Zahlreiche Betroffene haben aufgrund der bei ihnen diagnostizierten Fanconi-Anämie der Teilnahme am Fanconi-Anämie-Register FAR01 zugestimmt. Hiermit möchten wir Ihnen mitteilen, dass sich unsere Verwaltungsstrukturen ab 2020 geringfügig ändern.

Was wird geändert?

In unserem Krebsprädispositionssyndrom-Register werden Patienten mit allen bisher bekannten Krebsprädispositionssyndromen (KPS), also genetischen Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko, aufgenommen. Da die Fanconi-Anämie ebenso zu diesen KPS gehört, wird das Fanconi-Anämie-Register ab diesem Jahr dem umfassenden KPS-Register angegliedert. Somit gilt ab 1.1.2020 das Fanconi-Anämie-Register als ein Subregister des KPS-Registers und ein Teil der im Fanconi-Anämie-Register erfassten Daten wird ins KPS-Register übertragen. Es ändert sich somit lediglich der übergeordnete Name des Fanconi-Anämie-Registers um umfangreiche, bürokratische Herausforderungen sowohl für die Betroffenen als auch für uns im Rahmen unserer zukünftigen Begleitprojekte zu vermeiden.

Was bleibt gleich?

Für die Betroffenen wird sich nicht viel ändern, da es sich um eine verwaltungstechnische Änderung handelt. Die Rechte und Einwilligungserklärungen der registrierten Patienten bleiben unverändert bestehen. Weiterhin werden sich Umfang und Frequenz der Datenerfassung im Fanconi-Anämie-Register nicht ändern. Da das Fanconi-Anämie-Register und das KPS-Register identischen leitenden und verwaltenden Strukturen unterliegen, ergeben sich keine Änderungen bei der Einsicht oder Bearbeitung Ihrer Daten sowie bei Ihren Ansprechpartnern.

Sollte Ihnen etwas unklar sein, können Sie sich jederzeit gerne an unser Registerteam wenden. Weitere Informationen zu unseren Registern finden Sie in unserem Forschungsbereich.