Aktuelles zur KPS-Forschung und -Behandlung
8. Juni 2023
Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.
25. Januar 2023
Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.
19. August 2022
Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.
14. Juni 2022
Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.
9. Dezember 2021
Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre.Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre.Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre.
11. November 2021
Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht.Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht.Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht.
30. Oktober 2021
Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt.Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt.Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt.
5. Oktober 2021
Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.
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8. Juni 2023
Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken.Heute, am 08. Juni 2023, ist Welthirntumortag. Dieser Tag wurde im Jahr 2000 von der Deutschen Hirntumorhilfe ins Leben gerufen. Der Welthirntumortag soll die seltene Erkrankung «Hirntumor» ins öffentliche Bewusstsein rücken. -
25. Januar 2023
Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander.Am 17. und 18. September 2022 fand in Hannover das 4. deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen statt. Es gab wieder interessante Expertenvorträge, Gesprächsrunden und viel Zeit zum Austausch untereinander. -
19. August 2022
Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe.Eine neue Studie aus unserem KPS-Register zeigt, dass die Art der genetischen Variante bei Li-Fraumeni Syndrom entscheidend ist für Unterschiede in der Schwere der Erkrankungsverläufe. -
14. Juni 2022
Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register.Die Verhandlungen des KPS-Registers und der MHH mit den gesetzlichen Krankenkassen haben sich gelohnt. Voraussetzung für die Kostenübernahme ist die Teilnahme am KPS-Register. -
9. Dezember 2021
Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre.Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre.Dr. Laura Hinze von der Deutschen Krebshilfe im Max-Eder-Nachwuchsgruppenprogramm ausgezeichnet worden. Die 24-jährige Ärztin der MHH erhält die Förderung verteilt auf vier Jahre. -
11. November 2021
Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht.Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht.Wir wollen untersuchen, ob bei Betroffenen mit einer Krebserkrankung im Kindesalter und einer zweiten Krebserkrankung im Erwachsenenalter möglicherweise eine erbliche Ursache besteht. -
30. Oktober 2021
Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt.Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt.Ein Forschungskonsortium unter Beteiligung von Professor Christian Kratz hat eine neue Klassifikation entwickelt, die die Erkrankungsschwere des Li-Fraumeni-Syndroms umfassend beschreibt. -
5. Oktober 2021
Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.Das Ergebnis der bundesweiten registergestützten Kohortenstudie: ein drastisch erhöhtes Risiko für Krebs bei den betroffenen Kindern im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.
27. Februar 2020
Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.Achtung! Die geplanten regionalen Treffen des LFSA Deutschland e.V. müssen leider aufgrund der aktuellen Situation hinsichtlich des Coronavirus verschoben werden. Die neuen Termine finden Sie demnächst hier.
3. Februar 2020
Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.Neun Arbeitsgruppen haben sich zusammengeschlossen, um die medizinische und psychosoziale Versorgung, Krebsfrüherkennung, Diagnostik und Therapie bei Menschen mit gestörter DNA-Reparatur zu verbessern.
27. Januar 2020
Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.Angelehnt an das Krebsprädispositionssyndrom-Register startet nun das Liquid-Biopsy-Projekt. Ziel ist es dabei, kleinste DNA-Fragmente von Tumorzellen im Blut nachzuweisen. Dadurch sollen zukünftig die Entstehung und der Prozess bösartiger Erkrankungen zum einen früh und zum anderen möglichst wenig invasiv detektiert werden.
21. Januar 2020
Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.Das Fanconi-Anämie-Register ist seit dem 1. Januar 2020 dem KPS-Register angegliedert. Dadurch haben sich die Verwaltungsstrukturen deutlich vereinfacht. Für die registrierten Patienten ändert sich dadurch jedoch nichts. Ein Klick auf das Beitragsbild führt Sie zu weiteren Informationen rund um die Angliederung.
6. Oktober 2019
Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.Im September 2019 fand das zweite deutsche Li-Fraumeni Syndrom Familientreffen in Hannover statt. 50 Teilnehmende, angereist aus allen Teilen der Bundesrepublik und der Schweiz, nutzten das Treffen zum gegenseitigen Austausch und hörten sich spezielle Fachvorträge durch renommierte Experten an.
