Die Auswertung der GK-MRT-Studie des ADDRess-Verbundes mit 113 Betroffenen mit Li-Fraumeni Syndrom hat wegweisende Erkenntnisse zur Erstellung eines verkürzten, standardisierten Protokolls für die jährlich empfohlene Ganzkörper-MRT-Untersuchung erbracht.

Die Ambulanz der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) bietet spezialisierte Versorgung für Menschen mit seltenen genetischen Erkrankungen, die das Krebsrisiko erhöhen – sogenannte Krebsprädispositionssyndrome (KPS).

Die neue Publikation der KPS-AG soll darauf aufmerksam machen, dass die medizinische Versorgung für Menschen mit seltenen Krebsveranlagungen verbessert werden muss. Die Autoren stellen die eigene spezialisierte Klinik vor, die systematisch Daten sammelt, um die Versorgung künftig auf wissenschaftlicher Grundlage weiterzuentwickeln. Die Idee ist, ein Netzwerk ähnlicher Kliniken in Deutschland aufzubauen, die eng zusammenarbeiten.