KPS
Register

Fanconi-Anämie
Register

Liquid Biopsy

ADDRess

Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!

bei Ihnen, Ihrem Kind bzw. Ihrer Patientin/Ihrem Patienten wurde ein DNA-Reparaturdefekt festgestellt?
Um umfassendere Kenntnisse über diese sogenannten Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) zu erlangen und um Patienten mit diesen Erkrankungen adäquater zu versorgen, wurde das Verbundprojekt „ADDRess“ ins Leben gerufen.

Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern. Das Forschungsprojekt ADDRess ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Register und wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Alle Informationen zur Teilnahme am Projekt finden Sie weiter unten auf dieser Seite.

Herzlichen Dank für Ihre wertvolle Unterstützung!
Ihr ADDRess-Forschungsteam

Über das ADDRess-Projekt

Hintergrund des ADDRess-Projektes

Disorders with Abnormal DNA Damage Response (DADDR) sind seltene genetische Erkrankungen mit eingeschränkter DNA-Reparatur. Ein gemeinsames Merkmal der Betroffenen ist ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Die Behandlung ist aufgrund des bestehenden Gendefekts meist kompliziert. Die Patienten können, wenn sie mit analogen Bestrahlungs- bzw. Chemotherapieprogrammen behandelt werden wie Patienten mit Krebserkrankungen ohne zugrunde liegende DNA-Reparaturdefekte, unter vermehrten Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten, Zweittumoren und schlechtem Behandlungserfolg leiden. Die Optimierung von Behandlungsstrategien ist daher dringend erforderlich.

ADDRess ist ein Konsortium mit dem Ziel, einen translationalen Forschungsansatz unter Beteiligung von Patientenvertretern, Ärzten verschiedener Fachrichtungen und Wissenschaftlern zu entwickeln, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, die Krebsüberwachung, Diagnose und Therapie von Menschen mit Störungen der DNA-Reparatur zu verbessern.

Unser Forschungsvorhaben verfolgt folgende Ziele:

  • Wir wollen eine Infrastruktur schaffen, die den Informationsaustausch, die Koordination von Beratung und die Eingabe medizinischer Patientendaten sowohl für Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal erleichtert. Zudem erfolgt hier die Gesamtkoordination des Verbundes.
    (Subprojekt 1, Hannover) Informationsflyer

  • Wir wollen die molekularen Ursachen von Erkrankungen mit DNA-Reparaturdefekten untersuchen.
    (Subprojekt 2, Würzburg)

  • Wir wollen die psychosoziale Unterstützung auf evidenzbasierte Weise vorantreiben.
    (Subprojekt 3, Heidelberg) Informationsflyer

  • Wir wollen durch MRT-Bildgebung die Krebsfrüherkennung verbessern.
    (Subprojekt 4, Heidelberg) Informationsflyer

  • Wir wollen Krebstherapieziele identifizieren und die Diagnose von Krebs durch das Studium von genetischen Merkmalen bei Patienten mit DNA-Reparaturdefekten verbessern.
    (Subprojekte 5-8, Düsseldorf, Hannover, Heidelberg)

  • Wir wollen präklinische Modelle zur Suche nach neuen Therapien für Patienten mit DNA-Reparaturdefekt-assoziiertem Krebs erstellen, die in frühen klinischen Studien getestet werden können.
    (Subprojekt 9, Heidelberg)

Das ADDRess-Projekt wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Das Konsortium

Sollten Sie Fragen zu einem Bestimmten Subprojekt haben, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Hier finden Sie die Kontaktdaten aller Projektleiter.

