Ist der Krebs erblich? Welche Auswirkungen hat dies für meine Familie? Sind weitere Kinder betroffen? Ich habe den Krebs überlebt, doch was bedeutet das für meine Kinder?

Diese Fragen möchten wir Ihnen mit unserem Forschungs­vorhaben beantworten. Im Rahmen unserer KPS-DKKR Studie wollen wir untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebs­erkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebs­erkrankung im Erwachsen­enalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht. Dazu erfolgt eine human­genetische Beratung und Diagnostik durch unser Studienteam.

Heute weiß man, dass bei etwa 10% aller Krebs­erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ein sogenanntes Krebs­prädispositions­syndrom (KPS) zugrunde liegt. Trotz ihrer Bedeutung wird die Diagnose eines KPS jedoch oft übersehen. Dabei hat die Diagnose meist eine Relevanz in Bezug auf Früh­erkennungs­maßnahmen und Therapie für die ganze Familie, denn KPS können auch vererbt werden.

Ziele unseres Forschungs­vorhabens

Diese Studie umfasst folgende Forschungs­aspekte:

• Identifikation von Krebs­überlebenden mit einer hohen Wahrscheinlichkeit für ein zugrunde­liegendes KPS
• KPS Detektion durch Erbgut-Analyse bei Krebs­überlebenden
• Beschreibung der Eigenschaften verschiedener bekannter und neuer KPS
• Ursachen­forschung zu Krebs und spezifischen klinischen Konstellationen, die wahrscheinlich mit einem KPS bei Kindern und Jugendlichen verbunden sind
• Evaluation der Durchführbarkeit einer genetischen Beratung und Erstuntersuchung per Telefon / vor Ort
• Definition neuer klinischer Standards für eine Überweisung zur genetischen Abklärung und der zu analysierenden Gene
• Anbindung an das KPS-Register für die optimierte Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten

Teilnahme­­voraussetzungen

Für die Studienteilnahme gibt es grundsätzlich zwei Wege:

Sie haben ein Anschreiben durch das Deutsche Kinderkrebsregister erhalten. Personen, die im DKKR registriert sind und die Kriterien zur Studienteilnahme erfüllen, werden kontaktiert.

Sie haben kein Anschreiben durch das Deutsche Kinderkrebsregister erhalten. Patientinnen und Patienten mit folgender Krankheits­geschichte können uns gerne kontaktieren:

• Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag + weitere Krebserkrankung zu einem späteren Zeitpunkt
  und/oder
• Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag + Krebserkrankung bei Geschwistern vor dem 18. Geburtstag