Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit eingeschränkter DNA-Reparatur. Ein gemeinsames Merkmal der Betroffenen ist ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Die Behandlung ist aufgrund des bestehenden Gendefekts meist kompliziert. Die Patienten können, wenn sie mit analogen Bestrahlungs- bzw. Chemotherapieprogrammen behandelt werden wie Patienten mit Krebserkrankungen ohne zugrunde liegende DNA-Reparaturdefekte, unter vermehrten Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten, Zweittumoren und schlechtem Behandlungserfolg leiden. Die Optimierung von Behandlungsstrategien ist daher dringend erforderlich.

ADDRess ist ein Konsortium mit dem Ziel, einen translationalen Forschungsansatz unter Beteiligung von Patientenvertretern, Ärzten verschiedener Fachrichtungen und Wissenschaftlern zu entwickeln, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, die Krebsüberwachung, Diagnose und Therapie von Menschen mit Störungen der DNA-Reparatur zu verbessern.

Unser Forschungsvorhaben verfolgt folgende Ziele:

Das ADDRess-Projekt ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register. Daher ist die Registrierung im KPS-Register oder im Fanconi-Anämie-Register Voraussetzung für die Teilnahme am ADDRess-Projekt. Alle dafür erforderlichen Unterlagen finden Sie auf der KPS-Registerseite und auf der Fanconi-Anämie-Registerseite.

Es sollen insbesondere Patienten mit folgenden KPS bzw. DNA-Reparaturdefekten erfasst werden:

Menschen mit noch selteneren DNA-Reparaturdefekten können ebenfalls eingeschlossen werden.

Auf unserer Syndromübersichtsseite für Ärzte finden Sie einen Fragebogen, der Ihnen hilft, den Verdacht auf einen dieser Krebsprädispositionssyndrome zu konkretisieren, falls noch keine gesicherte Diagnose vorliegt. Wurde bei Ihnen, Ihrem Kind oder Ihrem Patienten ein bestimmter Tumor diagnostiziert, kann unser KPS-Navigator Ihnen helfen, die mit diesem Tumor assoziierten Krebsprädispositionssyndrome einzugrenzen.

Beim ADDRess-Projekt können sowohl Kinder, Jugendliche als auch Erwachsene teilnehmen. Im Folgenden finden Sie dazu weitere Hinweise und alle notwendigen Unterlagen zur Registrierung.