Das Forschungskonsortium ADDRess
Um umfassendere Kenntnisse über diese sogenannten „Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) zu erlangen und um Patientinnen und Patienten mit diesen Erkrankungen adäquater zu versorgen, wurde das Verbundprojekt „ADDRess“ ins Leben gerufen.
Zehn Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern. Das Forschungsprojekt ADDRess ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Register und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Da die Rekrutierungsphase mittlerweile abgeschlossen ist, können Patientinnen und Patienten nicht mehr am ADDRess-Projekt teilnehmen. Für Fragen stehen wir Ihnen aber auch weiterhin gern zur Verfügung.
Hintergrund des ADDRess-Projektes
„Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit eingeschränkter DNA-Reparatur. Ein gemeinsames Merkmal der Betroffenen ist ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Die Behandlung ist aufgrund des bestehenden Gendefekts meist kompliziert. Die Patientinnen bzw. Patienten können, wenn sie wie Patientinnen bzw. Patienten mit Krebserkrankungen ohne zugrunde liegende DNA-Reparaturdefekte mit analogen Bestrahlungs- bzw. Chemotherapie-Programmen behandelt werden, unter vermehrten Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten, Zweittumoren und schlechtem Behandlungserfolg leiden. Die Optimierung von Behandlungsstrategien ist daher dringend erforderlich.
Das Projekt ADDRess zielte darauf ab, einen translationalen Forschungsansatz unter Beteiligung von Patientenvertretern und -Vertreterinnen, Ärzte und Ärztinnen verschiedener Fachrichtungen und Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen zu entwickeln, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, die Krebsüberwachung, Diagnose und Therapie von Menschen mit Störungen der DNA-Reparatur zu verbessern.
Einschlusskriterien
Das ADDRess-Projekt ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register. Es wurden daher insbesondere Patienten und Patientinnen mit folgenden KPS bzw. DNA-Reparaturdefekten erfasst:
- Ataxia-Teleangiectasia
- Bloom-Syndrom
- DNA-Ligase IV Defizienz
- Dyskeratosis congenita
- Fanconi-Anämie
- Konstitutionelle Mismatch Repair-Defizienz
- Li-Fraumeni-Syndrom
- Nijmegen-Breakage-Syndrom
- Rothmund-Thomson-Syndrom
- Werner-Syndrom
- Xeroderma Pigmentosum
Menschen mit noch selteneren DNA-Reparaturdefekten konnten ebenfalls eingeschlossen werden.
Biomaterial
Im Rahmen von ADDRess wurden initial zwei Mundschleimhautabstriche sowie jeweils 7,5 ml EDTA- und Heparin-Blut bei den Teilnehmenden entnommen. Es hat sich empfohlen, dieses bei einer geplanten Blutentnahme im Rahmen der Krebsfrüherkennung mit abzunehmen, sodass zusätzliche Venenpunktionen möglichst vermieden werden. Für das jährliche Follow-up wurden dann nur noch 7,5 ml EDTA-Blut entnommen, in Ausnahmen erneut Heparin-Blut.
Ein besonderes Augenmerk lag zudem in der Untersuchung von Tumormaterial. Wenn bei Betroffenen mit KPS ein maligner, solider Tumor detektiert wird, ist eine chirurgische Entfernung im Verlauf häufig erforderlich. Die Einsendung einer Gewebeprobe aus diesen Tumoren ist wünschenswert, da die Proben zur Erforschung der Tumorentstehung und zur Verbesserung der Krebstherapien genutzt werden können.
Die Subprojekte des ADDRess-Konsortiums
Sollten Sie Fragen zu einem bestimmten Subprojekt haben, zögern Sie nicht, sich an uns zu wenden. Für weitere Informationen zu den Projektleitenden, klicken Sie einfach auf die entsprechenden Namen.
Koordination des Konsortiums
Koordination des KonsortiumsKoordination des Konsortiums
„Wir wollen eine Infrastruktur schaffen bzw. ausbauen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratungen und die Eingabe medizinischer Daten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert."
Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren FamilienPsychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
„Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben."
Genidentifikation und funktionelle Analysen
Genidentifikation und funktionelle AnalysenGenidentifikation und funktionelle Analysen
„Wir wollen die Genforschung bezogen auf diese Krebsprädispositionssyndrome vorantreiben."
Prof. Dr. med. Laura HinzeProfilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische StrategienProfilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
„Wir wollen über Stoffwechsel-Profile von KPS-Patienten neue therapeutische Strategien für Krebserkrankungen entwickeln."
Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des KontrastmittelbedarfsVerbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
„Wir wollen die Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren verbessern und den Kontrastmittelbedarf senken."
Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDRLiquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
„Wir wollen Liquid Biopsy als Instrument zur Krebserkennung und -überwachung bei DADDR-Patienten etablieren."
Prof. Dr. med. Felicitas TholUntersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni SyndromUntersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
„Wir wollen die klonale Hämatopoese, einen präleukämischen Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom untersuchen."
Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem KrebsAnalyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
„Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."
Prof. Dr. med. David T.W. Jones,Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergebenIdentifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
„Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."
Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-TumorenMolekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
„Wir wollen für Krebserkrankungen bei DADDRs therapeutischen Schwachstellen ermitteln und Xenotransplantat Mausmodelle entwickeln, um nach wirksamen Therapien zu suchen, die in frühen klinischen Studien erprobt werden können."
Koordination des Konsortiums
Koordination des KonsortiumsKoordination des Konsortiums
„Wir wollen eine Infrastruktur schaffen bzw. ausbauen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratungen und die Eingabe medizinischer Daten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert."Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren FamilienPsychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
„Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben."Genidentifikation und funktionelle Analysen
Genidentifikation und funktionelle AnalysenGenidentifikation und funktionelle Analysen
„Wir wollen die Genforschung bezogen auf diese Krebsprädispositionssyndrome vorantreiben."- Prof. Dr. med. Laura Hinze
Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische StrategienProfilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
„Wir wollen über Stoffwechsel-Profile von KPS-Patienten neue therapeutische Strategien für Krebserkrankungen entwickeln." Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des KontrastmittelbedarfsVerbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
„Wir wollen die Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren verbessern und den Kontrastmittelbedarf senken."Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDRLiquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
„Wir wollen Liquid Biopsy als Instrument zur Krebserkennung und -überwachung bei DADDR-Patienten etablieren."- Prof. Dr. med. Felicitas Thol
Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni SyndromUntersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
„Wir wollen die klonale Hämatopoese, einen präleukämischen Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom untersuchen." Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem KrebsAnalyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
„Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."- Prof. Dr. med. David T.W. Jones,
Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergebenIdentifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
„Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren." Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-TumorenMolekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
„Wir wollen für Krebserkrankungen bei DADDRs therapeutischen Schwachstellen ermitteln und Xenotransplantat Mausmodelle entwickeln, um nach wirksamen Therapien zu suchen, die in frühen klinischen Studien erprobt werden können."
Koordination des Konsortiums
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„Wir wollen eine Infrastruktur schaffen bzw. ausbauen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratungen und die Eingabe medizinischer Daten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert."Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren FamilienPsychosoziale Betreuung von Menschen mit DADDR und ihren Familien
„Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben."Genidentifikation und funktionelle Analysen
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„Wir wollen die Genforschung bezogen auf diese Krebsprädispositionssyndrome vorantreiben."- Prof. Dr. med. Laura Hinze
Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
Profilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische StrategienProfilierung der metabolischen Veränderungen beim Li-Fraumeni Syndrom als Grundlage für neue therapeutische Strategien
„Wir wollen über Stoffwechsel-Profile von KPS-Patienten neue therapeutische Strategien für Krebserkrankungen entwickeln." Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
Verbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des KontrastmittelbedarfsVerbesserung der Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren und Senkung des Kontrastmittelbedarfs
„Wir wollen die Krebsfrüherkennung durch innovative bildgebende Verfahren verbessern und den Kontrastmittelbedarf senken."Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
Liquid Biopsies für die Früherkennung von DADDRLiquid Biopsies für die Früherkennung von DADDR
„Wir wollen Liquid Biopsy als Instrument zur Krebserkennung und -überwachung bei DADDR-Patienten etablieren."- Prof. Dr. med. Felicitas Thol
Untersuchung der klonalen Hämatopoese, ein präleukämischer Zustand bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom
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„Wir wollen die klonale Hämatopoese, einen präleukämischen Zustand, bei Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom untersuchen." Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
Analyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem KrebsAnalyse von Mutations- und Methylierungsprofilen bei DADDR-bedingtem Krebs
„Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren."- Prof. Dr. med. David T.W. Jones,
Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
Identifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergebenIdentifizierung von therapeutischen Schwachstellen, die sich aus dem Zusammenspiel von konstitutionellem TP53-Verlust und abnormer MYCN-Aktivierung ergeben
„Wir wollen Mutations- und Methylierungsprofile bei DADDR-bedingtem Krebs analysieren." Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
Molekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-TumorenMolekulare Validierung neuartiger medikamentöser Behandlungen für LFS-Tumoren
„Wir wollen für Krebserkrankungen bei DADDRs therapeutischen Schwachstellen ermitteln und Xenotransplantat Mausmodelle entwickeln, um nach wirksamen Therapien zu suchen, die in frühen klinischen Studien erprobt werden können."
