Das Forschungskonsortium ADDRess

Um umfassendere Kenntnisse über diese sogenannten „Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) zu erlangen und um Patienten mit diesen Erkrankungen adäquater zu versorgen, wurde das Verbundprojekt „ADDRess“ ins Leben gerufen.

Zehn Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern. Das Forschungsprojekt ADDRess ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Register und wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Alle Informationen zur Teilnahme am Projekt finden Sie im weiteren Verlauf dieser Seite. Bei Fragen können Sie sich jederzeit an uns wenden. Nutzen Sie dazu einfach die folgenden Kontaktdaten:

Hintergrund des ADDRess-Projektes

Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit eingeschränkter DNA-Reparatur. Ein gemeinsames Merkmal der Betroffenen ist ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Die Behandlung ist aufgrund des bestehenden Gendefekts meist kompliziert. Die Patienten können, wenn sie mit analogen Bestrahlungs- bzw. Chemotherapieprogrammen behandelt werden wie Patienten mit Krebserkrankungen ohne zugrunde liegende DNA-Reparaturdefekte, unter vermehrten Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten, Zweittumoren und schlechtem Behandlungserfolg leiden. Die Optimierung von Behandlungsstrategien ist daher dringend erforderlich.

ADDRess ist ein Konsortium mit dem Ziel, einen translationalen Forschungsansatz unter Beteiligung von Patientenvertretern, Ärzten verschiedener Fachrichtungen und Wissenschaftlern zu entwickeln, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, die Krebsüberwachung, Diagnose und Therapie von Menschen mit Störungen der DNA-Reparatur zu verbessern.

Forschungsziele der Subprojekte von ADDRess

Subprojekt 1 (Hannover)

Wir wollen eine Infrastruktur schaffen bzw. ausbauen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratungen und die Eingabe medizinischer Daten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert.

Subprojekt 2 (Würzburg)

Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben.

Subprojekt 3 (Würzburg)

Wir wollen die Genforschung bezogen auf diese Krebsprädispositionssyndrome vorantreiben.

Subprojekt 4 (Hannover)

Wir wollen über Stoffwechsel-Profile von KPS-Patienten neue therapeutische Strategien für Krebserkrankungen entwickeln.

Subprojekte 5 (Heidelberg)

Wir wollen die Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren verbessern und den Kontrastmittelbedarf senken (siehe „Informationsflyer zur GK-MRT am DKFZ in Heidelberg“ im Downloadbereich).

Subprojekte 6 (Heidelberg)

Wir wollen Liquid Biopsy als Instrument zur Krebserkennung und -überwachung bei DADDR-Patienten etablieren.

Subprojekt 7 (Hannover)

Wir wollen die klonale Hämatopoese, einen präleukämischen Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom untersuchen.

Subprojekte 8 & 9 (Heidelberg)

Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren.

Subprojekt 10 (Heidelberg)

Wir wollen für Krebserkrankungen bei DADDRs therapeutischen Schwachstellen ermitteln und Xenotransplantat Mausmodelle entwickeln, um nach wirksamen Therapien zu suchen, die in frühen klinischen Studien erprobt werden können.

Einschlusskriterien

Das ADDRess-Projekt ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register. Daher ist die Registrierung im KPS-Register oder im Fanconi-Anämie-Register Voraussetzung für die Teilnahme am ADDRess-Projekt. Es sollen insbesondere Patienten mit folgenden KPS bzw. DNA-Reparaturdefekten erfasst werden:

  • Ataxia-Teleangiectasia
  • Bloom-Syndrom
  • DNA-Ligase IV Defizienz
  • Dyskeratosis congenita
  • Fanconi-Anämie
  • Konstitutionelle Mismatch Repair-Defizienz
  • Li-Fraumeni-Syndrom
  • Nijmegen-Breakage-Syndrom
  • Rothmund-Thomson-Syndrom
  • Werner-Syndrom
  • Xeroderma Pigmentosum

Menschen mit noch selteneren DNA-Reparaturdefekten können ebenfalls eingeschlossen werden.

Patientenanmeldung bei ADDRess

Wir freuen uns sehr, wenn sich Menschen, die mit einem KPS leben, dazu entscheiden, bei ADDRess mitzumachen. Dazu gibt es zwei Möglichkeiten:

Sie als behandelnder Arzt melden Ihren Patienten bei ADDRess an.

