Aktuelles zur KPS-Forschung und -Behandlung
19. Oktober 2023
Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.
29. September 2023
Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.
11. September 2023
Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.
1. September 2023
Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.
22. Juni 2023
In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).
8. Juni 2023
Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.
25. Januar 2023
Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.
19. August 2022
Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.
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19. Oktober 2023
Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt. -
29. September 2023
Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf. -
11. September 2023
Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht. -
1. September 2023
Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten. -
22. Juni 2023
In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR). -
8. Juni 2023
Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken. -
25. Januar 2023
Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander. -
19. August 2022
Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.
5. Oktober 2021
Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.
4. Oktober 2021
Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.-
13. Juli 2021
Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen! 
25. Mai 2021
Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt.Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt.Heute um 18 Uhr deutscher Zeit berichtet Professor Dr. Christian P. Kratz über seine Forschungarbeit zur Neudefinition des sogenannten Li-Fraumeni Spektrums. Die Vorlesung findet online statt.
1. März 2021
Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, was in der Summe gar nicht selten ist. Darauf macht am 28.02.2021 der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erneut aufmerksam.
6. November 2020
Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.Haben Sie Probleme mit der Kostenbewilligung von Früherkennungsmaßnahmen? Wir übernehmen für alle Registerpatienten den Krankenkassenantrag für die MRT-Kostenübernahme.
17. Juli 2020
Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!Auf unserem neuen Instagram-Profil #krebspraedisposition berichten wir ab sofort laufend über Aktuelles zum Thema KPS. Und wir freuen uns über jede*n Follower*in!-
10. Juni 2020
Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026.Auf unseren aktuellen Einwilligungs- und Informationsunterlagen ist uns ein Fehler hinsichtlich der Faxnummer unterlaufen. Die richtige Faxnummer lautet +49 511 532-161026. 
24. März 2020
Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren und so unsere Forschungsarbeit unterstützen!Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren und so unsere Forschungsarbeit unterstützen!Ab sofort können sich Betroffene mit KPS auch selbst im KPS-Register, im Liquid-Biopsy-Projekt und im ADDRess-Projekt registrieren und so unsere Forschungsarbeit unterstützen!
27. Februar 2020
Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.
3. Februar 2020
Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.
27. Januar 2020
Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.
