Nachdem im Jahr 2021 das LFS-Familientreffen aufgrund der Corona Pandemie nur digital stattfinden konnte, fand im Herbst 2022 das vierte deutsche LFS-Familientreffen mit zahlreichen Teilnehmer*innen und Referent*innen wieder in Hannover statt.

An zwei Tagen wurden mittels Expertenvorträgen die neuesten Fachkenntnisse vermittelt, altes Wissen neu aufgefrischt und sensible Themen besprochen. In Kleingruppengesprächen mit Experten und einem gezielten Erfahrungsaustausch über wichtige, aber teils noch nicht vollständig geklärte Themen wurden anregende Diskussion geführt und neue Erkenntnisse, sowie neue Erfahrungen gewonnen.

Nach jedem Vortrag gab es die Möglichkeit Fragen zu stellen, die von den Teilnehmern auch intensiv genutzt wurde. So konnten interessante Aspekte herausgestellt und angeregt diskutiert werden.

Viele Teilnehmer hoben die Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowie die Gespräche in kleinen Gruppen besonders positiv hervor, die dank der Präsenzveranstaltung endlich wieder möglich war. Diese Gelegenheit wurde bei diesem Treffen rege genutzt und die Teilnehmer berichteten, dass der Austausch mit weiteren Betroffenen ihnen wesentlich dabei geholfen hat, die schwierigen Aspekte der Krankheit zu verarbeiten und positive Erfahrungen zu sammeln.

Erster Tag (Samstag)

Begrüßung

Das Treffen startete mit der herzlichen Begrüßung durch Prof. Dr. Katz, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und Dr. Dirk Hannowsky, dem Geschäftsführer der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Danke der großzügigen finanziellen Unterstützung der Deutschen Kinderkrebsstiftung konnte dieses Treffen realisiert werden und erfolgreich verlaufen.

Vorträge

Die Vortragsreihe begann mit dem Thema genetische Beratung und Analyse für Menschen mit LFS durch Dr. Tim Rippberger aus dem Institut für Humangenetik der MHH, in dem die Grundlagen der Diagnostik bei LFS-Verdacht dargestellt wurden.

Weiter ging es mit der klinischen Versorgung und Krebsfrüherkennung bei LFS und der Planung der Metformin Studie durch Lucas Müntnich und Prof. Dr. Christian Kratz.

Myriam Keymling (Radiologin aus dem DKFZ Heidelberg) und Frau Prof. Dr. Diane Renz (Leiterin der Kinderradiologie der MHH) referierten im Anschluss über die Besonderheiten der radiologischen Diagnostik bei Menschen mit LFS.

Nach einer Mittagspause ging es weiter mit einer spannenden Einsicht in die Ernährung und gesunden Lebensweise bei LFS durch Ute Mayer (Ernährungsberatung in der MHH).

Prof. Dr. Imad Maatouk (Leiter der Psychosomatischen Medizin des Uniklinikums Würzburg) und Julia Vogel (Kinder- und Jugend-Psychotherapeutin an der MHH) vermittelten im Anschluss, welche psychologischen Erkenntnisstände und Unterstützungsmöglichkeiten es bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit LFS gibt.

Wichtige neue gynäkologische Aspekte, die Frauen mit LFS betreffen, wurden von Prof. Dr. Sarah Schott (Sektionsleiterin Translationale Frauenheilkunde, Leitung familiäre Krebserkrankungen der Universitätsfrauenklinik Heidelberg) und Dr. Juliane Nees (Fachärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Universitätsklinikum Heidelberg) umfassend beleuchtet.

Kleingruppengespräche

Nach einer kurzen Kaffeepause mit Kaffee und Kuchen ging es mit einem Erfahrungsaustausch und Kleingruppengesprächen weiter.

Im Erfahrungsaustausch konnten sich Betroffene zum Thema Versicherung, Rente und rechtliche Angelegenheiten unter der Moderation von Reinhard Sablowski (1. Vorsitzender des LFSA Deutschland e.V.) austauschen.

