Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!
Das Fanconi-Anämie-Register arbeitet eng mit der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. zusammen (Vorsitz: Christine Krieg) und ist dem Krebsprädispositionssyndrom-Register angegliedert. Mit dem Register möchten wir mehr von, für und über Menschen mit Fanconi-Anämie (FA) lernen. Daher erheben wir einmal jährlich medizinische Informationen der registrierten Personen mit FA. Ferner bieten wir eine über Referenzpauschalen finanzierte Diagnostik und Beratung an und sammeln Blut-, Knochenmark- und Gewebeproben für die FA Forschung. Gefördert wird das Register über die Deutsche Kinderkrebsstiftung.
Wir freuen uns, wenn Sie bzw. Ihre Patientinnen und Patienten unser FA-Register unterstützen!
Über das Fanconi-Anämie-Register
Allgemeines zur Anmeldung
Voraussetzungen zur Anmeldung
Nur Personen mit gesicherter FA werden in das Register aufgenommen. Für die FA-Diagnose steht das Labor von Dr. Kalb in Würzburg zur Verfügung:
| Institut für Humangenetik Am Hubland 97074 Würzburg |
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| +49 931 31-84361 | |
| +49 931 31-84069 | |
| r.kalb@uni-wuerzburg.de | |
| zur Webseite des Instituts für Humangenetik an der Universität Würzburg | |
| Einwilligungserklärung und Auftrag zur genetischen Untersuchung |
Das FA-Register als Teil des KPS-Registers
Seit Januar 2020 ist das Fanconi-Anämie-Register dem Krebsprädispositionssyndrom-Register angegliedert.
Es gibt 2 Optionen, um Teil des FA-Registers zu werden:
- Anmeldung durch den behandelnden Arzt: Wir bitten Sie als Kollegin oder Kollege, Ihre Patientin bzw. Ihren Patienten in das Register zu melden. Nähre Informationen finden Sie hier.
- Anmeldung durch Selbstregistrierung: Für Patienten, die in keinem Zentrum betreut werden oder angebunden sind und für die Registrierung keine ärztliche Unterstützung finden, bieten wir die Möglichkeit einer Selbstregistrierung an. Nehmen Sie gerne hierzu Kontakt mit uns auf. Nähere Informationen finden Sie hier.
| Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
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| +49 511 532-9408 | |
| +49 511 532-161026 | |
| FA-GPOH1@mh-hannover.de |
Anmeldung im FA-Register durch den behandelnden Arzt
So melden Sie Ihre Patientinnen und Patienten im Register an:
Bitte händigen Sie die altersentsprechende Informationsschrift an den Patienten und ggf. die Sorgeberechtigten aus. Diese bleibt ohne Unterschrift beim Patienten/Sorgeberechtigten.
Bitte händigen Sie die altersentsprechende Einwilligungserklärung an den Patienten und ggf. die Sorgeberechtigten aus. Diese muss von dem Patienten und ggf. den Sorgeberechtigten sowie dem aufklärenden Arzt unterschrieben werden.
Für Zentren, die selber in MARVIN dokumentieren, erfolgt die Registrierung in Form einer FAX-Registrierung. Bitte füllen Sie hierzu das hinterlegte Formular aus und senden es an +49 511 532-161026. Wir senden Ihnen im Anschluss das Formular mit den nötigen Informationen zurück. Bei Fragen wenden Sie sich jederzeit an unser KPS-Dokumentationsteam.
Die CRFs zur initialen Registrierung, zu malignen Erkrankungen, Adenomen, Androgentherapie, Stammzelltransplantation etc. bitten wir Sie in MARVIN zu dokumentieren.
Wir bitten Sie um die Zusendung aller relevanten Arztbriefe und Befundberichte sowie radiologische Bilder (CDs und Befunde) an die folgende Postadresse:
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, OE 6780
KPS-Register
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 HannoverBiomaterial wie Blut, Knochenmark oder Tumorgewebe schicken Sie bitte mit dem Einsendeschein ebenfalls an oben genannte Adresse.
