Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.

Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.

Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.

Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.

Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.

Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.

In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).

Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.

Deutschlands führende KPS-Informationsplattform ist vollständig überarbeitet. Für Betroffene mit KPS und betreuendes Fachpersonal steht nun ein neues Downloadportal für notwendige Dokumente zur Registrierung zur Verfügung. Zudem gibt es die Möglichkeit, sich noch umfangreicher über diverse KPS zu informieren.

Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.

Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.

Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.