Aktuelles zur KPS-Forschung und -Behandlung
7. Dezember 2023
Im Sommer 2017 wurde das KPS-Register geöffnet - nach sechs Jahren sind nun mittlerweile 1000 Betroffene registriert. Wir sagen DANKE an alle zuweisenden Praxen und Kliniken. Wir möchten weiterhin ein verlässlicher Ansprechpartner für alle Belange um KPS für Betroffene und medizinisches Fachpersonal sein.Im Sommer 2017 wurde das KPS-Register geöffnet - nach sechs Jahren sind nun mittlerweile 1000 Betroffene registriert. Wir sagen DANKE an alle zuweisenden Praxen und Kliniken. Wir möchten weiterhin ein verlässlicher Ansprechpartner für alle Belange um KPS für Betroffene und medizinisches Fachpersonal sein.Im Sommer 2017 wurde das KPS-Register geöffnet - nach sechs Jahren sind nun mittlerweile 1000 Betroffene registriert. Wir sagen DANKE an alle zuweisenden Praxen und Kliniken. Wir möchten weiterhin ein verlässlicher Ansprechpartner für alle Belange um KPS für Betroffene und medizinisches Fachpersonal sein.6. Dezember 2023
Das Jahr 2023 nähert sich dem Ende und wir blicken auf den Beginn der ruhigen Adventswochen. Das KPS-Team wünscht allen gemütliche Tage bis zum Weihnachtsfest.Das Jahr 2023 nähert sich dem Ende und wir blicken auf den Beginn der ruhigen Adventswochen. Das KPS-Team wünscht allen gemütliche Tage bis zum Weihnachtsfest.Das Jahr 2023 nähert sich dem Ende und wir blicken auf den Beginn der ruhigen Adventswochen. Das KPS-Team wünscht allen gemütliche Tage bis zum Weihnachtsfest.23. November 2023
Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.17. November 2023
Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.19. Oktober 2023
Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.29. September 2023
Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.11. September 2023
Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.1. September 2023
Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.
7. Dezember 2023
Im Sommer 2017 wurde das KPS-Register geöffnet - nach sechs Jahren sind nun mittlerweile 1000 Betroffene registriert. Wir sagen DANKE an alle zuweisenden Praxen und Kliniken. Wir möchten weiterhin ein verlässlicher Ansprechpartner für alle Belange um KPS für Betroffene und medizinisches Fachpersonal sein.Im Sommer 2017 wurde das KPS-Register geöffnet - nach sechs Jahren sind nun mittlerweile 1000 Betroffene registriert. Wir sagen DANKE an alle zuweisenden Praxen und Kliniken. Wir möchten weiterhin ein verlässlicher Ansprechpartner für alle Belange um KPS für Betroffene und medizinisches Fachpersonal sein.Im Sommer 2017 wurde das KPS-Register geöffnet - nach sechs Jahren sind nun mittlerweile 1000 Betroffene registriert. Wir sagen DANKE an alle zuweisenden Praxen und Kliniken. Wir möchten weiterhin ein verlässlicher Ansprechpartner für alle Belange um KPS für Betroffene und medizinisches Fachpersonal sein.6. Dezember 2023
Das Jahr 2023 nähert sich dem Ende und wir blicken auf den Beginn der ruhigen Adventswochen. Das KPS-Team wünscht allen gemütliche Tage bis zum Weihnachtsfest.Das Jahr 2023 nähert sich dem Ende und wir blicken auf den Beginn der ruhigen Adventswochen. Das KPS-Team wünscht allen gemütliche Tage bis zum Weihnachtsfest.Das Jahr 2023 nähert sich dem Ende und wir blicken auf den Beginn der ruhigen Adventswochen. Das KPS-Team wünscht allen gemütliche Tage bis zum Weihnachtsfest.23. November 2023
Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.Eine neue Studie aus dem Verbundprojekt ADDRess zeigt den Wissensbedarf von Medizinstudent:innen zu KPS und damit verbundenen Früherkennungsmaßnahmen auf. Zudem sieht die neue Generation von Mediziner:innen einen Vorteil in der Anwendung von eHealth.17. November 2023
Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.Das KPS-Team gratuliert der LFSA Deutschland e.V. zum 5-jährigen Bestehen! In dieser Zeit wurde viel Aufmerksamkeit für das Li-Fraumeni Syndrom geschaffen und ein großartiges Netzwerk für Betroffene aufgebaut.19. Oktober 2023
Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.Mit der Überarbeitung der FIT-Homepage ist auch ein neues Downloadportal für Betroffene mit KPS und für medizinisches Fachpersonal integriert worden. Durch die Auswahl gezielter Suchkriterien wird passendes Informationsmaterial mit wenigen Klicks für Nutzer:innen zur Verfügung gestellt.29. September 2023
Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.Die online durchgeführte Umfrage zur Teilnahme an einer Medikamentenstudie mit Metformin für LFS-Betroffenen wurde nun publiziert und zeigt eine hohe Teilnahmebereitschaft zur Studienteilnahme auf.11. September 2023
Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.Die LFSA Deutschland e.V. hat den "Shine a light Award" 2023 gewonnen! Der mit 10.000€ dotierte Preis wird am 14. Oktober 2023 in Berlin überreicht.1. September 2023
Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.Unsere KPS-Ambulanz der MHH hat nun einen Flyer. Zudem wurde ein Flyer für unsere Spezialambulanz für Menschen mit Li-Fraumeni Syndrom entwickelt. Hier finden Sie sämtliche Informationen zum Leistungs- und Beratungsangebot sowie den Kontaktmöglichkeiten.
22. Juni 2023
In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).In unserer Survivor-Studie möchten wir genetisch bedingte Krebsprädispositionen erforschen. Hinter dem Kürzel KPS-DKKR verbirgt sich eine Kooperation zwischen dem Krebsprädispositionssyndrom (KPS)-Team mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR).8. Juni 2023
Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.19. April 2023
Deutschlands führende KPS-Informationsplattform ist vollständig überarbeitet. Für Betroffene mit KPS und betreuendes Fachpersonal steht nun ein neues Downloadportal für notwendige Dokumente zur Registrierung zur Verfügung. Zudem gibt es die Möglichkeit, sich noch umfangreicher über diverse KPS zu informieren.Deutschlands führende KPS-Informationsplattform ist vollständig überarbeitet. Für Betroffene mit KPS und betreuendes Fachpersonal steht nun ein neues Downloadportal für notwendige Dokumente zur Registrierung zur Verfügung. Zudem gibt es die Möglichkeit, sich noch umfangreicher über diverse KPS zu informieren.Deutschlands führende KPS-Informationsplattform ist vollständig überarbeitet. Für Betroffene mit KPS und betreuendes Fachpersonal steht nun ein neues Downloadportal für notwendige Dokumente zur Registrierung zur Verfügung. Zudem gibt es die Möglichkeit, sich noch umfangreicher über diverse KPS zu informieren.25. Januar 2023
Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.19. August 2022
Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.14. Juni 2022
Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.9. Dezember 2021
Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre.Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre.Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre.11. November 2021
Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht.Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht.Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht.30. Oktober 2021
Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt.Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt.Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt.5. Oktober 2021
Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.4. Oktober 2021
Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.Aufgrund der Corona-Pandemie konnte das 3. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen nicht in Präsenz stattfinden. Dank der Unterstützung des LFSA Deutschland e.V. und unserer Referenten konnte aber ein gelungenes digitales Treffen durchgeführt werden.13. Juli 2021
Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!Das Programm zum diesjährigen Li-Fraumeni-Syndrom-Familientreffen ist da! Welche spannenden Vorträge haben wir für Euch vorbereitet? Gleich mal nachschauen!