Bitte füllen Sie anschließend in jährlichem Abstand den Bogen zum Follow-up aus und schicken ihn an die obige Adresse.
Sollte der Patient z.B. aufgrund seiner Krebserkrankung bereits in einem anderen Register oder in einer anderen Studie gemeldet sein, bitten wir um eine kurze Information darüber.
Anmeldung im FA-Register durch Selbstregistrierung
So melden Sie sich selbst im Register an:
Bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung, um die Registrierung zu initiieren.
Bitte lesen Sie die altersentsprechende Informationsschrift sorgfältig durch.
Bitte lesen Sie auch die altersentsprechende Einwilligungserklärung sorgfältig durch.
Die Aufklärung für das FA-Register erfolgt dann in einem persönlichen oder telefonischen Gespräch mit einem Arzt oder einer Ärztin des FA-Registerteams. In diesem Gespräch erklären wir Ihnen die Inhalte, Fragestellungen und Abläufe des Registers und beantworten Ihre Fragen.
Nach dem Gespräch senden wir Ihnen die bereits ärztlich unterschriebene Einwilligungserklärung in zweifacher Ausfertigung zu. Bitte vervollständigen Sie diese mit Ihrem Namen, dem Ort und Datum und unterschreiben Sie sie.
- Eine Version der ausgefüllten und unterschriebenen Einwilligungserklärung senden Sie uns bitte zusammen mit allen relevanten Arztbriefen und Befundberichten sowie radiologischen Bildern (CDs und Befunde) an die folgende Postadresse:
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, OE 6780
KPS-Register
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover Den Bogen zur initialen Registrierung werden wir anhand Ihrer Arztbriefe und Befunde ausfüllen.
Wenn Sie uns auch Blut, Knochenmark oder Tumorgewebe zur Verfügung stellen möchten, senden wir Ihnen gerne die erforderlichen Materialien zu. Dies besprechen wir auch mit Ihnen im Aufklärungsgespräch. Hat ein Arzt/eine Ärztin Ihnen bereits Blut für das FA-Register abgenommen, schicken Sie dieses bitte mit dem Einsendeschein ebenfalls an oben genannte Adresse.
Um den jährlichen Follow-up Bogen ausfüllen zu können, werden wir Sie gegebenenfalls erneut kontaktieren, um aktuelle Briefe und Befunde von Ihnen zu erbitten.
Downloadmaterial
Hier finden Sie das vollständige Protokoll des FA-Registers mit detaillierten Informationen zu Hintergrund, Zielen, Aufbau und Ablauf sowie Patienten-Einschlusskriterien des Registers. Daneben sind Ihnen hier die altersadaptierten Patienteninformations- und -einwilligungsbögen in Deutsch und Englisch zugänglich. Bitte beachten Sie, dass für die Registrierung durch den behandelnden Arzt und für die Selbstregistrierung unterschiedliche Versionen der Informations- und Einwilligungsbögen verwendet werden müssen. Bei Fragen zur Anmeldung wenden Sie sich bitte direkt an unsere Mitarbeiterinnen Beatrice Hoffmann und Birte Sänger vom Dokumentationsteam.
Bei Teilnahme am ADDRess-Projekt erfolgt der Materialversand wie in der entsprechenden Grafik angegeben. Im Rahmen des Fanconi-Anämie-Registers ist dann zusätzlich nur noch die pathologische und morphologische Begutachtung erforderlich (siehe „Informationen zur Materialeinsendung„).
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Registrierung durch den behandelnden Arzt
| Fax-Registrierung (zum elektronischen Ausfüllen bitte herunterladen) |
Wir empfehlen eine Prüfung des Registerprotokolls durch Ihre lokale Ethik-Kommission.
Bitte senden Sie Blut oder Tumormaterial immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem Einsendeschein.
