Normalerweise meldet der behandelnde Arzt seine Patienten direkt an unser Register. Manchmal ist dies aus organisatorischen Gründen nicht möglich. Zum Beispiel weil das behandelnde Klinikum nicht an unser Registernetzwerk angebunden ist, oder weil schlichtweg die personellen Kapazitäten fehlen, eine Registeranmeldung durchzuführen.

In diesem Fall haben Sie die Möglichkeit, sich oder Ihr Kind selbst in unserem Register anzumelden und unsere Forschungsarbeit so maßgeblich zu unterstützen. Die sogenannte Selbstregistrierung besteht aus 8 einfachen Schritten, die wir Ihnen im Folgenden erläutern. Wenn Sie Fragen dazu haben, können Sie sich jederzeit an uns wenden.

In 8 einfachen Schritten zur Anmeldung im KPS-Register

Erste Kontaktaufnahme

Erste Kontaktaufnahme

Melden Sie sich bei uns! Wir vereinbaren dann einen Telefontermin für das ärztliche Aufklärungsgespräch.

Gemeinsames Telefonat

Gemeinsames Telefonat

Zum vereinbarten Termin telefonieren wir ca. 30 Minuten mit Ihnen. Dabei erklären wir Ihnen noch einmal ganz genau, worum es beim KPS-Register geht. Wir beantworten selbstverständlich alle Ihre Fragen. Lorem ipsum dolor sit amet, consetetur sadipscing elitr, sed diam nonumy eirmod tempor invidunt ut labore.

Das Anmeldepaket

Nach dem Aufklärungstelefonat senden wir Ihnen das Anmeldepaket für die Registerteilnahme zu.

Der Inhalt des Anmeldepaketes kann je nach vorliegendem KPS etwas variieren. So ist das Set zum Mundschleimhautabstrich nicht immer enthalten. Außerdem erhalten einige Empfänger mehrere Patienteninformationen und Einwilligungserklärungen – zum Beispiel für das KPS-Register sowie die Begleitprojekte „Liquid Biopsy“ und „ADDRess“.

Unterzeichnen der Einwilligungserklärungen

Unterzeichnen der Einwilligungserklärungen

Bitte unterzeichnen Sie die Einwilligungserklärungen zur Registerteilnahme. Sollten Sie dazu noch Fragen haben, wenden Sie sich jederzeit an uns. Sie finden zudem viele Erklärungen in den beiliegenden Patienteninformationen.

Zusammenstellung Ihrer medizinischen Unterlagen

Zusammenstellung Ihrer medizinischen Unterlagen

Zur Registrierung benötigen wir eine Kopie aller relevanten medizinischen Befunde wie Arztbriefe, humangenetische Gutachten und Bilddaten. Sollten Sie unsicher sein, welche Befunde entscheidend sind, wenden Sie sich bitte an uns!

Unterlagen zurücksenden

Unterlagen zurücksenden

Bitte schicken Sie uns die unterschriebenen Einverständnis­erklärungen im Original sowie Ihre medizinischen Befunde in Kopie zu. Nutzen Sie dazu einfach den im Anmeldepaket enthaltenen vorfrankierten Rückumschlag.

Rücksendung des Biomaterials

Rücksendung des Biomaterials

Bitte lassen Sie die Röhrchen bei der nächsten Routineblutabnahme von Ihrem behandelnden Arzt befüllen. Den Abstrich Ihrer Mundschleimhaut können Sie mit dem beiliegenden Set auch selbst durchführen. Alternativ übernimmt das gerne Ihr behandelnder Arzt. Sowohl die Blutröhrchen als auch den Abstrich Ihrer Mundschleimhaut senden Sie uns bitte in der vorfrankierten Rücksendebox.

Follow-up

Bitten senden Sie uns fortan einmal pro Jahr für die sogenannte „Follow-up Dokumentation“ einen aktuellen Arztbrief und neues Biomaterial zu. Die dafür notwendigen Röhrchen schicken wir Ihnen im Vorfeld per Post zu.