Das Forschungskonsortium ADDRess
Um umfassendere Kenntnisse über diese sogenannten „Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) zu erlangen und um Patienten mit diesen Erkrankungen adäquater zu versorgen, wurde das Verbundprojekt „ADDRess“ ins Leben gerufen.
Zehn Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern. Das Forschungsprojekt ADDRess ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Register und wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Alle Informationen zur Teilnahme am Projekt finden Sie im weiteren Verlauf dieser Seite. Bei Fragen können Sie sich jederzeit an uns wenden. Nutzen Sie dazu einfach die folgenden Kontaktdaten:
Quicklinks zu ADDRess
Hintergrund des ADDRess-Projektes
Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit eingeschränkter DNA-Reparatur. Ein gemeinsames Merkmal der Betroffenen ist ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Die Behandlung ist aufgrund des bestehenden Gendefekts meist kompliziert. Die Patienten können, wenn sie mit analogen Bestrahlungs- bzw. Chemotherapieprogrammen behandelt werden wie Patienten mit Krebserkrankungen ohne zugrunde liegende DNA-Reparaturdefekte, unter vermehrten Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten, Zweittumoren und schlechtem Behandlungserfolg leiden. Die Optimierung von Behandlungsstrategien ist daher dringend erforderlich.
ADDRess ist ein Konsortium mit dem Ziel, einen translationalen Forschungsansatz unter Beteiligung von Patientenvertretern, Ärzten verschiedener Fachrichtungen und Wissenschaftlern zu entwickeln, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, die Krebsüberwachung, Diagnose und Therapie von Menschen mit Störungen der DNA-Reparatur zu verbessern.
Forschungsziele der Subprojekte von ADDRess
Subprojekt 1 (Hannover)
Wir wollen eine Infrastruktur schaffen bzw. ausbauen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratungen und die Eingabe medizinischer Daten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert.
Subprojekt 2 (Würzburg)
Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben.
Subprojekt 3 (Würzburg)
Wir wollen die Genforschung bezogen auf diese Krebsprädispositionssyndrome vorantreiben.
Subprojekt 4 (Hannover)
Wir wollen über Stoffwechsel-Profile von KPS-Patienten neue therapeutische Strategien für Krebserkrankungen entwickeln.
Subprojekte 5 (Heidelberg)
Wir wollen die Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren verbessern und den Kontrastmittelbedarf senken (siehe „Informationsflyer zur GK-MRT am DKFZ in Heidelberg“ im Downloadbereich).
Subprojekte 6 (Heidelberg)
Wir wollen Liquid Biopsy als Instrument zur Krebserkennung und -überwachung bei DADDR-Patienten etablieren.
Subprojekt 7 (Hannover)
Wir wollen die klonale Hämatopoese, einen präleukämischen Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom untersuchen.
Subprojekte 8 & 9 (Heidelberg)
Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren.
Subprojekt 10 (Heidelberg)
Wir wollen für Krebserkrankungen bei DADDRs therapeutischen Schwachstellen ermitteln und Xenotransplantat Mausmodelle entwickeln, um nach wirksamen Therapien zu suchen, die in frühen klinischen Studien erprobt werden können.
Einschlusskriterien
Das ADDRess-Projekt ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register. Daher ist die Registrierung im KPS-Register oder im Fanconi-Anämie-Register Voraussetzung für die Teilnahme am ADDRess-Projekt. Es sollen insbesondere Patienten mit folgenden KPS bzw. DNA-Reparaturdefekten erfasst werden:
- Ataxia-Teleangiectasia
- Bloom-Syndrom
- DNA-Ligase IV Defizienz
- Dyskeratosis congenita
- Fanconi-Anämie
- Konstitutionelle Mismatch Repair-Defizienz
- Li-Fraumeni-Syndrom
- Nijmegen-Breakage-Syndrom
- Rothmund-Thomson-Syndrom
- Werner-Syndrom
- Xeroderma Pigmentosum
Menschen mit noch selteneren DNA-Reparaturdefekten können ebenfalls eingeschlossen werden.
Patientenanmeldung bei ADDRess
Wir freuen uns sehr, wenn sich Menschen, die mit einem KPS leben, dazu entscheiden, bei ADDRess mitzumachen. Dazu gibt es zwei Möglichkeiten:
Mitglieder des Forschungskonsortiums ADDRess
Sollten Sie Fragen zu einem bestimmten Subprojekt haben, zögern Sie nicht, sich an uns zu wenden. Für die Kontaktdaten der Projektleitenden klicken Sie einfach auf die folgenden Infoboxen.
