelten Biomaterialien gibt es unterschiedliche Anforderungen und Versandadressen. Ein Klick auf diesen Absatz führt Sie zum PDF „Gesamtübersicht Biomaterial“, in dem Sie alle benötigten Biomaterialien inklusive der zugehörigen Versandadressen finden.

Anmeldung im FA-Register durch Selbstregistrierung

So melden Sie sich selbst im Register an:

  • Bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung, um die Registrierung zu initiieren.

  • Bitte lesen Sie die altersentsprechende Informationsschrift sorgfältig durch.

  • Bitte lesen Sie auch die altersentsprechende Einwilligungserklärung sorgfältig durch.

  • Die Aufklärung für das FA-Register erfolgt dann in einem persönlichen oder telefonischen Gespräch mit einem Arzt oder einer Ärztin des FA-Registerteams. In diesem Gespräch erklären wir Ihnen die Inhalte, Fragestellungen und Abläufe des Registers und beantworten Ihre Fragen.

  • Nach dem Gespräch senden wir Ihnen die bereits ärztlich unterschriebene Einwilligungserklärung in zweifacher Ausfertigung zu. Bitte vervollständigen Sie diese mit Ihrem Namen, dem Ort und Datum und unterschreiben Sie sie.

  • Eine Version der ausgefüllten und unterschriebenen Einwilligungserklärung senden Sie uns bitte zusammen mit allen relevanten Arztbriefen und Befundberichten sowie radiologischen Bildern (CDs und Befunde) an die folgende Postadresse:

    Medizinische Hochschule Hannover
    Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, OE 6780
    KPS-Register
    Carl-Neuberg-Straße 1
    30625 Hannover

  • Den Bogen zur initialen Registrierung werden wir anhand Ihrer Arztbriefe und Befunde ausfüllen.

  • Wenn Sie uns auch Blut, Knochenmark oder Tumorgewebe zur Verfügung stellen möchten, senden wir Ihnen gerne die erforderlichen Materialien zu. Dies besprechen wir auch mit Ihnen im Aufklärungsgespräch. Hat ein Arzt/eine Ärztin Ihnen bereits Blut für das FA-Register abgenommen, schicken Sie dieses bitte mit dem Einsendeschein ebenfalls an oben genannte Adresse.

  • Um den jährlichen Follow-up Bogen ausfüllen zu können, werden wir Sie gegebenenfalls erneut kontaktieren, um aktuelle Briefe und Befunde von Ihnen zu erbitten.

Downloadmaterial

Hier finden Sie das vollständige Protokoll des FA-Registers mit detaillierten Informationen zu Hintergrund, Zielen, Aufbau und Ablauf sowie Patienten-Einschlusskriterien des Registers. Daneben sind Ihnen hier die altersadaptierten Patienteninformations- und -einwilligungsbögen in Deutsch und Englisch zugänglich. Bitte beachten Sie, dass für die Registrierung durch den behandelnden Arzt und für die Selbstregistrierung unterschiedliche Versionen der Informations- und Einwilligungsbögen verwendet werden müssen. Bei Fragen zur Anmeldung wenden Sie sich bitte direkt an unsere Mitarbeiterinnen Beatrice Hoffmann und Birte Sänger vom Dokumentationsteam.

Bei Teilnahme am ADDRess-Projekt erfolgt der Materialversand wie in der entsprechenden Grafik angegeben. Im Rahmen des Fanconi-Anämie-Registers ist dann zusätzlich nur noch die pathologische und morphologische Begutachtung erforderlich (siehe „Informationen zur Materialeinsendung„).

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Registrierung durch den behandelnden Arzt

  Fax-Registrierung (zum elektronischen Ausfüllen bitte herunterladen)

Wir empfehlen eine Prüfung des Registerprotokolls durch Ihre lokale Ethik-Kommission.

Bitte senden Sie Blut oder Tumormaterial immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem Einsendeschein.

Selbstregistrierung durch den Registerarzt

  Kontaktformular
  +49 511 532-9408 oder -6738
  +49 511 532-161026
  PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
  Aufgrund der aktuellen Corona-Krise erreichen Sie uns am besten per E-Mail oder über unser Kontaktformular. Wir bedanken uns für Ihr Verständnis!

Bitte senden Sie Blut oder Tumormaterial immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem Einsendeschein.

Beratung und Referenzdiagnostik

Beratung von Patienten und deren Behandlungsteams

Ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit ist die individuelle Beratung von Personen mit FA und deren Behandlungsteams. Gerade beim Auftreten von Krebserkrankungen bitten wir um Kontaktaufnahme, da Standardtherapieregime für Menschen FA oftmals zu toxisch sind. Auch kann es sinnvoll sein, den Tumor genetisch zu charakterisieren.

Für Beratung, offizielle Stellungnahmen oder Behandlungsempfehlungen wenden Sie sich bitte direkt an unseren Registerleiter Prof. Christian Kratz. Zur besseren Beurteilung ist es hilfreich, wenn Sie uns auch Arztbriefe und radiologische Bilder zukommen lassen.

  Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-6712
  +49 511 532-161026
  Kratz.Christian@mh-hannover.de
  zur Klink für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der MHH

Darüber hinaus steht Ihnen Dr. Eunike Velleuer beratend zur Seite.

