Wir freuen uns, wenn Sie Ihre Patient:innen im KPS- Register anmelden. Dazu müssen folgende Einschlusskriterien erfüllt sein:

  • Nachgewiesenes KPS
    ODER
  • Hochgradiger Verdacht auf ein KPS

Eine Teilnahme an den Begleitprojekten Liquid Biopsy und ADDRess kann nur bei vorheriger (oder gleichzeitiger) Registrierung im KPS- Register erfolgen. Zudem ist für die beiden Begleitprojekte das Vorliegen eines nachgewiesenen KPS Voraussetzung, ein hochgradiger Verdacht reicht nicht aus.

Auf dieser Seite erläutern wir Ihnen das Registrierungsverfahren. Dieses ist für das KPS-Register und seine beiden Begleitprojekte formal identisch. Allerdings stehen für Liquid Biopsy und ADDRess spezielle Informations- und Einwilligungsunterlagen zur Verfügung. Alle Dokumente finden Sie im Downloadbereich für Fachpersonal.

Vorstellung der zur Registrierung benötigten Dokumente

Altersabhängige Informationsschrift

Wir möchten die Registerteilnehmenden vorab über unsere Forschungsarbeit informieren. Wir tun dies zur optimalen Verständlichkeit in altersbezogenen Varianten.

Altersabhängige Einwilligungserklärung

Die Einwilligung in die Registerteilnahme ist Grundvoraussetzung für einen Einschluss. Auch dieses zentrale Dokument steht in altersbezogenen Varianten zur Verfügung.

Bogen zur initialen Registrierung

Dieser Bogen ist ausschließlich an Sie als ärztliches Fachpersonal gerichtet. Er erfasst die Eckdaten der Krankengeschichte Ihres Patienten bzw. Ihrer Patientin.

Bogen zum jährlichen Follow-up

Eines der Kernanliegen des Registers ist die medizinische Verlaufsdokumentation. In jährlichen Abständen bitten wir Sie daher um das Ausfüllen unseres Follow-up-Bogens.

Biomaterial

Die Analyse und Archivierung von Biomaterial ist eine der Hauptaufgaben des KPS-Registers und seiner Begleitprojekte. Deshalb bitten wir Sie bei der initialen Registrierung und auch beim Follow-up um die Einsendung von Biomaterial. Dafür gibt es einen gesonderten Einsendeschein.

Weitere Unterlagen

Zusätzlich benötigen wir zur Registrierung Ihres Patienten bzw. Ihrer Patientin alle relevanten Arztbriefe, Befundberichte sowie radiologische Bilder (Datenträger und Befunde).

In 5 Schritten zur Patientenanmeldung

Aushändigen der Informationsschrift

Aushändigen der Informationsschrift

Bitte händigen Sie die altersentsprechende Informationsschrift an den Patienten bzw. an die Patientin aus. Gehen Sie die Informationsschrift gemeinsam durch und wenden Sie sich bei eventuellen Fragen gerne an uns. Die Informationsschrift verbleibt anschließend im Besitz des Patienten bzw. der Patientin.

Gemeinsames Ausfüllen der Einwilligungs­erklärung

Gemeinsames Ausfüllen der Einwilligungs­erklärung

Bitte füllen Sie die altersentsprechende Einwilligungserklärung gemeinsam mit Ihrem Patienten bzw. Ihrer Patientin aus. Die Erklärung muss vom Patienten bzw. von der Patientin, ggf. von den Sorgeberechtigten und von Ihnen als aufklärendes ärztliches Personal unterschrieben werden. Die Erklärung verbleibt anschließend in Ihrem Besitz.

Ausfüllen des Bogens zur initialen Registrierung

Ausfüllen des Bogens zur initialen Registrierung

Nun füllen Sie als behandelnder Arzt bzw. behandelnde Ärztin den Bogen zur initialen Registrierung aus. Hierfür benötigen Sie anamnestische Angaben sowie die Befundberichte Ihres Patienten bzw. Ihrer Patientin. Die Anwesenheit Ihres Patienten bzw. Ihrer Patientin ist dabei nicht zwingend erforderlich.

Absenden der Unterlagen

Absenden der Unterlagen

Abschließend senden Sie uns bitte obige Unterlagen und Materialien gesammelt per Post.

  • Medizinische Hochschule Hannover
    Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie – OE 6780
    KPS-Register
    Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Carl-Neuberg-Straße 1
    30625 Hannover

Für Tumorproben gibt es dabei noch besondere Versandvorgaben. Bitte nehmen Sie Kontakt mit uns auf. Wir helfen Ihnen gerne weiter!

Jährliches Follow-up

Jährliches Follow-up

Bitte schicken Sie uns in jährlichem Abstand obige Unterlagen und Materialien per Post an:

  • Medizinische Hochschule Hannover
    Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie – OE 6780
    KPS-Register
    Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Carl-Neuberg-Straße 1
    30625 Hannover

Besonderheiten bei der Anmeldung im Fanconi-Anämie Register

Wenn Sie sich oder Ihr Kind für das Fanconi-Anämie Register (FA-Register) anmelden möchten, gibt es noch ein paar zusätzliche Dinge zu beachten. Alle Informationen dazu finden Sie auf der Seite des Fanconi-Anämie Registers. Ein Klick auf diesen Textabsatz führt Sie direkt dorthin.