21. Februar 2019
Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.Mehr Unterstützung für Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom: Die Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland ist seit Anfang des Jahres ein eingetragener Verein.-
15. November 2018
Unser Krebsprädispositionsregister ist ab sofort für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. In das Register können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Ein Klick auf das Bild führt Sie zu weiteren Informationen und allen notwendigen Unterlagen.Unser Krebsprädispositionsregister ist ab sofort für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. In das Register können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Ein Klick auf das Bild führt Sie zu weiteren Informationen und allen notwendigen Unterlagen.Unser Krebsprädispositionsregister ist ab sofort für alle bekannten Krebsprädispositionssyndrome geöffnet. In das Register können sowohl Kinder als auch Erwachsene gemeldet werden. Ein Klick auf das Bild führt Sie zu weiteren Informationen und allen notwendigen Unterlagen. 
23. August 2018
Ein großartiges Treffen liegt hinter uns: Spannende und informative Vorträge, intensiver Austausch zwischen Experten und Betroffenen und die Möglichkeit für Familien, ihre Erfahrungen untereinander zu teilen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die in Hannover dabei waren und hoffen auf Wiederholung!Ein großartiges Treffen liegt hinter uns: Spannende und informative Vorträge, intensiver Austausch zwischen Experten und Betroffenen und die Möglichkeit für Familien, ihre Erfahrungen untereinander zu teilen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die in Hannover dabei waren und hoffen auf Wiederholung!Ein großartiges Treffen liegt hinter uns: Spannende und informative Vorträge, intensiver Austausch zwischen Experten und Betroffenen und die Möglichkeit für Familien, ihre Erfahrungen untereinander zu teilen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die in Hannover dabei waren und hoffen auf Wiederholung!
15. März 2018
Am 23. und 24. Juni 2018 fand das erste Familien-Informationstreffen zum Beckwith-Wiedemann-Syndrom-Spektrum in Hannover statt. Hinter uns liegt eine informative Veranstaltung mit regem Austausch, die Familien und Experten viel Freude bereitet hat. Wir danken Ihnen für Ihre Teilnahme und hoffen auf Wiederholung.Am 23. und 24. Juni 2018 fand das erste Familien-Informationstreffen zum Beckwith-Wiedemann-Syndrom-Spektrum in Hannover statt. Hinter uns liegt eine informative Veranstaltung mit regem Austausch, die Familien und Experten viel Freude bereitet hat. Wir danken Ihnen für Ihre Teilnahme und hoffen auf Wiederholung.Am 23. und 24. Juni 2018 fand das erste Familien-Informationstreffen zum Beckwith-Wiedemann-Syndrom-Spektrum in Hannover statt. Hinter uns liegt eine informative Veranstaltung mit regem Austausch, die Familien und Experten viel Freude bereitet hat. Wir danken Ihnen für Ihre Teilnahme und hoffen auf Wiederholung.
28. Dezember 2017
Die 4. internationale Li-Fraumeni-Konferenz fand vom 25. bis 29. April am "Hosptial for Sick Children" in Toronto statt. Sie war für Experten und Patienten ausgerichtet und behandelte ein Themenspektrum, welches klinische und wissenschaftliche Aspekte umfasste. Toll, dass wir dabei sein durften!Die 4. internationale Li-Fraumeni-Konferenz fand vom 25. bis 29. April am "Hosptial for Sick Children" in Toronto statt. Sie war für Experten und Patienten ausgerichtet und behandelte ein Themenspektrum, welches klinische und wissenschaftliche Aspekte umfasste. Toll, dass wir dabei sein durften!Die 4. internationale Li-Fraumeni-Konferenz fand vom 25. bis 29. April am "Hosptial for Sick Children" in Toronto statt. Sie war für Experten und Patienten ausgerichtet und behandelte ein Themenspektrum, welches klinische und wissenschaftliche Aspekte umfasste. Toll, dass wir dabei sein durften!
5. August 2017
Im August 2017 fand in Salt Lake City (USA) ein LFS-Jugendworkshop statt. Aus der ganzen Welt kamen Kinder und Jugendliche zusammen, um gemeinsam ein unvergessliches Wochenende zu erleben.Im August 2017 fand in Salt Lake City (USA) ein LFS-Jugendworkshop statt. Aus der ganzen Welt kamen Kinder und Jugendliche zusammen, um gemeinsam ein unvergessliches Wochenende zu erleben.Im August 2017 fand in Salt Lake City (USA) ein LFS-Jugendworkshop statt. Aus der ganzen Welt kamen Kinder und Jugendliche zusammen, um gemeinsam ein unvergessliches Wochenende zu erleben.
