Selten sind viele! Selten ist stark! Selten ist selbstbewusst! Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.
Um die Früherkennung beim Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) zu verbessern, untersuchen wir in einer Studie, wie zuverlässig verschiedene Methoden (sog. Sequenzen) der Magnetresonanztomographie-Bildgebung (MRT) Tumoren erkennen können.
Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die inkorrekte Fax-Nummer existiert nicht, sodass sich für Sie/Ihre Patienten und Patientinnen keine Datenschutzschwierigkeiten ergeben.
Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein. Wir freuen uns sehr, diesen großen Schritt gemeistert zu haben und hoffen, viele Menschen mit LFS unterstützen zu können. Ein Klick auf das Bild oben führt Sie zu weiteren Informationen.
Ein großartiges Treffen liegt hinter uns: Spannende und informative Vorträge, intensiver Austausch zwischen Experten und Betroffenen und die Möglichkeit für Familien, ihre Erfahrungen untereinander zu teilen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die in Hannover dabei waren und hoffen auf Wiederholung! Einen Rückblick finden Sie hier.
Die 4. internationale Li-Fraumeni-Konferenz fand vom 25. bis 29. April am "Hosptial for Sick Children" in Toronto statt. Sie war für Experten und Patienten ausgerichtet und behandelte ein Themenspektrum, welches klinische und wissenschaftliche Aspekte umfasste. Toll, dass wir dabei sein durften!
Die Internationale Supportgruppe für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom ist die "Li-Fraumeni Syndrome Association". Die LFS Association (LFSA) informiert und unterstützt Menschen mit LFS und deren Familien. Seit neuestem gibt es auch einen Deutschen Zweig der LFSA.
Im August 2017 fand in Salt Lake City, USA, ein Li-Fraumeni-Workshop für Jugendliche von 13-19 Jahren statt. Aus der ganzen Welt kamen die Kinder und Jugendlichen zusammen, um gemeinsam ein unvergessliches Wochenende zu erleben.