Prof. Dr. Christian Kratz

Subprojekt 1 – Koordination des Konsortiums

  +49 511 532-6711
  +49 511 532-161026
  E-Mail senden
Mehr erfahren

Dr. Reinhard Kalb

Subprojekt 2 – Genidentifikation und funktionelle Analysen

  +49 931 31-84361
  +49 931 31-84069
  E-Mail senden
Mehr erfahren

PD Dr. Imad Maatouk

Subprojekt 3.1 – Psychosoziale Forschung

  +49 6221 56-37585
  +49 6221 56-5250
  E-Mail senden
Mehr erfahren

Prof. Dr. Sarah Schott

Subprojekt 3.2 – Psychosoziale Forschung

  +49 6221 56-37022
  +49 6221 56-33713
  E-Mail senden
Mehr erfahren

Prof. Dr. Heinz-Peter Schlemmer

Subprojekt 4 – Bildgebung

  +49 6221 42-2563
  +49 6221 42-2567
  E-Mail senden
Mehr erfahren

Dr. Martin Schramm

Subprojekt 5 – Orale Krebsfrüherkennung

  +49 211 81-18346
  +49 211 81-18402
  E-Mail senden
Mehr erfahren

Prof. Dr. Gudrun Göhring

Subprojekt 6 – Klonale Evolution bei hämatologischen Neoplasien

  +49 511 532-4517
  +49 511 532-4521
  E-Mail senden
Mehr erfahren

Prof. Dr. Felicitas Thol

Subprojekt 7 – Klonale Evolution bei Patienten mit DNA-Reparaturdefekten

  +49 511 532-4018
  +49 511 532-4146
  E-Mail senden
Mehr erfahren

Prof. Dr. Stefan Pfister

Subprojekt 8 – Genetische und epigenetische Profilerstellung

  +49 6221 42-4617
  +49 6221 42-4639
  E-Mail senden
Mehr erfahren

PD Dr. Till Milde

Subprojekt 9 – Entwicklung von Mausmodellen

  +49 6221 42-3575
  keine Angabe
  E-Mail senden
Mehr erfahren

Anmeldung

Kriterien zur Teilnahme am ADDRess-Projekt

Voraussetzungen zur Anmeldung

Das ADDRess-Projekt ist angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register. Daher ist die Registrierung im KPS-Register oder im Fanconi-Anämie-Register Voraussetzung für die Teilnahme am ADDRess-Projekt. Alle dafür erforderlichen Unterlagen finden Sie auf der KPS-Registerseite und auf der Fanconi-Anämie-Registerseite.

Es sollen insbesondere Patienten mit folgenden KPS bzw. DNA-Reparaturdefekten erfasst werden:

Menschen mit noch selteneren DNA-Reparaturdefekten können ebenfalls eingeschlossen werden.

Auf unserer Syndromübersichtsseite für Ärzte finden Sie einen Fragebogen, der Ihnen hilft, den Verdacht auf einen dieser Krebsprädispositionssyndrome zu konkretisieren, falls noch keine gesicherte Diagnose vorliegt. Wurde bei Ihnen, Ihrem Kind oder Ihrem Patienten ein bestimmter Tumor diagnostiziert, kann unser KPS-Navigator Ihnen helfen, die mit diesem Tumor assoziierten Krebsprädispositionssyndrome einzugrenzen.

Beim ADDRess-Projekt können sowohl Kinder, Jugendliche als auch Erwachsene teilnehmen. Im Folgenden finden Sie dazu weitere Hinweise und alle notwendigen Unterlagen zur Registrierung.

Anmeldung im ADDRess-Projekt durch den behandelnden Arzt

So gehen Sie vor

  • Bitte händigen Sie die altersentsprechende Informationsschrift an den Patienten und ggf. die Sorgeberechtigten aus. Diese bleibt ohne Unterschrift beim Patienten/Sorgeberechtigten.

  • Bitte händigen Sie die altersentsprechende Einwilligungserklärung an den Patienten und ggf. die Sorgeberechtigten aus. Diese muss von dem Patienten und ggf. den Sorgeberechtigten sowie dem aufklärenden Arzt unterschrieben werden.

  • Bitte füllen Sie den entsprechenden Einsendeschein aus. Bei initalem Einschluss in ADDRess soll auch ein Probenversand nach Würzburg erfolgen, bitte füllen Sie hier den gesonderten Einsendeschein für Würzburg aus.

  • Anschließend schicken Sie das Material mit dem Einsendeschein an die in der Abbildung angegebene Postadresse.

  • Bitte wiederholen Sie die Blutentnahme und Versendung an uns zu den in der Abbildung angegebenen Zeitpunkten.

Informations- und Einwilligungsschreiben sowie den Einsendeschein finden Sie im Downloadbereich unten auf dieser Seite.

Anmeldung im ADDRess-Projekt durch Selbstregistrierung

So melden Sie sich selbst oder Ihr Kind im ADDRess-Projekt an:

  • Bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung, um die Teilnahme zu initiieren.

  • Bitte lesen Sie die altersentsprechende Informationsschrift sorgfältig durch.

