LFS-Familientreffen 2018-04-04T17:38:31+00:00
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Liebe Patienten, Familien, Freunde!

Hiermit laden wir Sie herzlich zum ersten deutschen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen nach Hannover ein. Im weiteren Verlauf dieser Seite finden Sie unser umfangreiches Veranstaltungsprogramm. Eine Anmeldung zum Treffen ist mit dem Formular am Seitenende möglich. Folgende Links führen Sie zu den entsprechenden Abschnitten auf dieser Seite:

Wir freuen uns auf zwei spannende Tage des Kennenlernens, auf einen intensiven Erfahrungsaustausch und angeregte Diskussionen. Herzliche Grüße vom ganzen Organisationsteam und bis bald in Hannover!

Prof. Christian Kratz Claudia Sablowski

Samstag, der 28. Juli 2018

Programm für den Vormittag

  • 09:00 Uhr – Eintreffen und Begrüßung
    Ein Eintreffen ist wegen der beiden folgenden optionalen Termine auch problemlos bis 13:00 Uhr möglich!

  • 10:00 Uhr – Exkursion „Wie funktioniert die Genanalyse im Labor?“
    Die Teilnahme ist optional; je nach Nachfrage 1-2 Führungen von je einer Stunde, auch für Kinder! Dr. Bernd Auber, Oberarzt, Leitung: Team Erbliches Risiko, Institut für Humangenetik, MHH

  • 12:00 Uhr  – Mittags-Snack
    Die Teilnahme ist optional.

Programm für den Nachmittag

  • 13:00 Uhr – Was ist das Li-Fraumeni-Syndrom?
    Dr. Kristian Pajtler, MBA, Hopp-Kinder- tumorzentrum am NCT Heidelberg

  • 13:30 Uhr – Die Li-Fraumeni Syndrome Association
    Jenn Perry, Präsidentin der Li-Fraumeni Syndrome Association
    Holly Fraumeni, Chief Executive Assistant to the President

  • 14:00 Uhr – Der Deutsche Zweig der Li-Fraumeni Syndrome Association
    Claudia Sablowski, Stellvertretende Vorsitzende LFSA Deutschland

  • 14:30 Uhr – Kaffeepause
    Zeit für Gespräche, Diskussionen und Austausch mit den Experten

  • 15:00 Uhr – Genetische Beratung und Analyse für Menschen mit LFS
    Prof. Dr. Brigitte Schlegelberger, Direktorin, Institut für Humangenetik, MHH

  • 15:30 Uhr – Kinderwunsch und LFS
    Prof. Dr. Jan-Steffen Krüssel, Leiter des Universitären Kinderwunschzentrums Düsseldorf

  • 16:00 Uhr – Psychologische Aspekte bei Menschen mit LFS
    Julia Vogel, M.A. Atlantic Studies, M.A. Sonderpädagogik und Rehabilitationswissenschaften, Fachberaterin für Integrale Traumatologie, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin in Ausbildung, Universität Hildesheim und MHH

  • 16:30 Uhr – Früherkennung bei Erwachsenen und Vorstellung einer Versorgungsstudie
    Prof. Dr. Sarah Schott, Sektionsleiterin Translationale Frauenheilkunde, Leitung familiäre Krebserkrankungen, Universitätsfrauenklinik Heidelberg

  • 17:00 Uhr – Früherkennung bei Kindern mit LFS
    Dr. Beate Dörgeloh, Fachärztin, Sprechstunde für Kinder mit Krebsprädispositionssyndromen, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, MHH

  • 18:00 Uhr – Gemütlicher Ausklang mit Abendessen in der MHH
    In entspanntem Rahmen wollen wir den Tag bei einem gemeinsamen Abendessen ausklingen lassen.

Gemütlicher Abend

„Ein gutes Essen bringt gute Leute zusammen“
Sokrates

In diesem Sinne wollen wir bei einem gemütlichen Abendessen den Tag in entspannter Runde zusammen ausklingen lassen. Eine gute Gelegenheit, um miteinander ins Gespräch zu kommen, sich kennenzulernen und auszutauschen.

