So können Sie sich für unsere Forschungsprojekte registrieren
Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren und so unsere Forschungsarbeit unterstützen!
LFSA Regionaltreffen werden verschoben!
Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.
ADDRess – Forschung im Verbund
Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.
Start des Projektes „Liquid Biopsy“
Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.
Integration von FAR01 in LFS-CPS-R01
Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.
Rückblick auf das zweite LFS-Familientreffen
Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.
Gründung des LFSA Deutschland e.V.
Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.
Register jetzt für alle Krebsprädispositionssyndrome geöffnet
Unser Krebsprädispositionsregister ist ab sofort für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. In das Register können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Ein Klick auf das Bild führt Sie zu weiteren Informationen und allen notwendigen Unterlagen.
Rückblick auf das erste LFS-Familientreffen
Ein großartiges Treffen liegt hinter uns: Spannende und informative Vorträge, intensiver Austausch zwischen Experten und Betroffenen und die Möglichkeit für Familien, ihre Erfahrungen untereinander zu teilen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die in Hannover dabei waren und hoffen auf Wiederholung!
BWS-Familientreffen an der MHH
Am 23. und 24. Juni 2018 fand das erste Familien-Informationstreffen zum Beckwith-Wiedemann-Syndrom-Spektrum in Hannover statt. Hinter uns liegt eine informative Veranstaltung mit regem Austausch, die Familien und Experten viel Freude bereitet hat. Wir danken Ihnen für Ihre Teilnahme und hoffen auf Wiederholung.