  Krankenhaus Neuwerk „Maria von den Aposteln“ gGmbH
Dünner Str. 214-216
41066 Mönchengladbach
  +49 2161 668-2451
  keine Angabe
  E.Velleuer@kh-neuwerk.de
  zur Webseite des Krankenhauses „Neuwerk“

Referenzdiagnostik für FA-Patienten

Aufgrund des erhöhten Risikos zur Entwicklung eines Knochenmarkversagens und einer myeloischen Neoplasie sind regelmäßige Blut- und Knochenmarkuntersuchungen indiziert. Hierzu bieten wir in Deutschland eine Referenzdiagnostik an. In diesem Bereich finden Sie die Einsendescheine für zytogenetische Untersuchungen, die Morphologie sowie hämatopathologische Diagnostik.

  PD Dr. Stephan Schwarz-Furlan
  Institut für Pathologie Kaufbeuren
Dr. Gutermann-Str. 6
87600 Kaufbeuren
  Einsendeschein Hämatopathologie Kaufbeuren
  Prof. Dr. Christian Kratz
  Medizinische Hochschule Hannover
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  Im selben Paket schicken Sie bitte auch Blut und Knochenmark für die zytogenetische Analyse. Dieses wird weitergeleitet an Frau Prof. Dr. Gudrun Göhring vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover.
  Einsendeschein FA-Register
  Einsendeschein Knochenmark FA-Register
  Einwilligung und Einsendeschein Humangenetik MHH

Die Experten unseres Fanconi-Anämie-Registers

Unser FA-Register steht in engem Kontakt zu Experten aus vielen verschiedenen Fachrichtungen. Dadurch können wir Betroffene, Familien aber auch Fachkollegen möglichst umfangreich und kompetent beraten. Sollten Sie eine spezielle Frage oder ein ganz konkretes Anliegen haben, welches einen bestimmten medizinischen Bereich betrifft, haben Sie die Möglichkeit, sich direkt mit dem entsprechenden Experten in Verbindung zu setzen.

Stammzelltransplantation bei Kindern

  Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg im Breisgau
  +49 761 270-46250
  keine Angabe
  brigitte.strahm@uniklinik-freiburg.de
  keine Angabe
  Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
PädiatrischeStammzelltransplantation
Klinik für Kinderheilkunde III
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstr. 55
45122 Essen
  +49 201 723-85190
  +49 201 723-947 6775
  omoser@ukaachen.de
  rita.beier@uk-essen.de
  Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-6716
  keine Angabe
  Sauer.Martin@mh-hannover.de
  keine Angabe

Stammzelltransplantation bei Erwachsenen

  Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-4018
  keine Angabe
  Thol.Felicitas@mh-hannover.de
  keine Angabe
  Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-3696
  keine Angabe
  Koenecke.Christian@mh-hannover.de
  keine Angabe
  Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30171 Hannover
  +49 511 532-9207
  keine Angabe
  Eder.Matthias@mh-hannover.de
  keine Angabe

Strahlentherapie

  Strahlentherapie und spezielle Onkologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30171 Hannover
  +49 511 532-2574
  keine Angabe
  Christiansen.Hans@mh-hannover.de
  keine Angabe

Innere Medizin und Tumortherapie

  Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg. St. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-3140
  keine Angabe
  Ivanyi.Philipp@mh-hannover.de
  keine Angabe

Targeted Therapy

  Translationale Medizinische Onkologie
National Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 460
69120 Heidelberg
  +49 6221 56-6990
  keine Angabe
  stefan.froehling@nct-heidelberg.de
  keine Angabe
  Translationale Medizinische Onkologie
National Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 460
69120 Heidelberg
  +49 6221 56-32990
  keine Angabe
  Simon.Kreutzfeldt@nct-heidelberg.de
  keine Angabe

Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie

  Klinikum Bremen-Mitte
Klinik für Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie und Plastische Operationen
St. Jürgen-Straße 1
28205 Bremen
  +49 421 497-71755
  +49 421 497-2452
  susanne.sehhatichafaileuwer@gesundheitnord.de
  keine Angabe
  Alb Fils Kliniken – Standort Klinik am Eichert
Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Ulm
Praxis für Mund-, Kiefer- und plastische Gesichtschirurgie
Eichertstraße 3
73035 Göppingen
  +49 7161 64-4401
  +49 7161 64-4420
  mkg@af-k.de
  keine Angabe
  Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30171 Hannover
  +49 511 532-4753
  keine Angabe
  Tavassol.Frank@mh-hannover.de
  keine Angabe

Gynäkologie

  Frauenheilkunde und Geburtshilfe
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Strasse 1
30625 Hannover
  +49 511 532-9546
  keine Angabe
  Park-Simon.Tjoung-Won@mh-hannover.de
  keine Angabe
  Frauenheilkunde und Geburtshilfe
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 176-1532-3445
  keine Angabe
  Schippert.Cordula@mh-hannover.de
  keine Angabe
  Universitäts-Frauenklinik Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 440
69120 Heidelberg
  +49 6221 56-7901
  keine Angabe
  sarah.schott@med.uni-heidelberg.de
  keine Angabe

Dermatologie

  Dermatologie, Venereologie and Allergologie
HELIOS St. Elisabeth Hospital Oberhausen
Universität Witten/Herdecke
Josefstr. 3
46045 Oberhausen
  +49 208 8508-8001
  keine Angabe
  alexander.kreuter@helios-gesundheit.de
  keine Angabe

Zytopathologie

  Zytopathologie
Heinrich Heine Universität Düsseldorf
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
  +49 211 811-9346
  keine Angabe
  Martin.Schramm@uniklinik-duesseldorf.de
  keine Angabe
  Universitätsmedizin Mainz
  +49 6131 17-2112
  keine Angabe
  Francesca.Alt@unimedizin-mainz.de
  keine Angabe

Endokrinologie

  Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- & Stoffwechselerkrankungen
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-3276
  keine Angabe
  Franke.Doris@mh-hannover.de
  keine Angabe