Register

Register 2018-02-01T14:03:50+00:00

Liebe Kolleginnen und Kollegen!

Wir gehen davon aus, dass ein signifikanter Anteil aller Patienten mit einer Krebserkrankung diese aufgrund einer genetischen Veranlagung entwickelt. Für Patienten mit Krebsprädispositionssyndromen bestehen diverse offene Fragen:

  • Was ist der Nutzen der von Experten empfohlenen Früherkennung?

  • Gibt es Genotyp-Phänotyp Korrelationen?

  • Wie hoch sind die Krebsrisiken in unterschiedlichen Altersbereichen?

  • Wie ist die Prognose von Krebserkrankungen bei Patienten mit einer genetischen Krebsprädisposition?

  • Welche besonderen Therapienebenwirkungen treten auf?

  • Wie kann man die Therapie von Menschen mit einer Krebsprädisposition verbessern?

  • Was sind die biologischen Prozesse, die zu der Krebsentstehung führen?

Um derartige Fragen zu beantworten und um mehr über und von Patienten mit Krebsprädispositionssyndromen zu lernen, haben wir ein Register etabliert. Gerne können Sie sich das Register Protokoll, die Patienteninformation, die Registrierungsbögen, und die Einwilligungserklärung im weiteren Verlauf dieser Seite herunterladen. In der Initialphase werden zunächst nur Patienten mit Li-Fraumeni Syndrom und seit Februar 2018 auch Patienten mit CMMRD registriert. In den kommenden Monaten wird das Spektrum der registrierbaren Erkrankungen zügig erweitert.

Liebe Patienten, liebe Eltern!

Gerne können Sie ihr Behandlungsteam auf dieses Register aufmerksam machen und, falls Sie es möchten, darum bitten, Sie oder Ihr Kind an unser Register zu melden. Insbesondere durch Forschung auf dem Gebiet können wir langfristig auch die medizinische Behandlung für die betroffenen Patienten verbessern.

Unser KPS-Register

Krebsprädispositions-Register

Downloadmaterial

Hier finden Sie das vollständige Protokoll des Li-Fraumeni Registers mit detaillierten Informationen zu dem Hintergrund, Zielen, Aufbau und Ablauf sowie Patienten-Einschluss Kriterien des Registers. Daneben sind Ihnen hier die altersadaptierten Patienteninformationsbögen und Patienten-Einwilligungen in Deutsch und Englisch zugänglich. Wenn Sie Patienten für unser Li-Fraumeni Register anmelden möchten, füllen Sie bitte mit Ihren Patienten gemeinsam die Einwilligungsunterlagen aus und faxen diese in unser Sekretariat in der Medizinischen Hochschule Hannover unter +49 511 532-9120. Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Wir empfehlen eine Prüfung des Registerprotokolls durch Ihre lokale Ethik-Kommission.

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