Sonntag, der 29. Juli 2018

Programm für den Vormittag

  • 09:30 Uhr – Leben mit LFS: Rechtliche Aspekte
    Dr. jur. Oliver Pramann, Rechtsanwalt, Fachanwalt für Medizinrecht, www.kanzlei34.de

  • 10:00 Uhr – Was kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit tun?
    Prof. Dr. Uwe Tegtbur, Direktor, Institut für Sportmedizin, MHH

  • 10:30 Uhr – Erfahrung aus dem BRCA Netzwerk
    Anne Müller, Patientenvertreterin, BRCA Gesprächskreis bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs Sinsheim, Sprecherin im Patientenbeirat des NCT

  • 11:00 Uhr – LFS-Register
    Christina Dutzmann, Registerärztin, LFS-Register, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, MHH

  • 11:30 Uhr – Kaffeepause

  • 12:00 Uhr – Was sind wichtige Ziele in der LFS Forschung?
    PD Dr. Till Milde, Hopp-Kindertumorzentrum am NCT Heidelberg, Gruppenleiter „Translational brain tumor modeling“, Klinische Kooperationseinheit Pädiatrische Onkologie, Deutsches Krebsforschungszentrum, Oberarzt, KiTZ Clinical Trial Unit (ZIPO), Universitätsklinikum Heidelberg

  • 13:00 Uhr – Mittags-Snack

Programm für den Nachmittag

  • 13:30 Uhr – Abschluss des Treffens

  • danach: gemeinsamer Besuch der Elefanten
    im Erlebnis-Zoo Hannover. Die Teilnahme ist optional. Die Zoo-Führung begint um 14:30 Uhr und dauert 1,5 Stunden. Gerne können Sie Ihren Aufenthalt im Zoo im Anschluss fortsetzen (kostenfrei).

Was haben Elefanten damit zu tun?

Elefanten sind erstaunliche Tiere: Obwohl sie viel größer sind als wir Menschen und daher auch deutlich mehr Zellen in ihrem Körper besitzen und obwohl sie etwa so alt werden wie wir Menschen, erkranken sie nur sehr selten an Krebs. Der Grund dafür ist das Protein p53. Es ist ein Tumorsuppressor, der dafür sorgt, dass geschädigtes Erbgut repariert wird. Patienten mit Li-Fraumeni-Syndrom haben nur ein funktionierendes Allel mit dem Gen TP53, welches für das Protein p53 kodiert, gesunde Menschen haben zwei Allele, Elefanten sogar 40. Die Dickhäuter können folglich Schädigungen des Erbgutes besser bewältigen und erkranken daher viel seltener an Krebs.

Veranstaltungsinformationen und Hotelempfehlungen

Veranstaltungstermin

Das erste deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet am 28. und 29. Juli 2018 statt. Die Zeiten der einzelnen Veranstaltungsangebote können Sie dem Programm weiter oben auf dieser Seite entnehmen. Die Teilnahme ist kostenlos. Für Essen und Getränke ist gesorgt.

Veranstaltungsort

Das erste deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet in der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover statt:

Medizinische Hochschule Hannover
Kinderklinik, Gebäude K10
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

Zur besseren Orientierung nutzen Sie einfach die folgenden Links:

Kinderbetreuung

Während der gesamten Veranstaltung ist eine Betreuung für Kinder ab 6 Monaten verfügbar.

Hotelempfehlungen in der Nähe des Veranstaltungsortes

Für Ihren Aufenthalt in Hannover empfehlen wir Ihnen die folgenden Hotels in der Nähe der MHH. Bitte beachten Sie, dass die Übernachtungen von jedem Veranstlatungsteilnehmer selbst organisiert werden muss.

Veranstaltungsorganisation

LFSA Germany und MHH
Prof. Christian Kratz und Claudia Sablowski
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

Haben Sie noch Fragen?

Sollten Sie noch weitere Fragen haben, zögern Sie nicht, uns anzurufen. Alternativ können Sie sich natürlich auch per E-Mail an uns wenden.

  +49 511 532-6711
  germany@lfsassociation.org

Ihre Anmeldung

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme am ersten deutschen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen am 28. und 29. Juli 2018 in Hannover. Bitte nutzen Sie dazu einfach das Formular in diesem Seitenabschnitt. Felder mit einem * bitten wir Sie, in jedem Fall auszufüllen.

Bitte beachten Sie, dass die Teilnehmerzahl an Laborführung und Zoobesuch begrenzt ist. Wir vergeben die Plätze daher nach Reihenfolge der Anmeldungen.

Anschließend noch ein datenschutzrechtlicher Hinweis: Wir verwenden Ihre Anmeldeinformationen ausschließlich zur Organisation dieser Veranstaltung. Ihre Daten werden weder zu medizinischen Zwecken weiterverwendet, noch an Dritte weitergegeben.

Familienteilnehmer


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