Selten sind viele! Selten ist stark! Selten ist selbstbewusst! Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.

Das nächste LFS-Familientreffen findet am 18. und 19. September 2021 statt. Wie schon 2018 und 2019 erwartet euch ein bunter Mix aus Fachvorträgen, Workshops und Gelegenheiten zum gegenseitigen Austausch. Wir planen ein persönliches Treffen, werden aber auch die Online-Teilnahme ermöglichen. Also: Termin vormerken!

Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen stellvertretend für alle Registerpatienten den Antrag für die MRT-Kostenübernahme an die jeweilige Krankenkasse. Kontaktieren Sie uns hierfür gerne per Mail.

Um die Früherkennung beim Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) zu verbessern, untersuchen wir in einer Studie, wie zuverlässig verschiedene Methoden (sog. Sequenzen) der Magnetresonanztomographie-Bildgebung (MRT) Tumoren erkennen können.

Auf unserer neuen offiziellen Instagramseite berichten wir über unsere Themen Forschung, Information und Therapie. Unter #krebspraedisposition werden wir ab sofort laufend berichten. Wir freuen uns über jede*n Follower*in!

Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die inkorrekte Fax-Nummer existiert nicht, sodass sich für Sie/Ihre Patienten und Patientinnen keine Datenschutzschwierigkeiten ergeben.

Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren. Wir freuen uns sehr, dass damit allen Menschen mit KPS die Möglichkeit gegeben ist, an den Forschungsprojekten teilnehmen zu können. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen.

Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier auf unserer Webseite. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen. Wir danken für Ihr Verständnis!

„Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit gestörter DNA-Reparatur. Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.

Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.