Studie unseres KPS-Teams in Kooperation mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR)
Ist der Krebs erblich? Welche Auswirkungen hat dies für mich und meine Familie? Sind weitere Angehörige betroffen? Ich habe den Krebs überlebt, doch was bedeutet das für meine Kinder?
Unter anderem diese Fragen wollten wir Ihnen mit unserem Forschungsvorhaben beantworten. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbarg sich die Studie des Krebsprädispositionssyndrom-(KPS)-Teams in Kooperation mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR). Teilnehmen konnten z. B. Betroffene mit einer Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag und einer zweiten Krebserkrankung oder mit weiteren Geschwistern mit Krebs. Wir untersuchten, ob möglicherweise eine erbliche Ursache der jeweiligen Erkrankung bestand. Dazu erfolgten eine humangenetische Beratung und Diagnostik durch unser Studienteam.
Heute weiß man, dass bei etwa 10% aller Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ein KPS zugrunde liegt. Trotz ihrer Bedeutung wird die Diagnose eines KPS jedoch oft übersehen. Dabei ist sie meist relevant in Bezug auf Früherkennungsmaßnahmen und Therapie.
Über uns als Forschungsteam
Unser Studienteam bestand aus Kollegen und Kolleginnen der Pädiatrischen Hämatologie/Onkologie und der Humangenetik.
Wir arbeiten im engen Austausch mit dem DKKR und den Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Dieser Austausch bereicherte auch dieses Forschungsvorhaben durch Bereitstellung von unterschiedlichen klinisch relevanten Informationen, die in Zusammenhang mit KPS stehen könnten.
Der Leiter des KPS-DKKR-Projekts war Prof. Dr. med. Christian Kratz. Dipl. Dok. (FH) Tanja Gerasimov (Studienkoordinatorin) war die erste Ansprechpartnerin für die Kontaktaufnahme sowie für alle organisatorischen Fragen. Die genetischen Beratungs- und Aufklärungsgespräche wurden von Dr. med. Judith Penkert (Ärztin der Humangenetik) geführt. Unterstützend wirkte zudem Dr. med. Farina Silchmüller bei den Aufklärungsgesprächen und der weiteren Organisation mit.
Die Gesichter hinter unserer Forschungsarbeit finden Sie übrigens am Ende dieser Seite.
Ziele unseres Forschungsvorhabens
Diese Studie umfasste folgende Forschungsaspekte:
- Identifikation von Krebsüberlebenden mit einer hohen Wahrscheinlichkeit für ein zugrundeliegendes KPS
- KPS-Detektion durch Erbgut-Analyse bei Krebsüberlebenden
- Beschreibung der Eigenschaften verschiedener bekannter und neuer KPS
- Ursachenforschung zu Krebs und spezifischen klinischen Konstellationen, die wahrscheinlich mit einem KPS bei Kindern und Jugendlichen verbunden sind
- Evaluation der Durchführbarkeit einer genetischen Beratung und Erstuntersuchung per Telefon / vor Ort
- Definition neuer klinischer Standards (a) für eine Überweisung zur genetischen Abklärung und (b) der zu analysierenden Gene
- Anbindung an das KPS-Register für die optimierte Versorgung von Krebspatienten und -Patientinnen
Voraussetzungen zur Studienteilnahme
Personen, die im DKKR registriert sind und die Kriterien zur Studienteilnahme erfüllt haben, wurden automatisch kontaktiert. Dies war z. B. auch bei spezifischen Merkmalen eines Tumors der Fall. Darüber hinaus konnten sich Patientinnen und Patienten mit folgenden Krankheitsgeschichten an uns wenden, um in die KPS-DKKR-Studie aufgenommen zu werden:
- Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag +
weitere Krebserkrankung zu einem späteren Zeitpunkt
und/oder - Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag +
Krebserkrankung bei Geschwistern vor dem 18. Geburtstag
