KPS-News ohne Video

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Start des Projektes „Liquid Biopsy“

2023-03-02T12:33:07+01:0027. Januar 2020|

Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.

Integration von FAR01 in LFS-CPS-R01

2023-03-02T14:56:07+01:0021. Januar 2020|

Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.

Rückblick auf das zweite LFS-Familientreffen

2023-03-16T02:15:11+01:006. Oktober 2019|

Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familien­treffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.

Gründung des LFSA Deutschland e.V.

2022-08-10T21:25:41+02:0021. Februar 2019|

Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.

Rückblick auf das erste LFS-Familientreffen

2023-03-16T01:55:16+01:0023. August 2018|

Ein großartiges Treffen liegt hinter uns: Spannende und informative Vorträge, intensiver Austausch zwischen Experten und Betroffenen und die Möglichkeit für Familien, ihre Erfahrungen untereinander zu teilen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die in Hannover dabei waren und hoffen auf Wiederholung!

BWS-Familientreffen an der MHH

2023-03-11T18:20:04+01:0015. März 2018|

Am 23. und 24. Juni 2018 fand das erste Familien-Informations­treffen zum Beckwith-Wiedemann-Syndrom-Spektrum in Hannover statt. Hinter uns liegt eine informative Veranstaltung mit regem Austausch, die Familien und Experten viel Freude bereitet hat. Wir danken Ihnen für Ihre Teilnahme und hoffen auf Wiederholung.

4. Internationales LFS Association Symposium in Toronto

2022-08-10T21:58:13+02:0028. Dezember 2017|

Die 4. internationale Li-Fraumeni-Konferenz fand vom 25. bis 29. April am "Hosptial for Sick Children" in Toronto statt. Sie war für Experten und Patienten ausgerichtet und behandelte ein Themenspektrum, welches klinische und wissenschaftliche Aspekte umfasste. Toll, dass wir dabei sein durften!

LFS Workshop 2017 in Salt Lake City

2023-03-02T12:27:23+01:005. August 2017|

Im August 2017 fand in Salt Lake City (USA) ein LFS-Jugendworkshop statt. Aus der ganzen Welt kamen Kinder und Jugendliche zusammen, um gemeinsam ein unvergessliches Wochenende zu erleben.

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