Selbstregistrierung durch den Registerarzt
| Kontaktformular | |
| +49 511 532-9408 oder -6738 | |
| +49 511 532-161026 | |
| PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de | |
| Aufgrund der aktuellen Corona-Krise erreichen Sie uns am besten per E-Mail oder über unser Kontaktformular. Wir bedanken uns für Ihr Verständnis! |
Bitte senden Sie Blut oder Tumormaterial immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem Einsendeschein.
Beratung und Referenzdiagnostik
Beratung von Patienten und deren Behandlungsteams
Ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit ist die individuelle Beratung von Personen mit FA und deren Behandlungsteams. Gerade beim Auftreten von Krebserkrankungen bitten wir um Kontaktaufnahme, da Standardtherapieregime für Menschen FA oftmals zu toxisch sind. Auch kann es sinnvoll sein, den Tumor genetisch zu charakterisieren.
Für Beratung, offizielle Stellungnahmen oder Behandlungsempfehlungen wenden Sie sich bitte direkt an unseren Registerleiter Prof. Christian Kratz. Zur besseren Beurteilung ist es hilfreich, wenn Sie uns auch Arztbriefe und radiologische Bilder zukommen lassen.
| Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
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| +49 511 532-6712 | |
| +49 511 532-161026 | |
| Kratz.Christian@mh-hannover.de | |
| zur Klink für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der MHH |
Darüber hinaus steht Ihnen Dr. Eunike Velleuer beratend zur Seite.
| Krankenhaus Neuwerk „Maria von den Aposteln“ gGmbH Dünner Str. 214-216 41066 Mönchengladbach |
|
| +49 2161 668-2451 | |
| keine Angabe | |
| E.Velleuer@kh-neuwerk.de | |
| zur Webseite des Krankenhauses „Neuwerk“ |
Referenzdiagnostik für FA-Patienten
Aufgrund des erhöhten Risikos zur Entwicklung eines Knochenmarkversagens und einer myeloischen Neoplasie sind regelmäßige Blut- und Knochenmarkuntersuchungen indiziert. Hierzu bieten wir in Deutschland eine Referenzdiagnostik an. In diesem Bereich finden Sie die Einsendescheine für zytogenetische Untersuchungen, die Morphologie sowie hämatopathologische Diagnostik.
| PD Dr. Stephan Schwarz-Furlan | |
| Institut für Pathologie Kaufbeuren Dr. Gutermann-Str. 6 87600 Kaufbeuren |
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| Einsendeschein Hämatopathologie Kaufbeuren |
| Prof. Dr. Christian Kratz | |
| Medizinische Hochschule Hannover Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
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| Im selben Paket schicken Sie bitte auch Blut und Knochenmark für die zytogenetische Analyse. Dieses wird weitergeleitet an Frau Prof. Dr. Gudrun Göhring vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover. | |
| Einsendeschein FA-Register | |
| Einsendeschein Knochenmark FA-Register | |
| Einwilligung und Einsendeschein Humangenetik MHH |
Die Experten unseres Fanconi-Anämie-Registers
Unser FA-Register steht in engem Kontakt zu Experten aus vielen verschiedenen Fachrichtungen. Dadurch können wir Betroffene, Familien aber auch Fachkollegen möglichst umfangreich und kompetent beraten. Sollten Sie eine spezielle Frage oder ein ganz konkretes Anliegen haben, welches einen bestimmten medizinischen Bereich betrifft, haben Sie die Möglichkeit, sich direkt mit dem entsprechenden Experten in Verbindung zu setzen.
