KPS-Register

Fanconi-Anämie-Register

Liquid Biopsy

ADDRess

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Liebe Betroffene, liebe Eltern!
Liebe Kolleginnen und Kollegen!

Im Rahmen der genetischen Diagnostik wurde bei Ihnen, Ihrem Kind oder Ihrem Patienten bzw. Ihrer Patientin ein Krebsprädispositionssyndrom (KPS) festgestellt. Unter der Zusammenarbeit des Hopp-Kindertumorzentrums (KiTZ) Heidelberg und der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover konnte im August 2017 ein KPS-Register eröffnet werden, in dem Patienten mit allen bekannten KPS registriert werden können. Damit besteht die Möglichkeit, dass sowohl Kinder als auch Erwachsene mit allen Erkrankungen, die mit einem erhöhten Krebsrisiko einhergehen, gemeldet werden. Wir bitten Sie als Kollegin oder Kollege, auch Ihre Patientin bzw. Ihren Patienten in das Register zu melden. Betroffenen und Eltern, die für die Registrierung keine ärztliche Unterstützung finden, bieten wir die Möglichkeit der Selbstregistrierung an. Alle wichtigen Informationen zur Registrierung finden Sie auch in unserem Registrierungs-Flyer. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Über das Krebsprädispositionssyndrom-Register

Hintergrund unserer Registerarbeit

Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko. Etwa 10% aller Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung sind hiervon betroffen. Wir, ein Team von Wissenschaftlern und Kinderonkologen, wollen durch unsere Registerarbeit die Früherkennungs- und Therapiemöglichkeiten für KPS-Patienten verbessern.

Dafür haben wir zum einen diese Internetseite erstellt, die Ärzten und Betroffenen fundierte Informationen über KPS geben soll, zum anderen haben wir das KPS-Register eröffnet, um KPS besser zu verstehen.

Im KPS-Register werden sowohl Daten, Biomaterialien (Blut und Tumormaterial) als auch radiologische Bilder gesammelt. Die Daten werden bei der initialen Erhebung und bei dem jährlichen Follow-up erhoben. Blut und Tumorproben sowie radiologisches Bildmaterial werden nur dann an das Register weitergeleitet, wenn diese ohnehin im Rahmen der regulären Diagnostik oder Behandlung gewonnen bzw. erstellt werden. Insbesondere folgende Fragen wollen wir mithilfe des Registers beantworten:

  • Was ist der Nutzen der von Experten empfohlenen Früherkennung?

  • Gibt es Genotyp-Phänotyp Korrelationen?

  • Wie hoch sind die Krebsrisiken in unterschiedlichen Altersbereichen?

  • Was sind die biologischen Prozesse, die zu der Krebsentstehung bei KPS führen?

  • Wie ist die Prognose von Krebserkrankungen bei Patienten mit einer genetischen Krebsprädisposition?

  • Welche besonderen Therapienebenwirkungen treten auf?

  • Wie kann man die Therapie von Menschen mit einer Krebsprädisposition verbessern?

Durchführung

Anders als in Therapiestudien richtet sich das Behandlungsmanagement nicht nach dem Register.

Um Doppelstrukturen zu vermeiden, werden Syndrome, für die es bereits bestehende Registeraktivitäten gibt (z.B. hereditäres Retinoblastom, Rhabdoid-Tumor-Prädisposition oder Syndrome die zu myelodysplastischen Syndromen oder JMML führen), nicht erneut bzw. nur im engen Austausch registriert.

Die Dokumentation erfolgt über die Software MARVIN (zentrales Datenmanagementsystem der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie) der Firma XClinical. Für Zentren die selber in MARVIN dokumentieren steht eine FAX-Registrierung zu Verfügung. Weitere Informationen finden Sie unter dem Punkt Anmeldung im KPS-Register.

Seit neuesten steht Betroffenen und Eltern auch die Selbstregistrierung zur Verfügung. Hierbei erfolgt die Aufklärung und Registrierung direkt über die Registerärzte in einem persönlichen oder telefonischen Gespräch. Nähere Informationen dazu finden Sie im Downloadbereich weiter unten auf dieser Seite.

Einschlusskriterien für das KPS-Register

Für den Einschluss in das Register, müssen folgende Kriterien erfüllt sein:

  • Nachgewiesenes Krebsprädispositionssyndrom
    ODER
    Hochgradiger Verdacht auf ein Krebsprädispositionssyndrom

  • Unterschriebene Einverständniserklärung(en)

Auf unserer Syndromübersichtsseite für Ärzte finden Sie einen Fragebogen, der Ihnen hilft, den Verdacht auf ein Krebsprädispositionssyndrom zu konkretisieren, falls noch keine gesicherte Diagnose vorliegt. Wurde bei Ihrem Patienten ein bestimmter Tumor diagnostiziert, kann unser KPS-Navigator Ihnen helfen, die mit diesem Tumor assoziierten Krebsprädispositionssyndrome einzugrenzen. Bei unserem internationalen KPS-Register können sowohl Kinder, Jugendliche als auch Erwachsene erfasst werden. Im Folgenden finden Sie dazu weitere Hinweise und alle notwendigen Unterlagen zur Registrierung.

Anmeldung im KPS-Register durch den behandelnden Arzt

So melden Sie Ihre Patientinnen und Patienten im Register an:

  • Bitte händigen Sie die altersentsprechende Informationsschrift an den Patienten und ggf. die Sorgeberechtigten aus. Diese bleibt ohne Unterschrift beim Patienten/Sorgeberechtigten.

