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Liebe Familien, liebe Kollegen!

Herzlich Willkommen auf unseren Internetseiten. Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko. Bereits Kinder und Jugendliche sind hiervon betroffen. Wir – ein Team von Wissenschaftlern und Kinderonkologen – haben es uns zur Aufgabe gemacht, in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, anderen Forschern und Ärzten das Thema der Krebsprädisposition zu bearbeiten: durch Forschung, Information und Therapie.

Wir wollen mehr über die Krebsrisiken bei Menschen mit Krebsprädispositionssyndromen lernen und die Krebsentstehungsmechanismen besser verstehen. Zudem wollen wir prüfen, welchen Nutzen Früherkennungsmaßnahmen für Betroffene haben. Aus diesem Grunde haben wir ein Register für Menschen mit Krebsprädispositionssyndromen aufgebaut.

Wir haben hier auf unseren Internetseiten eine prägnante Wissenssammlung zu den medizinischen Hintergründen und Behandlungsmöglichkeiten zusammengestellt, sowohl für Patienten mit Krebsprädispositionssyndromen und deren Familien als auch für Ärzte und Fachkollegen. Sie finden hier auch Links zu Selbsthilfegruppen und weiterführende Literatur.

Im Bereich der Krebsbehandlung von Menschen mit Krebsprädispositionssyndromen stehen wir erst am Anfang. Daher ist es wichtig, die Therapie von Menschen, die eine Krebserkrankung auf dem Boden einer genetischen Prädisposition bekommen haben, kontinuierlich zu optimieren. Wir unterstützen diesen wichtigen Prozess durch eigene Forschung und durch enge Zusammenarbeit mit den Studien der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie.

Mit dem Wissen über Krebsprädispositionssyndrome stehen wir erst am Anfang. Das wollen wir ändern. Wenn Sie Fragen zum Thema Krebsprädispositionssyndrome haben oder unsere Arbeit unterstützen möchten, freuen wir uns jederzeit über Ihre Nachricht!

Prof. Dr. med. Christian Kratz                     Prof. Dr. med. Stefan Pfister

Krebsprädispositions-Register

Die genetische Krebsprädisposition ist die bedeutendste bekannte Krebsursache im Kindesalter. Mithilfe unseres Krebsprädispositions-Registers wollen wir

  • verstehen, mit welchen Risiken Krebsprädisositionssyndrome einhergehen

  • erforschen, welche Mechanismen der Krebsentstehung zugrunde liegen

  • prüfen, ob Früherkennung für Betroffene einen gesundheitlichen Vorteil bringt.

Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit, indem Sie als behandelnder Arzt Ihre Patienten an unser Register melden. Während der aktuellen Initiierungsphase können ausschließlich Individuen mit Li-Fraumeni Syndrom gemeldet werden.

Zur Register-Seite

Das sind wir – unsere Teams in Hannover und Heidelberg

Standort Hannover

Wir in Hannover sind ein multidisziplinäres Team von engagierten Kinderärzten und Wissenschaftlern, die sich interessiert und aktiv um Menschen mit Krebsprädispositionssyndromen kümmern. Unser Anliegen ist es, möglichst viele Informationen über die Genese und die Risiken der Tumorentstehung zu gewinnen, um langfristig auch die Therapie und die Prognose von Menschen mit diesen Erkrankungen zu verbessern.

Mehr zum Standort Hannover

Standort Heidelberg

Das Hopp-Kindertumorzentrum am NCT Heidelberg (KiTZ) wurde gegründet, um neue Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zu schaffen und um krebskranken Kindern gezielter helfen zu können. Stefan Pfister ist Direktor unseres präklinischen Programms. Seine Forschung hat wesentlich zum Verständnis beigetragen, wie erbliche Veränderungen zu Krebs beitragen, insbesondere zu Hirntumoren bei Kindern.

Mehr zum Standort Heidelberg

Aktuelles zur Forschung, Information und Therapie

4. Internationales LFS Association Symposium in Toronto

28. Dezember 2017|

Die 4. International Li-Fraumeni Konferenz findet vom 25. bis 29. April am "Hosptial for Sick Children" in Toronto statt. Die Konferenz ist für Experten und Patienten ausgerichtet und behandelt ein Themenspektrum, welches klinische und wissenschaftliche Aspekte umfasst.

Erstes LFS-Informationstreffen an der MHH

20. Dezember 2017|

Bitte vormerken: Für den 28. und 29. Juli 2018 planen wir ein erstes Treffen der Deutschen Branch der LFS Association mit verständlichen Vorträgen von Experten für Menschen mit LFS und deren Familien. Das Treffen soll in Hannover stattfinden. Wir freuen uns auf Sie!

