Studie unseres KPS-Teams in Kooperation mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR)
Ist der Krebs erblich? Welche Auswirkungen hat dies für mich und meine Familie? Sind weitere Angehörige betroffen? Ich habe den Krebs überlebt, doch was bedeutet das für meine Kinder?
Unter anderem diese Fragen möchten wir Ihnen mit unserem Forschungsvorhaben beantworten. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich dabei die Studie des Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Teams in Kooperation mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR). Teilnehmen können z. B. Betroffene mit einer Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag und einer zweiten Krebserkrankung oder mit weiteren Geschwistern mit Krebs. Wir möchten untersuchen, ob möglicherweise eine erbliche Ursache der jeweiligen Erkrankung besteht. Dazu erfolgt eine humangenetische Beratung und Diagnostik durch unser Studienteam.
Heute weiß man, dass bei etwa 10% aller Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ein KPS zugrunde liegt. Trotz ihrer Bedeutung wird die Diagnose eines KPS jedoch oft übersehen. Dabei ist sie meist relevant in Bezug auf Früherkennungsmaßnahmen und Therapie.
Fragen und Kontakt
Haben Sie oder hat Ihr Kind eine Einladung zu unserer Studie erhalten? Oder besteht bei Ihnen oder Ihrem Kind der Verdacht, dass ein KPS vorliegen könnte? Oder haben Sie Interesse an einer Studienteilnahme?
Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme! Nutzen Sie dazu einfach das Formular weiter unten auf dieser Seite. Alternativ sind wir auch per E-Mail und telefonisch für Sie erreichbar. Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Forschungsarbeit!
Über uns als Forschungsteam
Unser Studienteam besteht aus Kolleg:innen der Pädiatrischen Hämatologie/Onkologie und der Humangenetik. Wir arbeiten im engen Austausch mit dem DKKR und den Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Dieser Austausch bereichert das Forschungsvorhaben durch Bereitstellung von unterschiedlichen klinisch relevanten Informationen, die in Zusammenhang mit KPS stehen könnten.
Leiter des KPS-DKKR Projekts ist Prof. Dr. med. Christian Kratz. Erste Ansprechpartnerin für die Kontaktaufnahme sowie für alle organisatorischen Fragen ist Dipl. Dok. (FH) Tanja Gerasimov (Studienkoordinatorin). Die genetischen Beratungs- und Aufklärungsgespräche werden von Dr. med. Judith Penkert (Ärztin der Humangenetik) geführt. Unterstützend wirkt zudem Dr. med. Farina Strüwe bei den Aufklärungsgesprächen und der weiteren Organisation mit.
Die Gesichter hinter unserer Forschungsarbeit finden Sie übrigens am Ende dieser Seite.
Ziele unseres Forschungsvorhabens
Diese Studie umfasst folgende Forschungsaspekte:
- Identifikation von Krebsüberlebenden mit einer hohen Wahrscheinlichkeit für ein zugrundeliegendes KPS
- KPS-Detektion durch Erbgut-Analyse bei Krebsüberlebenden
- Beschreibung der Eigenschaften verschiedener bekannter und neuer KPS
- Ursachenforschung zu Krebs und spezifischen klinischen Konstellationen, die wahrscheinlich mit einem KPS bei Kindern und Jugendlichen verbunden sind
- Evaluation der Durchführbarkeit einer genetischen Beratung und Erstuntersuchung per Telefon / vor Ort
- Definition neuer klinischer Standards (a) für eine Überweisung zur genetischen Abklärung und (b) der zu analysierenden Gene
- Anbindung an das KPS-Register für die optimierte Versorgung von Krebspatient:innen
Voraussetzungen zur Studienteilnahme
Sie haben ein Anschreiben vom Deutsche Kinderkrebsregister erhalten.
Personen, die im DKKR registriert sind und die Kriterien zur Studienteilnahme erfüllen, werden kontaktiert. Dies ist z. B. auch bei spezifischen Merkmalen eines Tumors der Fall.
Sie haben kein Anschreiben vom Deutsche Kinderkrebsregister erhalten.
Patient:innen mit folgender Krankheitsgeschichte können uns gerne kontaktieren:
- Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag +
weitere Krebserkrankung zu einem späteren Zeitpunkt
und/oder - Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag +
Krebserkrankung bei Geschwistern vor dem 18. Geburtstag
Kontaktaufnahme zur Studienteilnahme
Bitte übermitteln Sie uns mit dem Formular keine Patientendaten, also zum Beispiel Details über Ihre Erkrankung. Dieses ist auf Grund des nicht sicheren Übertragungsweges datenschutzrechtlich bedenklich. Wir freuen uns aber über Ihre Kontaktdaten und setzten uns dann für eine weitergehende Besprechung persönlich mit Ihnen in Verbindung. Eingabefelder mit einem „*“ sind Pflichtfelder und müssen in jedem Fall ausgefüllt werden. Sonst ist ein Absenden des Formulars nicht möglich.
