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Liebe Patienten, Familien, Freunde!

Im September fand das zweite deutsche LFS-Familientreffen in Hannover mit einer außerordentlich positiven Resonanz statt. Zwei spannende Tage, ein intensiver Erfahrungsaustausch sowie angeregte Diskussionen bleiben als Erinnerungen zurück. Weiter unten auf dieser Seite finden Sie unser Veranstaltungsprogramm, einen Rückblick, sowie ein paar tolle Eindrücke des Familientreffens.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Teilnehmern und Referenten sowie der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Johanniter Kita Weltkinder. Nur durch Sie gemeinsam ist das Treffen ein so gelungenes Ereignis geworden.

Viele Grüße vom ganzen Organisationsteam und bis zum nächsten LFS-Familientreffen!

Prof. Christian Kratz Claudia Sablowski

Inhalte des Treffens

Vorträge

  • Leben mit LFS – Rechtliche Aspekte
    Eva-Maria Neelmeier, Elisa Hallwas

  • Genetische Beratung und Analyse für Menschen mit LFS
    Dr. Bernd Auber

  • Klinische Versorgung und Früherkennung
    Dr. Beate Dörgeloh

  • Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS
    PD Dr. Sebastian Bickelhaupt

  • Was kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit tun aus Sicht der Sportmedizin?
    Prof. Dr. Uwe Tegtbur

  • Gynäkologische Aspekte bei Menschen mit LFS
    Prof. Dr. Sarah Schott

  • Kinderwunsch und LFS
    Dr. Jana Liebenthron

  • Psychologischer Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit LFS
    Julia Vogel, Dr. Imad Maatouk

  • Forschung zum LFS
    Prof. Dr. Christian Kratz

  • Das LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Register
    Christina Dutzmann

  • Der LFSA Deutschland e.V.
    Claudia Sablowski

  • Bericht über den Youth Workshop und internationale Aktivitäten der LFSA
    Henning Sablowski, Prof. Dr. Christian Kratz

Gesprächsrunden

  • Erfahrungsaustausch unter Betroffenen
    Thema: Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten
    Moderation: Sarah Majic

  • Kleingruppengespräch „Kinderwunsch und Zukunftsplanung – Themen, die Jugendliche mit LFS beschäftigen“
    Experten: Dr. Jana Liebenthron, Henning Sablowski

  • Kleingruppengespräch „Mein Kind hat LFS“
    Experten: Dr. Beate Dörgeloh, Prof. Dr. Christian Kratz

  • Kleingruppengespräch „Brustkrebs beim LFS“
    Expertin: Prof. Dr. Sarah Schott

  • Kleingruppengespräche mit Experten „Wie geht es mir und meiner Familie mit der Diagnose LFS?“
    Experten: Julia Vogel, Dr. Imad Maatouk

Über die Li-Fraumeni Syndrome Association

Die Li-Fraumeni Syndrome Association (LFSA) möchte in der Öffentlichkeit auf das LFS aufmerksam machen, Betroffene untereinander vernetzen und Expertenrat vermitteln. Um dies deutschlandweit noch besser umsetzen zu können, wurde der als gemeinnützig anerkannte LFSA Deutschland e.V. ins Leben gerufen. Mit einer Spende können Sie die Vereinsarbeit unterstützen:

LFSA Deutschland e.V.
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE67 2512 0510 0001 6363 01

Schauen Sie sich doch auch einmal den Vereinsflyer an. Hier finden Sie Wissenswertes über das Li-Fraumeni-Syndrom, den Bericht eines Betroffenen, Informationen über den LFSA Deutschland e.V. sowie Links und Kontaktdaten.

Auf der Webseite des LFSA Deutschland e.V. finden Sie ebenfalls weitere Informationen.

Zur Webseite der LFSA

Veranstaltungs­informationen und Danksagung

Veranstaltungstermin

Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen fand am 14. und 15. September 2019 in Hannover statt. Die Inhalte der einzelnen Veranstaltungsangebote können Sie unserem Programm entnehmen, welches Sie hier als PDF herunterladen können. Wir hoffen, dass auf diese erfolgreiche Veranstaltung viele weitere folgen werden.