  • Bitte händigen Sie die altersentsprechende Einwilligungserklärung an den Patienten und ggf. die Sorgeberechtigten aus. Diese muss von dem Patienten und ggf. den Sorgeberechtigten sowie dem aufklärenden Arzt unterschrieben werden.

  • Bitte füllen Sie den Bogen zur initialen Registrierung aus.

  • Anschließend schicken Sie uns den Bogen zur initialen Registrierung, alle relevanten Arztbriefe und Befundberichte sowie radiologische Bilder (CDs und Befunde) an die folgende Postadresse:

    Medizinische Hochschule Hannover
    Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, OE 6780
    KPS-Register
    Carl-Neuberg-Straße 1
    30625 Hannover

  • Biomaterial wie Blut, Knochenmark oder Tumorgewebe schicken Sie bitte mit dem Einsendeschein ebenfalls an oben genannte Adresse.

  • Bitte füllen Sie anschließend in jährlichem Abstand den Bogen zum Follow-up aus und schicken ihn an die obige Adresse.

  • Sollte der Patient z.B. aufgrund seiner Krebserkrankung bereits in einem anderen Register oder in einer anderen Studie gemeldet sein, bitten wir um eine kurze Information darüber.

  • Für Zentren, die selber in MARVIN dokumentieren, erfolgt die Registrierung in Form einer FAX-Registrierung. Bitte füllen Sie hierzu das hinterlegte Formular aus und senden es an +49 511 532-161026. Wir senden Ihnen im Anschluss das Formular mit den nötigen Informationen zurück. Bei Fragen wenden Sie sich jederzeit an unser KPS-Dokumentationsteam.

Anmeldung im KPS-Register durch Selbstregistrierung

So melden Sie sich selbst oder Ihr Kind im Register an:

  • Bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung, um die Registrierung zu initiieren.

  • Bitte lesen Sie die altersentsprechende Informationsschrift sorgfältig durch.

  • Bitte lesen Sie auch die altersentsprechende Einwilligungserklärung sorgfältig durch.

  • Die Aufklärung für das KPS-Register erfolgt dann in einem persönlichen oder telefonischen Gespräch mit einem Arzt oder einer Ärztin des KPS-Registerteams. In diesem Gespräch erklären wir Ihnen die Inhalte, Fragestellungen und Abläufe des Registers und beantworten Ihre Fragen.

  • Nach dem Gespräch senden wir Ihnen die bereits ärztlich unterschriebene Einwilligungserklärung in zweifacher Ausfertigung zu. Bitte vervollständigen Sie diese mit Ihrem Namen, dem Ort und Datum und unterschreiben Sie sie.

  • Eine Version der ausgefüllten und unterschriebenen Einwilligungserklärung senden Sie uns bitte zusammen mit allen relevanten Arztbriefen und Befundberichten sowie radiologischen Bildern (CDs und Befunde) an die folgende Postadresse:

    Medizinische Hochschule Hannover
    Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, OE 6780
    KPS-Register
    Carl-Neuberg-Straße 1
    30625 Hannover

  • Den Bogen zur initialen Registrierung werden wir anhand Ihrer Arztbriefe und Befunde ausfüllen.

  • Wenn Sie uns auch Blut, Knochenmark oder Tumorgewebe zur Verfügung stellen möchten, senden wir Ihnen gerne die erforderlichen Materialien zu. Dies besprechen wir auch mit Ihnen im Aufklärungsgespräch. Hat ein Arzt/eine Ärztin Ihnen bereits Blut für das KPS-Register abgenommen, schicken Sie dieses bitte mit dem Einsendeschein ebenfalls an oben genannte Adresse.

  • Um den jährlichen Follow-up Bogen ausfüllen zu können, werden wir Sie gegebenenfalls erneut kontaktieren, um aktuelle Briefe und Befunde von Ihnen zu erbitten.

Downloadmaterial

Hier finden Sie das vollständige Protokoll des KPS-Registers mit detaillierten Informationen zu Hintergrund, Zielen, Aufbau und Ablauf sowie Patienten-Einschlusskriterien des Registers. Daneben sind Ihnen hier die altersadaptierten Patienteninformations- und -einwilligungsbögen in Deutsch und Englisch zugänglich. Bitte beachten Sie, dass für die Registrierung durch den behandelnden Arzt und für die Selbstregistrierung unterschiedliche Versionen der Informations- und Einwilligungsbögen verwendet werden müssen.

Registrierung durch den behandelnden Arzt

Registry Protocol (english)
Wir empfehlen die Prüfung des Registerprotokolls durch Ihre lokale Ethikkommission

Bitte senden Sie Blut oder Tumormaterial immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem Einsendeschein.

Selbstregistrierung durch den Registerarzt

Kontaktformular
+49 511 532-9408 oder -6738
+49 511 532-161026
PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
Aufgrund der aktuellen Corona-Krise erreichen Sie uns am besten per E-Mail oder über unser Kontaktformular. Wir bedanken uns für Ihr Verständnis!

Bitte senden Sie Blut oder Tumormaterial immer zusammen mit dem Einsendeschein. Die Adresse finden Sie oben auf dieser Seite und auf dem Einsendeschein.

Ansprechpartner

Sollten Sie Fragen zur Durchführung oder zum Versand haben, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Telefonisch erreichen Sie uns am besten vormittags.
Wir sind gerne für Sie da!

Beatrice Hoffmann

Dokumentarin

  +49 511 532-9408
  +49 511 532-161026
  PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
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Christina Reimer

Biologisch technische Assistentin

  +49 511 532-7803
  +49 511 532-161026
  PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
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Birte Sänger

Dokumentarin

  +49 511 532-9408
  +49 511 532-161026
  PAO.LFS-CPS@mh-hannover.de
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