  • Bitte lesen Sie auch die altersentsprechende Einwilligungserklärung sorgfältig durch.

  • Die Aufklärung für das ADDRess-Projekt erfolgt dann in einem persönlichen oder telefonischen Gespräch mit einem Arzt oder einer Ärztin des KPS-Registerteams. In diesem Gespräch erklären wir Ihnen die Inhalte, Fragestellungen und Abläufe des Projektes und beantworten Ihre Fragen.

  • Nach dem Gespräch senden wir Ihnen die bereits ärztlich unterschriebene Einwilligungserklärung in zweifacher Ausfertigung zu. Bitte vervollständigen Sie diese mit Ihrem Namen, dem Ort und Datum und unterschreiben Sie sie.

  • Für die Blutentnahme und den Wangenschleimhautabstrich schicken wir Ihnen das erforderliche Material zu. Bitte lassen Sie von einem Arzt/einer Ärztin Blut abnehmen und schicken Sie das Material zusammen mit dem Einsendeschein sowie eine Version der ausgefüllten und unterschriebenen Einwilligungserklärung an die folgende Adresse:

    Medizinische Hochschule Hannover
    Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, OE 6780
    KPS-Register
    Carl-Neuberg-Straße 1
    30625 Hannover

  • Die Blutentnahme sollte in der Regel einmal pro Jahr erfolgen. Bitte kontaktieren Sie uns, um das entsprechende Material zu erhalten.

Materialgewinnung und Versand

Wir sammeln Blut-, Knochenmark-, Haut- und Tumorproben sowie Wangenschleimhautabstriche von Patienten mit DNA-Reparaturdefekten. Die Proben werden entweder an die KPS-Registerzentrale oder direkt an eines der Subprojekte versandt. Eine Übersicht finden Sie in der folgenden Abbildung.
Bei Kindern können die angegebenen Mengen unterschritten werden.

Gerne senden wir Ihnen PAXgene®-Röhrchen für die Proben zu. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf!

  Krebsprädispositionssyndrom-Register
Klinik für Pädiatrische Hämatologie and Onkologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
  +49 511 532-9408 oder -6738
  +49 511 532-161026
  PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de

Downloadmaterial

In diesem Bereich unserer Webseite finden Sie alle erforderlichen Unterlagen zur Teilnahme am ADDRess-Projekt. Bitte beachten Sie, dass für die Registrierung durch den behandelnden Arzt und für die Selbstregistrierung unterschiedliche Versionen der Informations- und Einwilligungsbögen verwendet werden müssen. Bei Fragen zur Anmeldung wenden Sie sich bitte direkt an unser Dokumentations- und Laborteam Beatrice Hoffmann, Birte Sänger oder Christina Reimer.

Registrierung durch den behandelnden Arzt

Projektbeschreibung ADDRess
Wir empfehlen die Prüfung der Projektes durch Ihre lokale Ethikkommission.

Bitte senden Sie Blut immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem jeweiligen Einsendeschein. Bitte nutzen Sie für Proben, die nach Würzburg gehen den gesonderten Einsendeschein für Würzburg. Weitere Informationen zum Probenversand finden Sie oben auf dieser Seite.

Selbstregistrierung durch den Registerarzt

Kontaktformular
+49 511 532-9408 oder -6738
+49 511 532-161026
PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
Aufgrund der aktuellen Corona-Krise erreichen Sie uns am besten per E-Mail oder über unser Kontaktformular. Wir bedanken uns für Ihr Verständnis!

Bitte senden Sie Blut immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem jeweiligen Einsendeschein. Bitte nutzen Sie für Proben, die nach Würzburg gehen den gesonderten Einsendeschein für Würzburg. Weitere Informationen zum Probenversand finden Sie oben auf dieser Seite.

Ansprechpartner

Sollten Sie Fragen zur Durchführung oder zum Versand haben, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Telefonisch erreichen Sie uns am besten vormittags.
Wir sind gerne für Sie da!

Beatrice Hoffmann

Dokumentarin

  +49 511 532-9408
  +49 511 532-161026
  PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
Mehr erfahren

Christina Reimer

Biologisch technische Assistentin

  +49 511 532-7803
  +49 511 532-161026
  PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
Mehr erfahren

Birte Sänger

Dokumentarin

  +49 511 532-9408
  +49 511 532-161026
  PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
Mehr erfahren