Save the Date – LFS-Familientreffen 2026
Das diesjährige Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet Ende September statt! Weitere Informationen folgen demnächst über den LFSA Deutschland e.V.. Gleich eintragen!
Online-Portal für KPS
Online-Portal für Krebsprädispositionssyndrome (KPS)
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Das diesjährige Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet Ende September statt! Weitere Informationen folgen demnächst über den LFSA Deutschland e.V.. Gleich eintragen!
In einer deutsch-französischen Untersuchung wurde gezeigt, dass bei Menschen mit einer erblichen TP53‑Mutation (Li‑Fraumeni Syndrom) das Immunsystem mitentscheidet, wie früh und welche Krebsarten entstehen, indem es bestimmte genetische Veränderungen besser erkennt und so das Krebsrisiko teilweise verzögert oder abschwächt.
Wann geht die LFS-Metformin-Studie los? Unsere Studien-Hotline ist nach dem Jahreswechsel geschaltet und wir freuen uns über alle, die sich bei uns melden und sich für unsere LFS-Metformin-Studie interessieren.
Die neue Publikation der KPS-AG soll darauf aufmerksam machen, dass die medizinische Versorgung für Menschen mit seltenen Krebsveranlagungen verbessert werden muss. Die Autoren stellen die eigene spezialisierte Klinik vor, die systematisch Daten sammelt, um die Versorgung künftig auf wissenschaftlicher Grundlage weiterzuentwickeln. Die Idee ist, ein Netzwerk ähnlicher Kliniken in Deutschland aufzubauen, die eng zusammenarbeiten.
Für Li-Fraumeni-Syndrom - Betroffene wird derzeit der Start für die Metformin-Studie im Sommer 2025 akribisch vorbereitet.
Wenn bei Betroffenen ein Tumor detektiert wird, kommt es häufig zu einer chirurgischen Entfernung. Im Rahmen von ADDRess wird auch Tumormaterial untersucht. Hier erklären wir, wie das Tumormaterial der Forschung zugänglich gemacht werden kann.
Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.
Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.