Veranstaltungsorganisation

LFSA Deutschland e.V. und MHH
Prof. Dr. Christian Kratz und Claudia Sablowski
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

Danke!

Ganz besonders möchten wir uns bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung für die großzügige finanzielle Unterstüztung bedanken. Ohne diese Hilfe, hätte die Veranstaltung so nicht stattfinden können. In Ausgabe 4/2019 der Zeitschrift „WIR“ der Deutschen Kinderkrebsstiftung wurde über das zweite deutsche LFS-Familientreffen berichtet. Den Artikel finden Sie hier zum Download.

Haben Sie noch Fragen?

Sollten Sie noch weitere Fragen haben, zögern Sie nicht, uns anzurufen. Alternativ können Sie sich natürlich auch per E-Mail an uns wenden.

  +49 511 532-6711
  germany@lfsassociation.org

Rückblick

Der erste Tag des LFS-Familientreffens

Begrüßung und Beginn

Im Sommer 2018 fand in Hannover das deutschlandweit erste Treffen für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) und deren Familien statt. Aufgrund der zahlreichen positiven Rückmeldungen und der großen Nachfrage nach einer Wiederholung, folgte dieses Jahr am 14. und 15. September das zweite deutsche LFS-Familientreffen. Nicht zuletzt durch die großzügige finanzielle Unterstützung der Deutschen Kinderkrebsstiftung war auch diese Veranstaltung ein voller Erfolg.

Das Familientreffen diente sowohl als informative Veranstaltung, bei der mithilfe von Expertenvorträgen verschiedene wissenswerte Aspekte zum LFS vermitteln wurden, als auch als Raum für Dialog und Austausch unter Betroffenen und Ärzten.

Nach einer herzlichen Begrüßung seitens Prof. Dr. Christian Kratz, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der medizinischen Hochschule Hannover (MHH), starteten die mit Rucksäcken voller Infomaterialien und Verstärkung ausgestatteten Teilnehmer mit viel Elan in das Programm.

PD Dr. Sebastian Bickelhaupt (Leiter der Nachwuchsgruppe Medizinische Bildgebung und Radiologie – Krebsprävention am DKFZ in Heidelberg) berichtete über die Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS und erklärte neue, innovative radiologisch-physikalische Maßnahmen, um LFS-Patienten eine qualitativ bessere bildgebende Diagnostik zu bieten.

Prof. Christian Kratz begrüßt die Teilnehmer des zweiten deutschen LFS-Familientreffens

Zahlreiche Vorträge zum Thema LFS

Daraufhin folgten interessante Vorträge über rechtliche Aspekte, die Menschen mit LFS besonders betreffen, durch die Juristinnen Eva-Maria Neelmeier und Elisa Hallwas sowie über die genetische Beratung und Analyse durch Dr. Bernd Auber aus dem Institut für Humangenetik der MHH.

Dr. Beate Dörgeloh (Leiterin der Krebsprädispositions-Ambulanz der Kinderonkologie an der MHH) referierte eindrucksvoll über die klinische Betreuung von LFS-Betroffenen sowie über frühe Symptome von Krebserkrankungen. Prof. Dr. Uwe Tegtbur (Direktor des Instituts für Sportmedizin der MHH) faszinierte alle Zuhörer, indem er näher beleuchtete was eine Person mit LFS durch Sport und Bewegung für ihre Gesundheit tun kann.

Wichtige gynäkologische Aspekte, die Frauen mit LFS betreffen, wurden von Prof. Dr. Sarah Schott (Sektionsleiterin Translationale Frauenheilkunde, Leitung familiäre Krebserkrankungen der Universitätsfrauenklinik Heidelberg) umfassend beleuchtet. Das gerade für junge Menschen bedeutende Thema „Familienplanung“ erörterte Dr. Jana Liebenthron (Leiterin der Universitären Kryobank für assistierte Reproduktionsmedizin und Fertilitätsprotektion Düsseldorf (UniCareD) an der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe des Universitätsklinikums Düsseldorf), die anschaulich und verständlich die unterschiedlichen Möglichkeiten der Kinderwunschbehandlung erklärte und die damit verbundenen Schwierigkeiten für Menschen mit LFS darstellte.

