Das Forschungskonsortium ADDRess

Um umfassendere Kenntnisse über diese sogenannten „Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) zu erlangen und um Patienten mit diesen Erkrankungen adäquater zu versorgen, wurde das Verbundprojekt „ADDRess“ ins Leben gerufen.

Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern. Das Forschungsprojekt ADDRess ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Register und wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Alle Informationen zur Teilnahme am Projekt finden Sie im weiteren Verlauf dieser Seite. Bei Fragen können Sie sich jederzeit an uns wenden. Nutzen Sie dazu einfach die folgenden Kontaktdaten:

Hintergrund des ADDRess-Projektes

Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit eingeschränkter DNA-Reparatur. Ein gemeinsames Merkmal der Betroffenen ist ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Die Behandlung ist aufgrund des bestehenden Gendefekts meist kompliziert. Die Patienten können, wenn sie mit analogen Bestrahlungs- bzw. Chemotherapieprogrammen behandelt werden wie Patienten mit Krebserkrankungen ohne zugrunde liegende DNA-Reparaturdefekte, unter vermehrten Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten, Zweittumoren und schlechtem Behandlungserfolg leiden. Die Optimierung von Behandlungsstrategien ist daher dringend erforderlich.

ADDRess ist ein Konsortium mit dem Ziel, einen translationalen Forschungsansatz unter Beteiligung von Patientenvertretern, Ärzten verschiedener Fachrichtungen und Wissenschaftlern zu entwickeln, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, die Krebsüberwachung, Diagnose und Therapie von Menschen mit Störungen der DNA-Reparatur zu verbessern.

Forschungsziele der Subprojekte von ADDRess

Subprojekt 1 (Hannover)

Wir wollen eine Infrastruktur schaffen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratung und die Eingabe medizinischer Patientendaten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert. Zudem erfolgt hier die Gesamtkoordination des Verbundes.

Subprojekt 2 (Würzburg)

Wir wollen die molekularen Ursachen von Erkrankungen mit DNA-Reparaturdefekten untersuchen.

Subprojekt 3 (Würzburg)

Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben.

Subprojekt 4 (Heidelberg)

Wir wollen durch MRT-Bildgebung die Krebsfrüherkennung verbessern.

Subprojekte 5-8 (Düsseldorf, Hannover, Heidelberg)

Wir wollen Krebstherapieziele identifizieren und die Diagnose von Krebs durch das Studium von genetischen Merkmalen bei Patienten mit DNA-Reparaturdefekten verbessern.

Subprojekte 9 (Heidelberg)

Wir wollen präklinische Modelle zur Suche nach neuen Therapien für Patienten mit DNA-Reparaturdefekt-assoziiertem Krebs erstellen, die in frühen klinischen Studien getestet werden können.

Einschlusskriterien

Das ADDRess-Projekt ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register. Daher ist die Registrierung im KPS-Register oder im Fanconi-Anämie-Register Voraussetzung für die Teilnahme am ADDRess-Projekt. Es sollen insbesondere Patienten mit folgenden KPS bzw. DNA-Reparaturdefekten erfasst werden:

  • Ataxia-Teleangiectasia
  • Bloom-Syndrom
  • DNA-Ligase IV Defizienz
  • Dyskeratosis congenita
  • Fanconi-Anämie
  • Konstitutionelle Mismatch Repair-Defizienz
  • Li-Fraumeni-Syndrom
  • Nijmegen-Breakage-Syndrom
  • Rothmund-Thomson-Syndrom
  • Werner-Syndrom
  • Xeroderma Pigmentosum

Menschen mit noch selteneren DNA-Reparaturdefekten können ebenfalls eingeschlossen werden.

Patientenanmeldung bei ADDRess

Wir freuen uns sehr, wenn sich Menschen, die mit einem KPS leben, dazu entscheiden, bei ADDRess mitzumachen. Dazu gibt es zwei Möglichkeiten:

Sie als behandelnder Arzt melden Ihren Patienten bei ADDRess an.

Sie als behandelnder Arzt melden Ihren Patienten bei ADDRess an.

In der Regel führt der behandelnde Arzt die Anmeldung bei ADDRess durch. Wie dieser Anmeldeprozess im Einzelnen funktioniert, erläutern wir Ihnen auf der Seite: „Patientenregistrierung“. Ein Klick auf diese Infobox führt Sie direkt dorthin.

Sie als Patient melden sich selbst bei ADDRess an.

Sie als Patient melden sich selbst bei ADDRess an.

