Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) geht mit einem stark erhöhten lebenslangen Krebsrisiko einher. Dies und das empfohlene intensive Früherkennungsprogramm stellen eine große psychische Belastung für die betroffenen Familien dar. Um gezielte psychosoziale Interventionen zu entwickeln, wurde eine Bedarfsanalyse durch das Team um Prof. Imad Maatouk, UK Würzburg, durchgeführt und nun die ausgewerteten Daten publiziert.

Erwachsene (≥18 Jahre) mit LFS wurden über regelmäßige Krankenhausbesuche und Online-Selbsthilfegruppen und -Newsletter einbezogen. Die Personen füllten einen Fragebogen aus, der unter anderem folgende Aspekte umfasste: Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung, gesundheitsbezogene Lebensqualität, Stress, wahrgenommenes Krebsrisiko und Aspekte der Einhaltung der Vorsorgeuntersuchungen.

Für die Datenerhebung über einen Zeitraum von 14 Monaten (März 2020 – Juni 2021) wurden 70 Erwachsene rekrutiert (weiblich = 58, 82,9 %; Durchschnittsalter = 41,53 Jahre).

Die Personen in der Kohorte waren stärker belastet als erwartet, wobei die Mehrheit über ein niedriges Niveau der (psychischen) Lebensqualität, hohen Leidensdruck und Progressionsangst berichtete. Psychosoziale Unterstützung ist notwendig, um Menschen mit LFS dabei zu helfen, ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität zu verbessern, da sie für das Überleben entscheidend ist.

Die vollständige Publikation können Sie über den beigefügten Link lesen.