Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!
bei Ihnen, Ihrem Kind bzw. Ihrer Patientin/Ihrem Patienten wurde ein DNA-Reparaturdefekt festgestellt?
Um umfassendere Kenntnisse über diese sogenannten Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) zu erlangen und um Patienten mit diesen Erkrankungen adäquater zu versorgen, wurde das Verbundprojekt „ADDRess“ ins Leben gerufen.
Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern. Das Forschungsprojekt ADDRess ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Register und wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Alle Informationen zur Teilnahme am Projekt finden Sie weiter unten auf dieser Seite.
Herzlichen Dank für Ihre wertvolle Unterstützung!
Ihr ADDRess-Forschungsteam

Über das ADDRess-Projekt
Hintergrund des ADDRess-Projektes

Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit eingeschränkter DNA-Reparatur. Ein gemeinsames Merkmal der Betroffenen ist ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Die Behandlung ist aufgrund des bestehenden Gendefekts meist kompliziert. Die Patienten können, wenn sie mit analogen Bestrahlungs- bzw. Chemotherapieprogrammen behandelt werden wie Patienten mit Krebserkrankungen ohne zugrunde liegende DNA-Reparaturdefekte, unter vermehrten Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten, Zweittumoren und schlechtem Behandlungserfolg leiden. Die Optimierung von Behandlungsstrategien ist daher dringend erforderlich.
ADDRess ist ein Konsortium mit dem Ziel, einen translationalen Forschungsansatz unter Beteiligung von Patientenvertretern, Ärzten verschiedener Fachrichtungen und Wissenschaftlern zu entwickeln, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, die Krebsüberwachung, Diagnose und Therapie von Menschen mit Störungen der DNA-Reparatur zu verbessern.
Unser Forschungsvorhaben verfolgt folgende Ziele:
Das ADDRess-Projekt wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Das Konsortium
Sollten Sie Fragen zu einem Bestimmten Subprojekt haben, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Hier finden Sie die Kontaktdaten aller Projektleiter.

Prof. Dr. Christian Kratz
Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums
+49 511 532-6711 | |
+49 511 532-161026 | |
E-Mail senden |


Dr. Reinhard Kalb
Subprojekt 2 – Genidentifikation und funktionelle Analysen
+49 931 31-84361 | |
+49 931 31-84069 | |
E-Mail senden |


Prof. Dr. Imad Maatouk
Subprojekt 3.1 – Psychosoziale Forschung
+49 6221 56-37585 | |
+49 6221 56-5250 | |
E-Mail senden |


Prof. Dr. Sarah Schott
Subprojekt 3.2 – Psychosoziale Forschung
+49 6221 56-37022 | |
+49 6221 56-33713 | |
E-Mail senden |


Prof. Dr. Heinz-Peter Schlemmer
Subprojekt 4 – Bildgebung
+49 6221 42-2563 | |
+49 6221 42-2567 | |
E-Mail senden |


Dr. Martin Schramm
Subprojekt 5 – Orale Krebsfrüherkennung
+49 211 81-18346 | |
+49 211 81-18402 | |
E-Mail senden |


Prof. Dr. Gudrun Göhring
Subprojekt 6 – Klonale Evolution bei hämatologischen Neoplasien
+49 511 532-4517 | |
+49 511 532-4521 | |
E-Mail senden |


Prof. Dr. Felicitas Thol
Subprojekt 7 – Klonale Evolution bei Patienten mit DNA-Reparaturdefekten
+49 511 532-4018 | |
+49 511 532-4146 | |
E-Mail senden |


Prof. Dr. Stefan Pfister
Subprojekt 8 – Genetische und epigenetische Profilerstellung
+49 6221 42-4617 | |
+49 6221 42-4639 | |
E-Mail senden |


Prof. Dr. Till Milde
Subprojekt 9 – Entwicklung von Mausmodellen
+49 6221 42-3575 | |
keine Angabe | |
E-Mail senden |

Anmeldung
Kriterien zur Teilnahme am ADDRess-Projekt
Voraussetzungen zur Anmeldung
Das ADDRess-Projekt ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register. Daher ist die Registrierung im KPS-Register oder im Fanconi-Anämie-Register Voraussetzung für die Teilnahme am ADDRess-Projekt. Alle dafür erforderlichen Unterlagen finden Sie auf der KPS-Registerseite und auf der Fanconi-Anämie-Registerseite.
Es sollen insbesondere Patienten mit folgenden KPS bzw. DNA-Reparaturdefekten erfasst werden:
Menschen mit noch selteneren DNA-Reparaturdefekten können ebenfalls eingeschlossen werden.
Auf unserer Syndromübersichtsseite für Ärzte finden Sie einen Fragebogen, der Ihnen hilft, den Verdacht auf einen dieser Krebsprädispositionssyndrome zu konkretisieren, falls noch keine gesicherte Diagnose vorliegt. Wurde bei Ihnen, Ihrem Kind oder Ihrem Patienten ein bestimmter Tumor diagnostiziert, kann unser KPS-Navigator Ihnen helfen, die mit diesem Tumor assoziierten Krebsprädispositionssyndrome einzugrenzen.
Beim ADDRess-Projekt können sowohl Kinder, Jugendliche als auch Erwachsene teilnehmen. Im Folgenden finden Sie dazu weitere Hinweise und alle notwendigen Unterlagen zur Registrierung.
Anmeldung im ADDRess-Projekt durch den behandelnden Arzt
So gehen Sie vor
Informations- und Einwilligungsschreiben sowie den Einsendeschein finden Sie im Downloadbereich unten auf dieser Seite.
Anmeldung im ADDRess-Projekt durch Selbstregistrierung
So melden Sie sich selbst oder Ihr Kind im ADDRess-Projekt an:
Materialgewinnung und Versand
Wir sammeln Blut-, Knochenmark-, Haut- und Tumorproben sowie Wangenschleimhautabstriche von Patienten mit DNA-Reparaturdefekten. Die Proben werden entweder an die KPS-Registerzentrale oder direkt an eines der Subprojekte versandt. Eine Übersicht finden Sie in der folgenden Abbildung.
Bei Kindern können die angegebenen Mengen unterschritten werden.

Downloadmaterial
In diesem Bereich unserer Webseite finden Sie alle erforderlichen Unterlagen zur Teilnahme am ADDRess-Projekt. Bitte beachten Sie, dass für die Registrierung durch den behandelnden Arzt und für die Selbstregistrierung unterschiedliche Versionen der Informations- und Einwilligungsbögen verwendet werden müssen. Bei Fragen zur Anmeldung wenden Sie sich bitte direkt an unser Dokumentations- und Laborteam Beatrice Hoffmann, Birte Sänger oder Christina Reimer.
Registrierung durch den behandelnden Arzt
Bitte senden Sie Blut immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem jeweiligen Einsendeschein. Bitte nutzen Sie für Proben, die nach Würzburg gehen den gesonderten Einsendeschein für Würzburg. Weitere Informationen zum Probenversand finden Sie oben auf dieser Seite.
Selbstregistrierung durch den Registerarzt
Bitte senden Sie Blut immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem jeweiligen Einsendeschein. Bitte nutzen Sie für Proben, die nach Würzburg gehen den gesonderten Einsendeschein für Würzburg. Weitere Informationen zum Probenversand finden Sie oben auf dieser Seite.
Ansprechpartner
Sollten Sie Fragen zur Durchführung oder zum Versand haben, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Telefonisch erreichen Sie uns am besten vormittags.
Wir sind gerne für Sie da!

Christina Reimer
Biologisch technische Assistentin
+49 511 532-7803 | |
+49 511 532-161026 | |
PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de |