Sollte eine Anmeldung bei ADDRess durch den behandelnden Arzt nicht möglich sein, bieten wir KPS-Patienten auch eine Selbstregistrierung an. Alle weiteren Informationen dazu finden Sie auf der Seite „KPS-Forschung – so können Sie daran teilnehmen“. Ein Klick auf diese Infobox führt Sie direkt dorthin.

Mitglieder des Forschungskonsortiums ADDRess

Sollten Sie Fragen zu einem bestimmten Subprojekt haben, zögern Sie nicht, sich an uns zu wenden. Für die Kontaktdaten der Projektleitenden klicken Sie einfach auf die folgenden Infoboxen.

  • Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
    Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
  • Dr. Reinhard Kalb
    Dr. Reinhard Kalb
    Subprojekt 2 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Subprojekt 2 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
  • Prof. Dr. Imad Maatouk
    Prof. Dr. Imad Maatouk
    Subprojekt 3.1 – Psychosoziale Forschung
    Subprojekt 3.1 – Psychosoziale Forschung
  • Prof. Dr. med. Sarah Schott
    Prof. Dr. med. Sarah Schott
    Subprojekt 3.2 – Psychosoziale Forschung
    Subprojekt 3.2 – Psychosoziale Forschung
  • Prof. Dr. Heinz-Peter Schlemmer
    Prof. Dr. Heinz-Peter Schlemmer
    Subprojekt 4 – Bildgebung
    Subprojekt 4 – Bildgebung
  • Dr. Martin Schramm
    Dr. Martin Schramm
    Subprojekt 5 – Orale Krebsfrüherkennung
    Subprojekt 5 – Orale Krebsfrüherkennung
  • Prof. Dr. Gudrun Göhring
    Prof. Dr. Gudrun Göhring
    Subprojekt 6 – Klonale Evolution bei hämatologischen Neoplasien
    Subprojekt 6 – Klonale Evolution bei hämatologischen Neoplasien
  • Prof. Dr. Felicitas Thol
    Prof. Dr. Felicitas Thol
    Subprojekt 7 – Klonale Evolution bei Patienten mit DNA-Reparaturdefekten
    Subprojekt 7 – Klonale Evolution bei Patienten mit DNA-Reparaturdefekten
  • Prof. Dr. med. Stefan Pfister
    Prof. Dr. med. Stefan Pfister
    Subprojekt 8 – Genetische und epigenetische Profilerstellung
    Subprojekt 8 – Genetische und epigenetische Profilerstellung
  • Prof. Dr. med. Till Milde
    Prof. Dr. med. Till Milde
    Subprojekt 9 – Entwicklung von Mausmodellen
    Subprojekt 9 – Entwicklung von Mausmodellen
  • Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Prof. Dr. med. Christian Kratz
    Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
    Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
  • Dr. Reinhard Kalb
    Dr. Reinhard Kalb
    Subprojekt 2 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
    Subprojekt 2 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
  • Prof. Dr. Imad Maatouk
    Prof. Dr. Imad Maatouk
    Subprojekt 3.1 – Psychosoziale Forschung
    Subprojekt 3.1 – Psychosoziale Forschung
  • Prof. Dr. med. Sarah Schott
    Prof. Dr. med. Sarah Schott
    Subprojekt 3.2 – Psychosoziale Forschung
    Subprojekt 3.2 – Psychosoziale Forschung
  • Prof. Dr. Heinz-Peter Schlemmer
    Prof. Dr. Heinz-Peter Schlemmer
    Subprojekt 4 – Bildgebung
    Subprojekt 4 – Bildgebung
  • Dr. Martin Schramm
    Dr. Martin Schramm
    Subprojekt 5 – Orale Krebsfrüherkennung
    Subprojekt 5 – Orale Krebsfrüherkennung
  • Prof. Dr. Gudrun Göhring
    Prof. Dr. Gudrun Göhring
    Subprojekt 6 – Klonale Evolution bei hämatologischen Neoplasien
    Subprojekt 6 – Klonale Evolution bei hämatologischen Neoplasien
  • Prof. Dr. Felicitas Thol
    Prof. Dr. Felicitas Thol
    Subprojekt 7 – Klonale Evolution bei Patienten mit DNA-Reparaturdefekten
    Subprojekt 7 – Klonale Evolution bei Patienten mit DNA-Reparaturdefekten
  • Prof. Dr. med. Stefan Pfister
    Prof. Dr. med. Stefan Pfister
    Subprojekt 8 – Genetische und epigenetische Profilerstellung
    Subprojekt 8 – Genetische und epigenetische Profilerstellung
  • Prof. Dr. med. Till Milde
    Prof. Dr. med. Till Milde
    Subprojekt 9 – Entwicklung von Mausmodellen
    Subprojekt 9 – Entwicklung von Mausmodellen