The ADDRess Research Consortium

The ADDRess Research Consortium was established to enhance our understanding of Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) and to improve care for patients with these conditions.

Ten working groups have collaborated to enhance medical and psychosocial support, early cancer detection, diagnostics, and therapy for individuals with impaired DNA repair. The ADDRess research project is built upon the Cancer Predisposition Syndrome (KPS) Registry and is funded by the Federal Ministry of Education and Research.

Details on participation in the project are provided later on this page. For any inquiries, feel free to contact us using the following details:

Background of the ADDRess Project: Understanding Disorders with Abnormal DNA Damage Response

Understanding Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) involves rare genetic diseases characterized by impaired DNA repair, leading to a significantly elevated risk of cancer among those affected. Treatment is often challenging due to underlying genetic defects, resulting in increased side effects, intolerances, secondary tumors, and reduced treatment efficacy when compared to patients without DNA repair defects. Optimizing treatment strategies is therefore crucial.

ADDRess is a consortium aimed at developing a translational research approach involving patient representatives, physicians from various specialties, and scientists. The goal is to enhance medical and psychosocial care, cancer monitoring, diagnosis, and therapy for individuals with DNA repair disorders.

Inclusion Criteria

The ADDRess project is based on the Cancer Predisposition Syndrome Registry. Therefore, registration in the KPS registry or the Fanconi anemia registry is a prerequisite for participation in the ADDRess project. In particular, patients with the following KPS or DNA repair defects should be recorded:

  • Ataxia-Teleangiectasia
  • Bloom Syndrome
  • DNA Ligase IV Deficiency
  • Dyskeratosis Congenita
  • Fanconi Anemia
  • Constitutional Mismatch Repair Deficiency
  • Li-Fraumeni Syndrome
  • Nijmegen Breakage Syndrome
  • Rothmund-Thomson Syndrome
  • Werner Syndrome
  • Xeroderma Pigmentosum

People with even rarer DNA repair defects can also be included.

Biomaterial

As part of ADDRess, we initially collect two oral swabs and 7.5 ml of both EDTA and heparin blood from participants. It’s advisable to collect these samples during scheduled blood draws for early cancer detection, minimizing additional venipunctures wherever possible. For annual follow-ups, only 7.5 ml of EDTA blood is required, with exceptions for heparin blood if necessary.

We also emphasize the importance of examining tumor material. If a malignant solid tumor is detected in patients with KPS, surgical removal is often necessary during the course of treatment. Submitting a tissue sample from these tumors is beneficial, as it aids research into tumor development and improves cancer therapies. If surgery is planned, please contact the KPS registry team to organize and coordinate the shipment of tissue material.

All necessary documents for sending biomaterials can be found in the download area of our website by using the search options “Information on Blood and Tissue Samples” and “ADDRess”.

Patient Registration in the ADDRess Research Consortium

We are delighted when individuals living with CPS decide to participate in ADDRess. There are two ways to do this:

As the attending physician, you register your patients with ADDRess.

As the attending physician, you register your patients with ADDRess.

Typically, the attending physician handles the registration with ADDRess. We provide detailed instructions on this process on the “Patient Registration” page. Clicking on this info box will take you directly there.

As a patient, you register with ADDRess yourself.

As a patient, you register with ADDRess yourself.

If the treating doctor cannot register with ADDRess, we also offer CPS patients the option of self-registration. You can find all further information on this on the page “CPS Research – How You Can Participate”. Clicking on this info box will take you there directly.

Sub-Projects within the ADDRess Research Consortium

If you have any questions about a specific sub-project, feel free to contact us. For more information on the project managers, simply click on their names.

  • Koordination des Konsortiums
    Koordination des Konsortiums
    Koordination des Konsortiums
    „Wir wollen eine Infrastruktur schaffen bzw. ausbauen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratungen und die Eingabe medizinischer Daten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert."
  • Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    „Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben."
  • Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Genidentifikation und funktionelle Analysen
    „Wir wollen die Genforschung bezogen auf diese Krebsprädispositionssyndrome vorantreiben."
  • PD Dr. med. Laura Hinze
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    „Wir wollen über Stoffwechsel-Profile von KPS-Patienten neue therapeutische Strategien für Krebserkrankungen entwickeln."
  • Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    „Wir wollen die Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren verbessern und den Kontrastmittelbedarf senken."
  • Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    „Wir wollen Liquid Biopsy als Instrument zur Krebserkennung und -überwachung bei DADDR-Patienten etablieren."
  • Prof. Dr. med. Felicitas Thol
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    „Wir wollen die klonale Hämatopoese, einen präleukämischen Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom untersuchen."
  • Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    „Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."
  • David T.W. Jones, PHD
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    „Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."
  • Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    „Wir wollen für Krebserkrankungen bei DADDRs therapeutischen Schwachstellen ermitteln und Xenotransplantat Mausmodelle entwickeln, um nach wirksamen Therapien zu suchen, die in frühen klinischen Studien erprobt werden können."
  • Koordination des Konsortiums
    Koordination des Konsortiums
    Koordination des Konsortiums
    „Wir wollen eine Infrastruktur schaffen bzw. ausbauen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratungen und die Eingabe medizinischer Daten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert."
  • Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    „Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben."
  • Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Genidentifikation und funktionelle Analysen
    „Wir wollen die Genforschung bezogen auf diese Krebsprädispositionssyndrome vorantreiben."
  • PD Dr. med. Laura Hinze
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    „Wir wollen über Stoffwechsel-Profile von KPS-Patienten neue therapeutische Strategien für Krebserkrankungen entwickeln."
  • Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    „Wir wollen die Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren verbessern und den Kontrastmittelbedarf senken."
  • Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    „Wir wollen Liquid Biopsy als Instrument zur Krebserkennung und -überwachung bei DADDR-Patienten etablieren."
  • Prof. Dr. med. Felicitas Thol
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    „Wir wollen die klonale Hämatopoese, einen präleukämischen Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom untersuchen."
  • Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    „Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."
  • David T.W. Jones, PHD
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    „Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."
  • Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    „Wir wollen für Krebserkrankungen bei DADDRs therapeutischen Schwachstellen ermitteln und Xenotransplantat Mausmodelle entwickeln, um nach wirksamen Therapien zu suchen, die in frühen klinischen Studien erprobt werden können."
  • Koordination des Konsortiums
    Koordination des Konsortiums
    Koordination des Konsortiums
    „Wir wollen eine Infrastruktur schaffen bzw. ausbauen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratungen und die Eingabe medizinischer Daten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert."
  • Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    „Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben."
  • Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Genidentifikation und funktionelle Analysen
    „Wir wollen die Genforschung bezogen auf diese Krebsprädispositionssyndrome vorantreiben."
  • PD Dr. med. Laura Hinze
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    „Wir wollen über Stoffwechsel-Profile von KPS-Patienten neue therapeutische Strategien für Krebserkrankungen entwickeln."
  • Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    „Wir wollen die Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren verbessern und den Kontrastmittelbedarf senken."
  • Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    „Wir wollen Liquid Biopsy als Instrument zur Krebserkennung und -überwachung bei DADDR-Patienten etablieren."
  • Prof. Dr. med. Felicitas Thol
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    „Wir wollen die klonale Hämatopoese, einen präleukämischen Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom untersuchen."
  • Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
    „Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."
  • David T.W. Jones, PHD
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    „Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."
  • Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    „Wir wollen für Krebserkrankungen bei DADDRs therapeutischen Schwachstellen ermitteln und Xenotransplantat Mausmodelle entwickeln, um nach wirksamen Therapien zu suchen, die in frühen klinischen Studien erprobt werden können."