Normalerweise meldet der behandelnde Arzt bzw. die behandelnde Ärztin seine bzw. ihre Patient:innen direkt an unser Register. Manchmal ist dies aus organisatorischen Gründen nicht möglich. Zum Beispiel weil das behandelnde Klinikum nicht an unser Registernetzwerk angebunden ist oder weil schlichtweg die personellen Kapazitäten fehlen, eine Registeranmeldung durchzuführen.

In diesem Fall haben Sie die Möglichkeit, sich oder Ihr Kind selbst in unserem Register anzumelden und unsere Forschungsarbeit so maßgeblich zu unterstützen. Die sogenannte Selbstregistrierung besteht aus 8 einfachen Schritten, die wir Ihnen im Folgenden erläutern. Wenn Sie Fragen dazu haben, können Sie sich jederzeit an uns wenden.

Kontakt aufnehmen

In 8 einfachen Schritten zur Anmeldung

Erste Kontaktaufnahme

Erste Kontaktaufnahme

Melden Sie sich bei uns! Wir vereinbaren dann einen Telefontermin für das ärztliche Aufklärungsgespräch.

Gemeinsames Telefonat

Gemeinsames Telefonat

Zum vereinbarten Termin telefonieren wir ca. 30 Minuten mit Ihnen. Dabei erläutern wir Ihnen noch einmal ganz genau, woran wir forschen. Und wir zeigen Ihnen, welche Forschungsregister bzw. Begleitprojekte für Sie persönlich in Frage kommen. Bei Fragen sprechen Sie uns einfach an!

Das Anmeldepaket

Nach dem Aufklärungstelefonat senden wir Ihnen das Anmeldepaket zu.

Der Inhalt des Anmeldepaketes kann je nach vorliegendem KPS etwas variieren. So ist das Set zum Mundschleimhautabstrich nicht immer enthalten. Außerdem erhalten einige Empfänger:innen mehrere Patienteninformationen und Einwilligungserklärungen – zum Beispiel für das KPS-Register sowie die Begleitprojekte „Liquid Biopsy“ und „ADDRess“.

Unterzeichnen der Einwilligungserklärungen

Unterzeichnen der Einwilligungserklärungen

Bitte unterzeichnen Sie die Einwilligungserklärungen. Sollten Sie dazu noch Fragen haben, wenden Sie sich jederzeit an uns. Sie finden zudem viele Erklärungen in den ebenfalls beiliegenden Patienteninformationen.

Zusammenstellung Ihrer medizinischen Unterlagen

Zusammenstellung Ihrer medizinischen Unterlagen

Zur Anmeldung benötigen wir eine Kopie aller relevanten medizinischen Befunde wie Arztbriefe, humangenetische Gutachten und Bilddaten. Sollten Sie unsicher sein, welche Befunde entscheidend sind, wenden Sie sich bitte an uns!

Unterlagen zurücksenden

Unterlagen zurücksenden

Bitte schicken Sie uns die unterschriebenen Einverständnis­erklärungen im Original sowie Ihre medizinischen Befunde in Kopie zu. Nutzen Sie dazu einfach den im Anmeldepaket enthaltenen vorfrankierten Rückumschlag.

Rücksendung des Biomaterials

Rücksendung des Biomaterials

Bitte lassen Sie die Röhrchen bei der nächsten Routineblutabnahme von Ihrem behandelnden Arzt bzw. Ihrer behandelnden Ärztin befüllen. Den Abstrich Ihrer Mundschleimhaut können Sie mit dem beiliegenden Set auch selbst durchführen. Alternativ übernimmt das gerne Ihr behandelnder Arzt bzw. Ihre behandelnde Ärztin. Sowohl die Blutröhrchen als auch den Abstrich Ihrer Mundschleimhaut senden Sie uns bitte in der vorfrankierten Rücksendebox.

Jährliche Follow-up Untersuchung

Bitten senden Sie uns fortan einmal pro Jahr für die sogenannte „Follow-up Dokumentation“ einen aktuellen Arztbrief und neues Biomaterial zu. Die dafür notwendigen Röhrchen schicken wir Ihnen im Vorfeld per Post zu.

Besonderheiten bei der Anmeldung im Fanconi-Anämie Register

Wenn Sie sich oder Ihr Kind für das Fanconi-Anämie Register (FA-Register) anmelden möchten, gibt es noch ein paar zusätzliche Dinge zu beachten. Alle Informationen dazu finden Sie auf der Seite des Fanconi-Anämie Registers. Ein Klick auf diesen Textabsatz führt Sie direkt dorthin.