In Kleingruppengesprächen mit Experten konnten die Teilnehmer Fragen und Anliegen zu den Themen „Psychische Belastung durch die Diagnose LFS in der Familie“ (Prof. Dr. Imad Maatouk und Julia Vogel), „Brustkrebs bei LFS“ (Prof. Dr. Sarah Schott und Dr. Juliane Nees) oder „Organisation rund um das LFS – Diagnose, Früherkennung, Therapie“ (Dr. Judith Penkert (Ärztin in Weiterbildung in der Humangenetik an der MHH), Lucas Müntnich (Registerarzt) und Christina Dutzmann (Registerärztin)) stellen und schildern.

Kinderbetreuung

Die Kinder der Teilnehmer wurden während der Vorträge und Kleingruppengespräche in der benachbarten Kindertagesstätte betreut. Bei wechselhaftem Wetter wurde teilweise draußen auf dem Spielpatz gespielt und teilweise drinnen gemeinsam geturnt, Stopp-Tanzen gespielt und gebastelt. Auch Fangen und Verstecken wurde mit sehr großem Enthusiasmus gespielt.

Beim gemeinsamen Mittagessen mit Erwachsenen berichteten die Kinder von ihren Aktivitäten und konnten es kaum erwarten wieder zurück zum Spielen zu gehen. Für die Eltern war es durch die Kinderbetreuung möglich, mit voller Aufmerksamkeit an den Vorträgen und Gesprächen teilzunehmen.

Gemütlicher Abend

Der Tag klang bei einem gemeinsamen Grillabend aus. In der lockeren und fröhlichen Atmosphäre entstanden viele spannende und tiefgreifende Unterhaltungen über persönliche Erlebnisse, aber auch die vorher gehörten Themen wurden nachbesprochen.

Zweiter Tag (Sonntag)

Der zweite Tag startete mit dem Thema Kinderwunsch bei LFS. Dr. Georg Wilke (Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Kinderwunschzentrum Hildesheim) erörterte anschaulich die Möglichkeiten der Kinderwunschbehandlung und informierte über Beratung und Diagnostik bei Patient*innen mit LFS.

Im Anschluss wurde auf rechtliche Aspekte durch die Juristin Elisa Hallwas-Schulz eingegangen. Besonders im Fokus standen dabei die Themen Versicherung und Vorsorgevollmacht.

Daraufhin stellte sich der LFSA Deutschland e.V. vor durch die beiden Vorsitzenden Reinhard Sablowski und Claudia Sabloswki, deren mittlerweile verstorbener Sohn Henning Sablowski an LFS erkrankte und beim ersten und zweiten deutschen Familientreffen seine beeindruckende Krankheitsgeschichte erzählte. Der Verein sorgt dafür, dass LFS-Betroffene Unterstützung durch eine adäquate Behandlung erhalten und die Krankheit weiter bekannt wird, sowohl in der Bevölkerung, als auch bei Fachpersonal.

Der LFSA war auch mit einem Stand vertreten, der zahlreiche Informationsmaterialen rund um das Thema LFS, aber auch der Organisationsarbeit anbot.

Zum Schluss wurde noch durch Prof. Dr. Christian Kratz und Kendra Maaß (Wissenschaftlerin am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg und am deutschen Krebsforschungszentrum) der aktuelle Forschungsstand zum Li-Fraumeni Syndrom vermittelt. Es wurden auch Aspekte zum KPS-Register und dem Liquid Biopsy Projekt erörtert.

Im Anschluss an das Familientreffen fand die jährliche Mitgliederversammlung des LFSA Deutschland e.V. statt.

Fazit

Zusammenfassend war das Familientreffen eine große Bereicherung für alle Beteiligten. Besonders der Austausch mit anderen, der im vorherigem Jahr nur eingeschränkt virtuell stattfinden konnte, war ein essenzieller Bestandteil und hat vielen Betroffenen geholfen, um eigene Perspektiven zu erweitern und alternative Handlungs- und Bewältigungsmöglichkeiten für den Umgang mit dieser schweren Belastung zu erlernen.

Die Teilnehmer und Referenten freuen sich sehr auf das nächste gemeinsame Treffen.