Stammzelltransplantation bei Kindern
| Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie Universitätsklinikum Freiburg Mathildenstraße 1 79106 Freiburg im Breisgau |
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| +49 761 270-46250 | |
| keine Angabe | |
| brigitte.strahm@uniklinik-freiburg.de | |
| keine Angabe |
| Pädiatrische Hämatologie und Onkologie PädiatrischeStammzelltransplantation Klinik für Kinderheilkunde III Universitätsklinikum Essen Hufelandstr. 55 45122 Essen |
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| +49 201 723-85190 | |
| +49 201 723-947 6775 | |
| omoser@ukaachen.de | |
| rita.beier@uk-essen.de |
| Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Pädiatrische Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-6716 | |
| keine Angabe | |
| Sauer.Martin@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Stammzelltransplantation bei Erwachsenen
| Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-4018 | |
| keine Angabe | |
| Thol.Felicitas@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
| Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-3696 | |
| keine Angabe | |
| Koenecke.Christian@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
| Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30171 Hannover |
|
| +49 511 532-9207 | |
| keine Angabe | |
| Eder.Matthias@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Strahlentherapie
| Strahlentherapie und spezielle Onkologie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30171 Hannover |
|
| +49 511 532-2574 | |
| keine Angabe | |
| Christiansen.Hans@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Innere Medizin und Tumortherapie
| Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg. St. 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-3140 | |
| keine Angabe | |
| Ivanyi.Philipp@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Targeted Therapy
| Translationale Medizinische Onkologie National Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) Im Neuenheimer Feld 460 69120 Heidelberg |
|
| +49 6221 56-6990 | |
| keine Angabe | |
| stefan.froehling@nct-heidelberg.de | |
| keine Angabe |
| Translationale Medizinische Onkologie National Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) Im Neuenheimer Feld 460 69120 Heidelberg |
|
| +49 6221 56-32990 | |
| keine Angabe | |
| Simon.Kreutzfeldt@nct-heidelberg.de | |
| keine Angabe |
Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie
| Klinikum Bremen-Mitte Klinik für Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie und Plastische Operationen St. Jürgen-Straße 1 28205 Bremen |
|
| +49 421 497-71755 | |
| +49 421 497-2452 | |
| susanne.sehhatichafaileuwer@gesundheitnord.de | |
| keine Angabe |
| Alb Fils Kliniken – Standort Klinik am Eichert Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Ulm Praxis für Mund-, Kiefer- und plastische Gesichtschirurgie Eichertstraße 3 73035 Göppingen |
|
| +49 7161 64-4401 | |
| +49 7161 64-4420 | |
| mkg@af-k.de | |
| keine Angabe |
| Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30171 Hannover |
|
| +49 511 532-4753 | |
| keine Angabe | |
| Tavassol.Frank@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
Gynäkologie
| Frauenheilkunde und Geburtshilfe Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Strasse 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-9546 | |
| keine Angabe | |
| Park-Simon.Tjoung-Won@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
| Frauenheilkunde und Geburtshilfe Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
|
| +49 176-1532-3445 | |
| keine Angabe | |
| Schippert.Cordula@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |
| Universitäts-Frauenklinik Heidelberg Im Neuenheimer Feld 440 69120 Heidelberg |
|
| +49 6221 56-7901 | |
| keine Angabe | |
| sarah.schott@med.uni-heidelberg.de | |
| keine Angabe |
Dermatologie
| Dermatologie, Venereologie and Allergologie HELIOS St. Elisabeth Hospital Oberhausen Universität Witten/Herdecke Josefstr. 3 46045 Oberhausen |
|
| +49 208 8508-8001 | |
| keine Angabe | |
| alexander.kreuter@helios-gesundheit.de | |
| keine Angabe |
Zytopathologie
| Zytopathologie Heinrich Heine Universität Düsseldorf Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf |
|
| +49 211 811-9346 | |
| keine Angabe | |
| Martin.Schramm@uniklinik-duesseldorf.de | |
| keine Angabe |
| Universitätsmedizin Mainz | |
| +49 6131 17-2112 | |
| keine Angabe | |
| Francesca.Alt@unimedizin-mainz.de | |
| keine Angabe |
Endokrinologie
| Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- & Stoffwechselerkrankungen Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover |
|
| +49 511 532-3276 | |
| keine Angabe | |
| Franke.Doris@mh-hannover.de | |
| keine Angabe |