Kleingruppengespräche

An beiden Tagen erfolgten nach den Vorträgen in parallel stattfindenden Kleingruppengesprächen spannende Diskussionen und wertvolle Austausche sowohl unter Betroffenen als auch mit Experten zu folgenden Themen: „Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten“, „Kinderwunsch und Zukunftsplanung – Themen, die Jugendliche mit LFS beschäftigen“, „Mein Kind hat LFS“, „Brustkrebs beim LFS“ und „Wie geht es mir und meiner Familie mit der Diagnose LFS?“. Hier konnten die Gesprächsteilnehmer in einer kleinen Runde viele Fragen stellen und ihre Anliegen schildern.

Kinderbetreuung

Kinderbetreuung

Die Kinder der Teilnehmer wurden während der Veranstaltung in der benachbarten Kindertagesstätte professionell betreut und hatten sehr viel Spaß. Manch einer empfand das Familientreffen sogar als Urlaub.

Bei sonnigem Wetter wurde draußen auf dem Spielplatz viel getobt. Außerdem bastelten die Kinder mit großer Begeisterung individuelle Ketten und Armbänder mit Elefantenanhängern für sich selbst und ihre Eltern. Viel Spaß hatten die Kleinen außerdem beim Kinderyoga, wo sie turnen und meditieren konnten. Zum krönenden Abschluss wurden gemeinsam leckere Waffeln gebacken.

Der gemütliche Abend

Mit einem leckeren und gemütlichen Grillabend neigte sich der erste Tag des Familientreffens dem Ende zu.

In dieser lockeren und fröhlichen Atmosphäre wurde viel gelacht und es entstanden spannende und tiefgehende Unterhaltungen.

Der zweite Tag

LFS und seine psychologischen Aspekte

LFS und seine psychologischen Aspekte

Am zweiten Tag berichteten Julia Vogel (Kinder- und Jugendpsychotherapeutin in Ausbildung) und Dr. Imad Maatouk (Leiter der Sektion Psychoonkologie am Universitätsklinikum Heidelberg) über den psychologischen Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit LFS – dies sorgte bei den Zuhörern für eine hohe Aufmerksamkeit.

In der darauffolgenden Pause fanden angeregte Diskussionen zwischen den Teilnehmern statt..

Aktueller Forschungsstand zu LFS

Auch über die Forschung zum LFS sowie das LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Register wurde durch Prof. Dr. Christian Kratz und Christina Dutzmann (ärztliche Registerleitung des LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Registers) informiert. Während des Familientreffens bestand außerdem die Möglichkeit der Erstregistrierung in das LFS-KPS-Register. Dies sorgte bei den Teilnehmern für großen Zuspruch und die Ärzte klärten die Teilnehmer auf deren Wunsch hin umfassend auf.

Der LFSA Deutschland e.V.

Der LFSA Deutschland e.V.

Ganz besonders eindrücklich war die Präsenz des LFSA Deutschland e.V., der an einem Informationsstand zahlreiche Materialien rund um das LFS und die Vereinsarbeit anbot. Darüber hinaus hielt die zweite Vorsitzende des Vereins, Claudia Sablowski, einen inspirierenden Vortrag über den LFSA Deutschland e.V. und Henning Sablowski, ein junger LFS-Betroffener, erzählte von der spannenden Jugendarbeit (Youth Workshop) und den internationalen Aktivitäten der LFSA.
Die jährliche Mitgliederversammlung des LFSA Deutschland e.V. fand im Anschluss an das Familientreffen statt.

Zusammenfassend war auch dieses Familientreffen eine große Bereicherung für alle Beteiligten und sowohl Teilnehmer als auch Referenten und Organisatoren freuen sich sehr auf das nächste gemeinsame Treffen.

Wir freuen uns schon auf das nächste Familientreffen!