Unsere neuen Informationsbroschüren für das KPS-Register sind da!
Broschüre für Patientinnen und Patienten herunterladen (PDF)
Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!
Im Rahmen der genetischen Diagnostik wurde bei Ihnen, Ihrem Kind oder Ihrem Patienten bzw. Ihrer Patientin ein Krebsprädispositionssyndrom (KPS) festgestellt. Unter der Zusammenarbeit des Hopp-Kindertumorzentrums (KiTZ) Heidelberg und der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover konnte im August 2017 ein KPS-Register eröffnet werden, in dem Patienten mit allen bekannten KPS registriert werden können. Damit besteht die Möglichkeit, dass sowohl Kinder als auch Erwachsene mit allen Erkrankungen, die mit einem erhöhten Krebsrisiko einhergehen, gemeldet werden. Wir bitten Sie als Kollegin oder Kollege, auch Ihre Patientin bzw. Ihren Patienten in das Register zu melden. Betroffenen und Eltern, die für die Registrierung keine ärztliche Unterstützung finden, bieten wir die Möglichkeit der Selbstregistrierung an. Alle wichtigen Informationen zur Registrierung finden Sie auch in unserem Registrierungs-Flyer. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Über das Krebsprädispositionssyndrom-Register
Hintergrund unserer Registerarbeit
Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko. Etwa 10% aller Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung sind hiervon betroffen. Wir, ein Team von Wissenschaftlern und Kinderonkologen, wollen durch unsere Registerarbeit die Früherkennungs- und Therapiemöglichkeiten für KPS-Patienten verbessern.
Dafür haben wir zum einen diese Internetseite erstellt, die Ärzten und Betroffenen fundierte Informationen über KPS geben soll, zum anderen haben wir das KPS-Register eröffnet, um KPS besser zu verstehen.
Im KPS-Register werden sowohl Daten, Biomaterialien (Blut und Tumormaterial) als auch radiologische Bilder gesammelt. Die Daten werden bei der initialen Erhebung und bei dem jährlichen Follow-up erhoben. Blut und Tumorproben sowie radiologisches Bildmaterial werden nur dann an das Register weitergeleitet, wenn diese ohnehin im Rahmen der regulären Diagnostik oder Behandlung gewonnen bzw. erstellt werden. Insbesondere folgende Fragen wollen wir mithilfe des Registers beantworten:
Durchführung
Anders als in Therapiestudien richtet sich das Behandlungsmanagement nicht nach dem Register.
Um Doppelstrukturen zu vermeiden, werden Syndrome, für die es bereits bestehende Registeraktivitäten gibt (z.B. hereditäres Retinoblastom, Rhabdoid-Tumor-Prädisposition oder Syndrome die zu myelodysplastischen Syndromen oder JMML führen), nicht erneut bzw. nur im engen Austausch registriert.
Die Dokumentation erfolgt über die Software MARVIN (zentrales Datenmanagementsystem der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie) der Firma XClinical. Für Zentren die selber in MARVIN dokumentieren steht eine FAX-Registrierung zu Verfügung. Weitere Informationen finden Sie unter dem Punkt Anmeldung im KPS-Register.
Seit neuesten steht Betroffenen und Eltern auch die Selbstregistrierung zur Verfügung. Hierbei erfolgt die Aufklärung und Registrierung direkt über die Registerärzte in einem persönlichen oder telefonischen Gespräch. Nähere Informationen dazu finden Sie im Downloadbereich weiter unten auf dieser Seite.
Gesamtübersicht Biomaterial
Für die im Rahmen der Registerarbeit gesammelten Biomaterialien gibt es unterschiedliche Anforderungen und Versandadressen. Ein Klick auf diesen Absatz führt Sie zum PDF „Gesamtübersicht Biomaterial“, in dem Sie alle benötigten Biomaterialien inklusive der zugehörigen Versandadressen finden.
Einschlusskriterien für das KPS-Register
Für den Einschluss in das Register, müssen folgende Kriterien erfüllt sein:
Auf unserer Syndromübersichtsseite für Ärzte finden Sie einen Fragebogen, der Ihnen hilft, den Verdacht auf ein Krebsprädispositionssyndrom zu konkretisieren, falls noch keine gesicherte Diagnose vorliegt. Wurde bei Ihrem Patienten ein bestimmter Tumor diagnostiziert, kann unser KPS-Navigator Ihnen helfen, die mit diesem Tumor assoziierten Krebsprädispositionssyndrome einzugrenzen. Bei unserem internationalen KPS-Register können sowohl Kinder, Jugendliche als auch Erwachsene erfasst werden. Im Folgenden finden Sie dazu weitere Hinweise und alle notwendigen Unterlagen zur Registrierung.
Anmeldung im KPS-Register durch den behandelnden Arzt
So melden Sie Ihre Patientinnen und Patienten im Register an:
Anmeldung im KPS-Register durch Selbstregistrierung
So melden Sie sich selbst oder Ihr Kind im Register an:
Downloadmaterial
Hier finden Sie das vollständige Protokoll des KPS-Registers mit detaillierten Informationen zu Hintergrund, Zielen, Aufbau und Ablauf sowie Patienten-Einschlusskriterien des Registers. Daneben sind Ihnen hier die altersadaptierten Patienteninformations- und -einwilligungsbögen in Deutsch und Englisch zugänglich. Bitte beachten Sie, dass für die Registrierung durch den behandelnden Arzt und für die Selbstregistrierung unterschiedliche Versionen der Informations- und Einwilligungsbögen verwendet werden müssen.
Registrierung durch den behandelnden Arzt
Bitte senden Sie Blut oder Tumormaterial immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem Einsendeschein.
Selbstregistrierung durch den Registerarzt
Bitte senden Sie Blut oder Tumormaterial immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem Einsendeschein.
Ansprechpartner
Sollten Sie Fragen zur Durchführung oder zum Versand haben, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Telefonisch erreichen Sie uns am besten vormittags.
Wir sind gerne für Sie da!
Christina Reimer
Biologisch technische Assistentin
| +49 511 532-7803 | |
| +49 511 532-161026 | |
| PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de |