Sie als behandelnder Arzt melden Ihren Patienten bei ADDRess an.

In der Regel führt der behandelnde Arzt die Anmeldung bei ADDRess durch. Wie dieser Anmeldeprozess im Einzelnen funktioniert, erläutern wir Ihnen auf der Seite: „Patientenregistrierung“. Ein Klick auf diese Infobox führt Sie direkt dorthin.

Sie als Patient melden sich selbst bei ADDRess an.

Sie als Patient melden sich selbst bei ADDRess an.

Sollte eine Anmeldung bei ADDRess durch den behandelnden Arzt nicht möglich sein, bieten wir KPS-Patienten auch eine Selbstregistrierung an. Alle weiteren Informationen dazu finden Sie auf der Seite „KPS-Forschung – so können Sie daran teilnehmen“. Ein Klick auf diese Infobox führt Sie direkt dorthin.

Mitglieder des Forschungskonsortiums ADDRess

Sollten Sie Fragen zu einem bestimmten Subprojekt haben, zögern Sie nicht, sich an uns zu wenden. Für die Kontaktdaten der Projektleitenden klicken Sie einfach auf die folgenden Infoboxen.

  • Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
    Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
  • Dr. Reinhard Kalb
    Dr. Reinhard Kalb
    Subprojekt 3 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Subprojekt 3 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
  • Prof. Dr. Imad Maatouk
    Prof. Dr. Imad Maatouk
    Subprojekt 2 – Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    Subprojekt 2 – Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
  • Prof. Dr. med. Dipl.-Phys. Heinz-Peter Schlemmer
    Prof. Dr. med. Dipl.-Phys. Heinz-Peter Schlemmer
    Subprojekt 5 – Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    Subprojekt 5 – Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
  • Prof. Dr. Felicitas Thol
    Prof. Dr. Felicitas Thol
    Subprojekt 7 – Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    Subprojekt 7 – Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
  • Prof. Dr. med. Stefan Pfister
    Prof. Dr. med. Stefan Pfister
    Subprojekt 8 – Analyse von Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs
    Subprojekt 8 – Analyse von Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs
  • Prof. Dr. med. Till Milde
    Prof. Dr. med. Till Milde
    Subprojekt 10 – Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    Subprojekt 10 – Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
  • Prof. Dr. med. Kristian Pajtler
    Prof. Dr. med. Kristian Pajtler
    Subprojekt 6 -Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    Subprojekt 6 -Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
  • PD Dr. med. Laura Hinze
    PD Dr. med. Laura Hinze
    Subprojekt 4 - Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    Subprojekt 4 - Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
  • David T.W. Jones, PHD
    David T.W. Jones, PHD
    Subprojekt 9 - Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    Subprojekt 9 - Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
  • Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
    Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
  • Dr. Reinhard Kalb
    Dr. Reinhard Kalb
    Subprojekt 3 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Subprojekt 3 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
  • Prof. Dr. Imad Maatouk
    Prof. Dr. Imad Maatouk
    Subprojekt 2 – Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
    Subprojekt 2 – Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
  • Prof. Dr. med. Dipl.-Phys. Heinz-Peter Schlemmer
    Prof. Dr. med. Dipl.-Phys. Heinz-Peter Schlemmer
    Subprojekt 5 – Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
    Subprojekt 5 – Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
  • Prof. Dr. Felicitas Thol
    Prof. Dr. Felicitas Thol
    Subprojekt 7 – Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
    Subprojekt 7 – Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
  • Prof. Dr. med. Stefan Pfister
    Prof. Dr. med. Stefan Pfister
    Subprojekt 8 – Analyse von Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs
    Subprojekt 8 – Analyse von Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs
  • Prof. Dr. med. Till Milde
    Prof. Dr. med. Till Milde
    Subprojekt 10 – Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
    Subprojekt 10 – Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
  • Prof. Dr. med. Kristian Pajtler
    Prof. Dr. med. Kristian Pajtler
    Subprojekt 6 -Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
    Subprojekt 6 -Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
  • PD Dr. med. Laura Hinze
    PD Dr. med. Laura Hinze
    Subprojekt 4 - Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
    Subprojekt 4 - Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
  • David T.W. Jones, PHD
    David T.W. Jones, PHD
    Subprojekt 9 - Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
    Subprojekt 9 - Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben