Im September 2019 fand das zweite deutsche LFS-Familientreffen in Hannover statt. Mit außerordentlich positiver Resonanz. Zwei spannende Tage, ein intensiver Erfahrungsaustausch sowie angeregte Diskussionen bleiben als Erinnerungen zurück. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Teilnehmern und Referenten. Nur durch Sie gemeinsam ist das Treffen ein so prägendes Ereignis geworden. Auf dieser Seite finden Sie noch einmal unser Veranstaltungsprogramm. Einen gesonderten Veranstaltungsrückblick haben wir in unserem Blog veröffentlicht. Ein Klick auf den folgenden Button führt Sie direkt zum Artikel.

Samstag, der 14.09.2019

Programm für den Vormittag

10:00 Uhr – Eintreffen und Begrüßung
Prof. Dr. Christian Kratz

11:00 Uhr – Leben mit LFS – Rechtliche Aspekte
Eva-Maria Neelmeier, Elisa Hallwas

12:00 Uhr – Genetische Beratung und Analyse für Menschen mit LFS
Dr. Bernd Auber

12:30 Uhr – Mittagspause

Programm für den Nachmittag

13:30 Uhr – Klinische Versorgung und Früherkennung
Dr. Beate Dörgeloh

14:00 Uhr – Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS
PD Dr. Sebastian Bickelhaupt

14:30 Uhr – Was kann eine Person mit LFS für ihre Gesundheit tun aus Sicht der Sportmedizin?
Prof. Dr. Uwe Tegtbur

15:00 Uhr – Kaffeepause

15:30 Uhr – Gynäkologische Aspekte bei Menschen mit LFS
Prof. Dr. Sarah Schott

16:00 Uhr – Kinderwunsch und LFS
Dr. Jana Liebenthron

Die folgenden Gesprächsrunden finden parallel statt. Bitte wählen Sie ein Thema, das Sie interessiert.

16:30 Uhr – Erfahrungsaustausch unter Betroffenen

Thema: Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten
Moderation: Sarah Majic

16:30 Uhr – Kleingruppengespräche mit Experten

Thema 1: Kinderwunsch und Zukunftsplanung – Themen, die Jugendliche mit LFS beschäftigen
Experten: Dr. Jana Liebenthron, Henning Sablowski

Thema 2: Mein Kind hat LFS
Experten: Dr. Beate Dörgeloh, Prof. Dr. Christian Kratz

Thema 3: Brustkrebs beim LFS
Expertin: Prof. Dr. Sarah Schott

18:00 Uhr – Gemütlicher Ausklang mit Abendessen
Wir danken der Johanniter Kita Weltkinder ganz herzlich für die freundliche Einladung in Ihre Räumlichkeiten!

Gemütlicher Abend

„Ein gutes Essen bringt gute Leute zusammen“
Sokrates

In diesem Sinne wollen wir bei einem gemütlichen Abendessen den Tag in entspannter Runde zusammen ausklingen lassen. Eine gute Gelegenheit, um miteinander ins Gespräch zu kommen, sich kennenzulernen und auszutauschen.

Sonntag, der 15.09.2019

Programm für den Vormittag

09:30 Uhr – Psychologischer Erkenntnisstand und Unterstützungsmöglichkeiten bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit LFS
Julia Vogel, Dr. Imad Maatouk

10:30 Uhr – Forschung zum LFS
Prof. Dr. Christian Kratz

11:00 Uhr – Das LFS-Krebsprädispositionssyndrom-Register
Christina Dutzmann

12:00 Uhr – Mittagspause

Programm für den Nachmittag

13:00 Uhr – Der LFSA Deutschland e.V.
Claudia Sablowski

13:30 Uhr – Bericht über den Youth Workshop und internationale Aktivitäten der LFSA
Henning Sablowski, Prof. Dr. Christian Kratz

Die folgenden Gesprächsrunden finden parallel statt. Bitte wählen Sie ein Thema, das Sie interessiert.

14:00 Uhr – Erfahrungsaustausch unter Betroffenen

Thema: Versicherung, Rente, rechtliche Angelegenheiten
Moderation: Sarah Majic

14:00 Uhr – Kleingruppengespräche mit Experten

Thema 1: Mein Kind hat LFS
Experten: Dr. Beate Dörgeloh, Prof. Dr. Christian Kratz

Thema 2: Brustkrebs beim LFS
Expertin: Prof. Dr. Sarah Schott

Thema 3: Wie geht es mir und meiner Familie mit der Diagnose LFS?
Experten: Julia Vogel, Dr. Imad Maatouk

15:30 Uhr – Abschluss des Treffens
Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen endet um 16:00 Uhr.

Die Li-Fraumeni Syndrome Association

Die Li-Fraumeni Syndrome Association (LFSA) möchte in der Öffentlichkeit auf das LFS aufmerksam machen, Betroffene untereinander vernetzen und Expertenrat vermitteln. Um dies deutschlandweit noch besser umsetzen zu können, wurde der als gemeinnützig anerkannte LFSA Deutschland e.V. ins Leben gerufen. Mit einer Spende können Sie die Vereinsarbeit unterstützen:

LFSA Deutschland e.V.
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE67 2512 0510 0001 6363 01

Schauen Sie sich doch auch einmal den Vereinsflyer an. Hier finden Sie Wissenswertes über das Li-Fraumeni-Syndrom, den Bericht eines Betroffenen, Informationen über den LFSA Deutschland e.V. sowie Links und Kontaktdaten.

Faltblatt des LFSA Deutschland e.V.

Auf der Webseite des LFSA Deutschland e.V. finden Sie ebenfalls weitere Informationen.

Zur Webseite der LFSA

Veranstaltungsinformationen und Hotelempfehlungen

Veranstaltungstermin

Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet am 14. und 15. September 2019 in Hannover statt. Die Zeiten der einzelnen Veranstaltungsangebote können Sie unserem Programm entnehmen, welches Sie hier als PDF herunterladen können. Die Teilnahme am Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist kostenlos. Für Essen und Getränke ist gesorgt.

Faltblatt zum Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen 2019

Veranstaltungsort

Das zweite deutsche Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen findet in der Pflegeschule der Medizinischen Hochschule Hannover statt:

Medizinische Hochschule Hannover
Pflegeschule, Gebäude K18
Stadtfelddamm
30625 Hannover

Zur besseren Orientierung nutzen Sie einfach die folgenden Links:

Kinderbetreuung

Während der gesamten Veranstaltung ist eine Betreuung für Kinder ab 6 Monaten verfügbar.

Hotelempfehlungen in der Nähe des Veranstaltungsortes

Für Ihren Aufenthalt in Hannover empfehlen wir Ihnen die folgenden Hotels in der Nähe der MHH. Bitte beachten Sie, dass die Übernachtungen von jedem Veranstaltungsteilnehmer selbst organisiert werden müssen.