Deutscher Zweig der Li-Fraumeni Association gegründet

12. Dezember 2017|

Die Internationale Supportgruppe für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom ist die "Li-Fraumeni Syndrome Association". Die LFS Association (LFSA) informiert und unterstützt Menschen mit LFS und deren Familien. Seit neuestem gibt es auch einen Deutschen Zweig der LFSA.

Mehr Informationen finden Sie in unserer Infothek!

Arbeitsgemeinschaft Genetische Krebsprädisposition der GPOH

Die Arbeitsgemeinschaft Genetische Krebsprädisposition der Gesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie ist ein standortübergreifendes Expertengremium, das sich der Erforschung von Krebserkrankungen im Kindesalter gewidmet hat. Dabei werden folgende Ziele verfolgt:

  • Erforschung der Bedeutung erblicher Veränderungen als Ursache von Krebserkrankungen im Kindesalter

  • Verbesserung der Früherkennung, Behandlung und Betreuung von Kindern mit erblicher Krebsprädisposition

  • Erforschung der biologischen Grundlagen der erblichen Krebsprädisposition

Regelmäßig finden gemeinsame Diskussionen statt, um mittels kooperativer Projekte das Feld weiterzubringen. Die Expertengruppe der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie stellt zudem eine Plattform für Zweitmeinungen bei komplexen Fällen dar. Weitere Informationen zur Arbeitsgemeinschaft finden Sie auf der Webseite der GPOH. Sollten Sie in Ihrer Klinik einen Krebspatienten mit einem nicht einzuordnenden Syndrom betreuen, stellen wir Ihnen gerne die Expertise der Arbeitsgemeinschaft zur Verfügung, um bei der Diagnose behilflich zu sein. In diesem Fall melden Sie sich bitte bei unserer Mitarbeiterin Christina Dutzmann.

Das Team unserer AG

Mitglieder der Arbeitsgruppe

Christian Kratz, Stefan Pfister

Stefan S. Bielack, Arndt Borkhardt, Ines B. Brecht, Birgit Burkhardt, Gabriele Calaminus, Klaus-Michael Debatin, Hedwig Deubzer, Uta Dirksen, Beate Dörgeloh, Martin Ebinger, Cornelia Eckert, Angelika Eggert, Miriam Erlacher, Jörg Faber, Gudrun Fleischhack, Michael C. Frühwald, Nicolas Gerber, Astrid Gnekow, Norbert Graf, Julia Hauer, Barbara Hero, Simone Hettmer, Katja von Hoff, Martin Horstmann, Björn-Ole Juhnke, Ariana Kamawal, Kornelius Kerl, Thomas Klingebiel, Udo Kontny, Uwe Kordes, Dieter Körholz, Ewa Koscielniak, Christof M. Kramm, Michaela Kuhlen, Andreas E. Kulozik, Andrea Meinhardt, Markus Metzler, Lüder H. Meyer, Olga Moser, Michaela Nathrath, Charlotte M. Niemeyer, Kristian W. Pajtler, Claudia Paret, Alexandra Russo, Stefan Rutkowski, Irene Schmid, Dominik Schneider, Reinhard Schneppenheim, Martin Schrappe, Peter Schütte, Thorsten Simon, Monika Sparber-Sauer, Arend von Stackelberg, Martin Stanulla, Brigitte Strahm, Petra Temming, Andre O. von Bueren, Peter Vorwerk, Olaf Witt, Marcin Wlodarski, Willy Wössmann, Stefanie Zimmermann

Thomas Illig, Dietmar R. Lohmann, Tim Ripperger, Brigitte Schlegelberger, Olaf Rieß, Christopher Schroeder, Doris Steinemann, Martin Zenker, Gudrun Goehring, Juliane Hoyer, Kathrin Thomay, Susanne Morlot, Lisa Pahl

Rita Schmutzler

Peter Kaatsch, Claudia Spix

Rainer Nustede, Dietrich von Schweinitz, Roland Kappler, Kristina Becker

Frank Wacker

Ulrich Schüller

Aktuelle Publikationen zum Thema KPS

Diese Übersichtsarbeit der AG Genetische Krebsprädisposition der GPOH fasst zusammen, bei welchen Krebserkrankungen im Kindesalter an welche Krebsprädispositionssyndrome zu denken ist. Ferner werden die wichtigsten Syndrome und die assoziierten Krebserkrankungen vorgestellt.

Die Amerikanische Association für Krebsforschung (AACR) hat neue Empfehlungen zur Früherkennung für Kinder mit Krebsprädispositionssyndromen veröffentlich. Zur Webseite mit den frei zugänglichen Empfehlungen gelangen Sie durch einen Klick auf den obigen Titel.

Die Zeitschrift „Seminars in Hematology“ hat eine Sonderausgabe zu Krebsprädispositionssyndromen für myeloische Neoplasien herausgegeben. Ein Klick auf den Publikationstitel führt Sie direkt zur Sonderausgabe.

zu weiteren Publikationen und Ressourcen