Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!

Ist der Krebs erblich? Welche Auswirkungen hat dies für mich und meine Familie? Sind weitere Angehörige betroffen? Ich habe den Krebs überlebt, doch was bedeutet das für meine Kinder?
Unter anderem diese Fragen möchten wir Ihnen mit unserem Forschungsvorhaben beantworten. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich dabei die Studie des Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Teams in Kooperation mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR). Teilnehmen können z. B. Betroffene mit einer Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag und einer zweiten Krebserkrankung oder mit weiteren Geschwistern mit Krebs. Wir möchten untersuchen, ob möglicherweise eine erbliche Ursache der jeweiligen Erkrankung besteht. Dazu erfolgt eine humangenetische Beratung und Diagnostik durch unser Studienteam.

Heute weiß man, dass bei etwa 10% aller Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ein KPS zugrunde liegt. Trotz ihrer Bedeutung wird die Diagnose eines KPS jedoch oft übersehen. Dabei ist sie meist relevant in Bezug auf Früherkennungsmaßnahmen und Therapie.

Über uns als Forschungsteam
Ziele unseres Forschungsvorhabens
Voraussetzungen zur Studienteilnahme
Fragen und Kontakt
Kontaktformular

Über unser Forschungsvorhaben

Über uns als Forschungsteam

Unser Studienteam besteht aus Kolleg:innen der Pädiatrischen Hämatologie/Onkologie und der Humangenetik. Wir arbeiten im engen Austausch mit dem DKKR und den Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Dieser Austausch bereichert das Forschungsvorhaben durch Bereitstellung von unterschiedlichen klinisch relevanten Informationen, die in Zusammenhang mit KPS stehen könnten.

Ziele unseres Forschungsvorhabens

Diese Studie umfasst folgende Forschungsaspekte:

Identifikation von Krebsüberlebenden mit einer hohen Wahrscheinlichkeit für ein zugrundeliegendes KPS
KPS Detektion durch Erbgut-Analyse bei Krebsüberlebenden
Beschreibung der Eigenschaften verschiedener bekannter und neuer KPS
Ursachenforschung zu Krebs und spezifischen klinischen Konstellationen, die wahrscheinlich mit einem KPS bei Kindern und Jugendlichen verbunden sind
Evaluation der Durchführbarkeit einer genetischen Beratung und Erstuntersuchung per Telefon / vor Ort
Definition neuer klinischer Standards (a) für eine Überweisung zur genetischen Abklärung und (b) der zu analysierenden Gene
Anbindung an das KPS-Register für die optimierte Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten

Voraussetzungen zur Studienteilnahme

Sie haben ein Anschreiben durch das Deutsche Kinderkrebsregister erhalten.

Personen, die im DKKR registriert sind und die Kriterien zur Studienteilnahme erfüllen, werden kontaktiert. Dies ist z. B. auch der Fall bei spezifischen Merkmalens eines Tumors.

Sie haben kein Anschreiben durch das Deutsche Kinderkrebsregister erhalten.

Patientinnen und Patienten mit folgender Krankheitsgeschichte können uns gerne kontaktieren:
a) Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag + weitere Krebserkrankung zu einem späteren Zeitpunkt und/oder
b) Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag + Krebserkrankung bei Geschwistern vor dem 18. Geburtstag

Fragen und Kontakt

Haben Sie oder Ihr Kind eine Einladung zu unserer Studie erhalten?

Oder besteht bei Ihnen oder Ihrem Kind der Verdacht, dass ein KPS vorliegen könnte?

Sie haben Interesse an einer Studienteilnahme oder Fragen?

Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme! Sie können uns telefonisch unter +49 511 532-80801 erreichen.
Oder Sie nutzen einfach das Kontaktformular auf dieser Seite.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Ihr KPS-Forschungsteam

Kontaktaufnahme – Studienteilnahme

Datenschutzrechtlicher Hinweis

Bitte übermitteln Sie uns mit dem Formular keine Patientendaten, also zum Beispiel Details über Ihre Erkrankung. Dieses ist auf Grund des nicht sicheren Übertragungsweges datenschutzrechtlich bedenklich. Wir freuen uns aber über Ihre Kontaktdaten und setzten uns dann für eine weitergehende Besprechung persönlich mit Ihnen in Verbindung.